La voce dei protagonisti, di coloro che vivono sulla propria pelle la malattia e che vogliono un libero spazio per testimoniare i loro pensieri, le loro denunce e le loro proposte, in piena libertà.
Per l'invio dei contributi entrare in contatto con Simonetta Tortora all'indirizzo mail simonettatortora@wlavita.org.
| Pietro Pellillo |
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31 luglio 2009 |
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1 commento
A te, Ezia, donna mia, compagna mia nella normalità e nella malattia, accogli questo mio canto come segno della mia vita per te.
Mi chiamo Pietro Pellillo e sono un grave disabile affetto da SLA dopo aver vissuto 47 anni una vita normale cadenzata da studio, lavoro, interessi e quant'altro tra alti e bassi. Vivo in questo recondito scenario che è la città di Roma, dove le contraddizioni sociali, culturali, storiche ed architettoniche appaiono evidenti dietro ogni angolo seppur nascosto e dove a volte l'aria e la luce hanno una caratteristica così particolare da sembrare scene di un sogno.
Ed in tale scenario lasciatemi, vi prego, suonare e dedicare questa sinfonia a Lei, a Ezia mia moglie, ora e per sempre in occasione del suo compleanno il 1 agosto. Quanto Lei, che mi ha educato, mi ha accompagnato nella vita prendendomi per mano, mi ha aiutato a superare la disperazione, abbia dovuto e quanto debba spendere in termini quantitativi e qualitativi, Lei che deve quotidianamente sacrificare gran parte della propria vita a sostegno delle mie terrene necessità. E sì che vestirmi, lavarmi, mangiare, bere, soddisfare le mie necessità fisiologiche, fare una passeggiata ed altro sono atteggiamenti talmente normali da non poter essere concettualmente considerati come atteggiamenti straordinari. Ma tant'è che se io non avessi l'amore, l'attenzione, la vicinanza, il sostegno di Ezia, certamente non potrei vantare la stessa dignità di vita che posso vantare ora e tali atteggiamenti di normalità ordinaria, diverrebbero per me di grottesca straordinarietà.
Sono ormai quasi 20 anni (gran parte della sua vita) che deve provvedere alle mie necessità e lo fa con tanto amore e soprattutto con tanta discrezione; troppa discrezione sì da far sembrare normale il supportare totalmente e quotidianamente un disabile, sì da muoversi sempre per due. Ed in questa nostra società così bizzarra e così narcisistica, dove la realtà, nella maggior parte dei casi, purtroppo non è ciò che è ma ciò che appare, agire e muoversi con discrezione non è affatto indice di superiorità d'animo, ma passa per sconfitta o più per abbandono. Come posso colpevolmente nascondere o sottacere realtà quotidiane del vivere che se non vivessero nell'amore di Lei, non avrebbero possibilità di esistere? La Disabilità è, lasciatemelo dire, una condizione di vita, non libera, non scelta che anche volendo (e vi assicuro che delle volte lo vorrei con tutto me stesso) non posso né sottacere né allontanare. Vorrei non essere disabile, ma non posso. Esula completamente dalla mia volontà e dal mio raziocinio. Ho contratto una unione forzata, non voluta, non richiesta, mai desiderata con una malattia che discrimina profondamente. Ed il bello è che non potrò mai divorziare da essa. E tutta questa mia titanica lotta riesco a superarla solo grazie a Lei, al suo coraggio, al suo sprone, alla sua volontà, alla sua resistenza fisica. In una parola grazie al suo Amore. Come potrei smettere di abbracciarla se il suo abbraccio è il respiro che mi fa vivere, è l'essenza che sprigiona tutta la mia energia? Non potrei mai. Ogni volta che sento gli occhi dilatarsi per il terrore di perdermi, che sento i pensieri sempre più deboli e lontani e non riesco più a distinguere il sogno dal reale, allora afferro la sua mano e, anche se all'improvviso tutto si spegne, la sua mano è molto più forte del terrore e della desolazione.
Ed a questa mia sinfonia vorrei che s'unissero in tanti per inneggiare a Lei, ai miei figli e alle tante persone e famiglie che, con amorevole ma pur sempre smisurato sacrificio, barattano la loro vita per regalare a noi malati e disabili una vita vissuta con la naturale dignità dovuta a tutti.
Grazie Ezia dal profondo del mio amore.
Pietro
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Commento
scritto da Laura Flamini | 2 febbraio 2010
Caro Pietro, quello che hai scritto è bellissimo. Tua moglie lo merita tutto.
Anche io sono malata, mi curano mia figlia e mio genero ed anche io non potrei avere una vita dignitosa senza di loro.
Solo chi vive questo dramma può capire la profondità del rapporto e dei sentimenti che legano tra loro malato e familiari.
Il compleanno è già lontano ma voglio lo stesso fare tanti auguri alla tua splendida moglie.
Laura |
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