Viva la Vita Onlus - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica

Fabrizio Saitta

20 agosto 2009

3 commenti

Ho 41 anni, sono malato di SLA e ho una bimba di 11 anni. Mi sottoporrei alle peggiori torture pur di vederla crescere... ma farmi fare la tracheostomia significa imprigionare 24 ore su 24 la mia bimba e mia moglie. Perché il malato di SLA tracheotomizzato va "aspirato" ogni ora. Non potendomi permettere infermiere e badanti... e non volendo morire lasciando sul lastrico mia moglie e mia figlia, sono costretto a morire... considerato che l'assistenza grava tutta sulla famiglia e non ci sono centri pubblici dove ricoverano malati di SLA.
La differenza tra gli eroici Melazzini e Borgonovo spesso la fa il vile denaro. E questa è l'ingiustizia nella già ingiusta e atroce malattia.
La SLA mi è stata diagnosticata da poco quindi ancora scrivo su tastiera. Di notte non dormo per l'angoscia. Lunedì sarò ricoverato al Nemo di Milano (accanto al Niguarda).
Situazioni in cui si mette in risalto che la scelta tra combattere (io mi farei torturare per veder crescere mia figlia) e la scelta di lasciarsi morire spesso può essere imposta anche dalle disponibilità economiche.
Tanto di cappello a donne come Chantal Borgonovo. Mia moglie però non sarebbe da meno avendo 3 infermiere a disposizione e milionate di euro con cui gestire il futuro suo e dei suoi figli. Che nella malattia i meno abbienti siano anche più devastati e muoiano in silenzio... è quanto ho voluto denunciare grazie allo spazio concessomi. Se potete... se volete... aiutatemi... in qualsiasi modo. Resto a disposizione per dare tutti i miei riferimenti.
Grazie.

Ricevuto dal blog di Nadia Consani

Commento
scritto da Chantal Borgonovo | 21 ottobre 2009

Io di solito non parlo molto volentieri di quello che è la vita privata della mia famiglia. Sono una donna estremamente riservata che ha consigliato a suo marito di esporsi e di parlare della sua malattia e si è prodigata poi per creare la Fondazione Stefano Borgonovo che ormai molti conoscono in Italia e all’estero per cercare di contribuire alla lotta contro la sla. La sla è una malattia democratica, colpisce uomini e donne dai venti anni in su, ricchi, benestanti o poveri che siano. Il percorso di sofferenza di Stefano non è stato diverso o più leggero rispetto a quello di tutti gli altri malati. La terribile diagnosi è arrivata per la mia famiglia il 4 maggio 2006. All’epoca i miei figli avevano rispettivamente 18, 16, 9 e 3 anni. Il mio senso di panico, la paura che ho provato, lo smarrimento di quei giorni non credo siano diversi da quelli di qualsiasi altra moglie. L’unica badante che ho e che copre 9 delle 24 ore della giornata è arrivata nella nostra vita nel novembre del 2008. Per due anni e mezzo ho badato da sola a mio marito perché volevo essere io a stargli accanto per sostenerlo e confortarlo. Ho perso 13 chili in un anno, il primo, per la fatica fisica e lo stress, ho perso notti di sonno per mesi quando Stefano non riusciva più a respirare, non ho mai lasciato solo mio marito nemmeno per un giorno in ospedale e nello stesso tempo ho badato ai miei figli cercando di crescerli in questi anni difficili nel miglior modo possibile. AMORE è la parola chiave, amore per mio marito, amore per i miei figli e amore per la vita. Rifarei tutto quello che ho fatto subito senza pensarci un attimo. Sono felice, forse egoisticamente, che Stefano abbia accettato la ventilazione perché lui è ancora con noi e la nostra famiglia è completa. SPERANZA è l’altra parola che mi viene in mente, speranza per il futuro che non ci è dato conoscere e che può riservare delle sorprese positive, speranza che Stefano possa vedere crescere i nostri figli e li accompagni ancora per lungo tempo nel loro percorso di vita. Ma per avere tutto questo bisogna lottare, non darsi mai per vinti e non perdere tempo a guardare quello che hanno o fanno gli altri. Così si disperdono solo energie che invece vanno investite continuamente in quelle che sono la propria vita e la propria situazione. Spero vivamente che tua moglie la pensi come me perché in questo modo potrà aiutare te e vostra figlia ad affrontare quello che verrà. E concludo con queste righe di un filosofo francese che un amico ha lasciato sul sito della Fondazione:
il pessimista si lamenta al vento
l’ottimista aspetta che il vento cambi
il realista aggiusta le vele
(Nicolas-Sebastien Roch de Chamfort)

Chantal Borgonovo

Commento
scritto da Alessandra | 25 ottobre 2009

Caro Fabrizio, chi le scrive è Alessandra, figlia di una sig.ra malata di sla come lei.
Ho letto la sua lettera che ha inviato all'associazione Viva la Vita contro la sig.ra Borgonovo e il dott. Melazzini. Non voglio difendere nessuno ma vorrei aiutarla solo moralmente perché la vedo tanto amareggiato con persone di stato sociale più alto del nostro, ma non è né colpa sua e meglio ancora nostra. Quando ho saputo della malattia di mia madre io, come lei, ero nel baratro più totale perché a mia madre nessuno ha avuto il coraggio di dirlo e immaggini come potevo dirglielo io. Ha saputo della sla 5 mesi dopo che le era stata diagnosticata, a me era stata detta una piccola parte della malattia, io sai come ho saputo la verità? Con internet, cioè per caso ho aperto questo sito ed ho letto che volesse dire. Non ho visto un medico fino a che non ho cominciato a sclerare perché non volevo accettarla. Nel frattempo mia madre peggiorava di giorno in giorno fino a che non mi hanno fatto iscrivere al CAD e mi hanno dato il fisioterapista. A luglio mia madre ha impiantato la peg e le è venuta una bruttissima infezione, sempre con il CAD mi hanno dato un infermiere per pochi minuti che mi ha aiutato a sconfiggere questa infezione ed adesso mi trovo a combattere in TV per diritti che dovrebbero essere automatici da parte delle istituzioni, ma così non è. Ma non dobbiamo farci la guerra tra noi a guardare chi ha di più e chi meno. Io ringrazio la sig.ra Borgonovo e suo marito che cercano di veloccizare la ricerca, noi poveri mortali (così possiamo chiamarci) lottiamo per avere i nostri diritti, cioè assistenza domiciliare e sanitaria in poco tempo e vedrà che poi starà meglio lei e sua moglie. Le dico tutto questo perché so bene che vuol dire avere una figlia di 11 anni, lo scorso anno quando ho scoperto la malattia di mia madre mia figlia aveva l'età della sua. Le ho fatto lasciare lo sport che lei amava, perché mia madre peggiorava molto velocemente ed oggi è completamente allettata. Ma sa perché faccio questo? Perché propio ieri sera parlavo con mia madre (non si capisce neanche più quello che dice), e con un filo di voce mi ha detto grazie per quello che sto facendo, e lei pure come lei non aveva accettato di buongrado la malattia. Si faccia dare una mano da questa associazione che sono persone speciali, io li chiamo i miei angeli, e vedrai come poi si sentirà meglio. Con questo Fabrizio le dico che non si deve lasciare morire ma deve combattere per la sua bimba e sua moglie, non è che lasciarle sole poi staranno meglio, ma loro amano lei come persona, e l'amerranno di più ora come io amavo mia madre e adessso l'adoro, quindi deve essere forte per loro e soprattutto per se stesso.
Io la saluto e le do un grosso abbraccio.
Alessandra.

Commento
scritto da Osvaldo Toldo | 27 ottobre 2009

Conosco personalmente Fabrizio per poter dire che il suo pensiero, scritto in un momento di legittima rabbia, non è stato interpretato nella giusta maniera o forse lui non è riuscito ad esprimerlo correttamente.
Tanto di cappello al coraggio di Chantal e Stefano che, grazie alla loro testimonianza quotidiana, sono riusciti ad aprire una finestra di solidarietà e di interesse verso questo tipo di malattia che potrà servire da speranza e da aiuto per tutti i malati.
Quello che voleva semplicemente sottolineare Fabrizio era il fatto che, per una persona e una famiglia normale, oltre al dramma della malattia si aprono le inquietanti prospettive (se vogliamo ancora più drammatiche) di esser trascinati in un baratro di problemi che vanno dalla semplice sopravvivenza economica al futuro dei propri figli, etc.
Di fronte alla malattia purtroppo non possono esistere regole poiché ognuno vive il proprio dramma in maniera diversa e reagisce in maniera diversa molto spesso condizionato anche dalle situazioni in cui si viene a trovare.
A proposito di questo volevo sottoporvi la lettera sull'argomento SLA che io avevo inviato (circa un anno fa) a parecchi quotidiani dopo la partita disputata a Firenze con l'intento di sensibilizzare l'opinione comune sugli aspetti di questa grave malattia.
La lettera è stata poi pubblicata su "La Gazzetta dello Sport" e su "Repubblica" oltre che su siti e quotidiani locali.
Eccovi il testo integrale:

"Grande commozione ha suscitato la vicenda di Stefano Borgonovo, ex calciatore di buon livello, colpito dalla grave malattia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) conosciuta anche con il nome di morbo di LOU GEHRIG.
Colpisce molto il fatto della strana ripetizione di casi analoghi nel mondo del calcio (Signorini, Lombardi, etc.) e pare che l’incidenza sui calciatori sia dieci volte più alta rispetto alla media normale ma non è tanto di questo che volevo parlare.
Tutti i giornali oggi riportano con dovizia di particolari ed immagini la notizia della partita disputata ieri sera in omaggio al calciatore Borgonovo e la commozione che ha pervaso il pubblico ed i presenti nel vedere le condizioni purtroppo ormai precarie di salute dell’ex calciatore.
Mi è venuto un senso di profonda tristezza nel constatare, come al solito, quanta retorica e quanta “falsa” partecipazione ci sia stata nel descrivere un avvenimento che di per sé poteva essere positivo e dovrebbe servire da insegnamento.
Viviamo purtroppo in un mondo che sembra sdoppiarsi in due parti come un disco dalle due facciate: lato A e lato B.
Nel lato A tutto sembra bellissimo: l’immagine patinata che ci danno i giornali e la televisione rappresenta un mondo di beneficenza e solidarietà, dove tutti si commuovono per tutto e trionfano i sentimenti nazional-popolari; un mondo dove i malati, i drogati, gli alcolizzati, gli emarginati, i disoccupati diventano quasi eroi per un giorno assecondando a turno la vicenda “mediatica” del momento.
Un lato A che rappresenta un immenso caleidoscopio, un recipiente dove tutto viene gettato dentro e rappresenta un prezioso ingrediente di quell’immenso “circo Barnum” che è diventato il nostro mondo sembre più finto e virtuale.
Il lato B rappresenta invece purtroppo la triste realtà quotidiana di tutti i giorni.
Da due anni sono ormai malato di sclerosi multipla (per fortuna in forma ancora non gravemente invalidante) e ho potuto constatare in maniera sistematica sia la stortura delle varie inefficienze burocratiche, sanitarie, lavorative, assistenziali sia purtroppo l’indifferenza di quella gran parte di mondo che frequenti e conosci (o meglio pensavi di conoscere) sempre più simile ad una società spartana dove il malato, l’invalido, il “diverso” dà solo fastidio ed è diventato un anello scomodo di una catena, un ostacolo da eliminare.

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