La voce dei protagonisti, di coloro che vivono sulla propria pelle la malattia e che vogliono un libero spazio per testimoniare i loro pensieri, le loro denunce e le loro proposte, in piena libertà.
Per l'invio dei contributi entrare in contatto con Simonetta Tortora all'indirizzo mail simonettatortora@wlavita.org.
| Rosma Scuteri |
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21 dicembre 2005 |
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Considerazioni sull'assistenza ad una persona malata
svolte da Rosma Scuteri colpita da SLA e sottoposta a tracheostomia, che ritiene opportuno e di aiuto portarle a conoscenza di chi svolge il servizio di assistenza, di chi lo controlla istituzionalmente, delle associazioni di tutela, della stampa, in quanto frutto di una lunga e dolorosa esperienza.
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Premesse fondamentali
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In primo luogo il malato è e rimane una persona. Ciò significa che ha diritto di scegliere e di esercitare in modo autonomo la sua libertà, nonostante le limitazioni più estreme causate dalla malattia. In quanto individuo il malato è portatore di una storia, è esso stesso quella storia: ciò significa che attribuisce un senso a ciò che vive in relazione al suo percorso esistenziale, nel quale si vengono a iscrivere la malattia e le cure. Per rispettarne la dignità, l'assistenza non può quindi prescindere da un'attenta conoscenza del malato, dei suoi bisogni e delle sue priorità, che sono, come per ogni persona, assolutamente unici.
Il malato è una persona che subisce la violenza della malattia, insopportabile limitazione a godere del proprio corpo e delle relazioni con il mondo.
Il mondo del malato, in presenza di patologie gravi e fortemente invalidanti, subisce una trasformazione profondissima e rischia di disumanizzarsi, così da rendere ancora più insopportabile lo stato della malattia.
E' per questo motivo che credo utile sottolineare alcune caratteristiche particolarmente importanti dell'assistenza al malato.
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Aspetti tecnici
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Chi si prende cura del malato deve essere professionalmente formato nelle tecniche infermieristiche pertinenti alla malattia trattata. Ciò implica una capacità dell'operatore di padroneggiare senza improvvisazioni, imbarazzi e insicurezze gli strumenti, a volte molto complessi, che garantiscono la cura del malato e in alcuni casi la sua stessa sopravvivenza. Di questa formazione è responsabile la struttura che eroga il servizio, sotto la vigilanza dell'Azienda Sanitaria Locale.
Il malato, per la sensibilità psicologica e l'attenzione al corpo cui lo costringe la malattia, avverte subito il senso d'inadeguatezza, paura o insicurezza dell'operatore privo di esperienza o di formazione e ciò rende molto difficile la relazione rra le due persone. La preparazione tecnica e il tirocinio debbono consentire agli operatori dei essere autonomi nella gestione delle terapie, che non può essere in alcun modo affidata alla responsabilità del malato. Ogni cambiamento del personale impegnato nell'assistenza va quindi attentamente organizzato e preparato in modo da evitare inutili stress, sia per l'operatore che per il paziente.
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Aspetti relazionali
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Chi si prende cura del malato deve essere professionalmente preparato negli aspetti psicologici della relazione terapeutica. Ciò significa riconoscere il malato come soggetto e stragli accanto rispettando le sue attività e le sue possibilità di scegliere ciò che, sotto il profilo umano, è meglio di lui. Nulla è più violento, per chi già subisce l'intollerabile violenza della malattia grave, di essere trattato come un oggetto: un buon rapporto con il malato è condizione indispensabile per una corretta ed efficace gestione delle terapie.
Sono altrettanto importanti gi aspetti di etica professionale: chi assiste un malato deve avere la capacità di non portare e soprattutto di non scaricare su lui, che è in condizioni di vulnerabilità, dipendenza e inferiorità fisica, le proprie tensioni o i conflitti della vita privata e professionale. Nelle esemplificazioni più eclatanti, realmente accadute, ciò sigifica che l'operatore deve astenersi dall'essere aggressivo, dall'urlare o perdere il controllo con il malato tracheostomizzato, che non può rispondere e deve parimenti astenersi dal trattare con superficialità o pressappochismo pratiche sanitarie che mettono a rischio la salute e a volte la vita stessa del malato. Al contrario doti di buon umore, di positività, di leggerezza, di senso dell'umorismo aiutano a risolvere le situazioni più difficili della malattia.
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Tutto ciò ho scritto nella speranza di dare un piccolo contributo a rendere più fluida e soddisfacente la relazione tra chi solge l'assistenza e il malato.
Il Malato come persona
Sono stata in un reparto di terapia intensiva per tredici mesi. Il solo legame che avevo con il mondo esterno era il vento che arrivava dalla finestra aperta sulla pelle del viso. Era la consapevolezza del fatto che riuscivo ancora a sentire, a percepire lo spessore del desiderio, la tensione di volere ancora vivere... Troppo spesso ho vissuto l'imbarazzo del voler vivere a tutti i costi, nonostante l'orrore della malattia.
Volere vivere, soprattutto, con la possibilità di esprimersi completamente, con tutte le sfaccettature dei sentimenti e dei diritti di una persona normale. In quanto individuo il malato è portatore di una storia, è esso stesso quella storia, è e rimane sempre una persona. Ciò significa che ha diritto di scegliere e di esercitare in modo autonomo la sua libertà, nonostante le limitazioni più violente causate dalla malattia.
Per convenzione, invece, gli ammalati vengono percepiti come personaggi difficili, noiosi, insopportabili e poco seduttivi... persone che comunicano sofferenza e paura e, per questo, a evitare, da dimenticare, da rimuovere dal proprio quotidiano. L'ammalato deve considerare un dono qualsiasi forma di attenzione, di comprensione o di sollecitudine affettuosa. In questo senso l'ammalato perde ogni forma di rapporto con i sentimenti della vita, non ha il diritto di arrabbiarsi o di lamentarsi per comunicare la propria sofferenza, o di esprimere il senso di disagio o di sconforto.
L'ammalato deve essere disciplinato e paziente, infinitamente dipendente e passivo come nella condizione di chi si trova a vivere in una istituzione totale. L'ammalato diventa prigioniero del suo corpo e dell'ambiente in cui vive.
Si ricorda a fatica l'emozione di un passato da persona "normale", quello in cui c'è ancora la memoria di un tuffo nel mare, di una passeggiata in montagna, di una scansione del tempo regolata non solo sui bisogni ma anche sui desideri.
C'era l'artista italiano Alighiero Boetti che si accorse del fatto che i ciechi definivano gli altri, quelli normali, quelli che vedevano, come "vedenti". Non ci aveva mai pensato prima, era come se un altro mondo avesse preso connotazione. Da malata ho pensato spesso ad Alighiero, è come se la vita del mondo esterno, delle persone che possono correre, viaggiare, nuotare, fosse racchiusa in un'unica categoria, quella delle persone che camminano, dei "deambulanti". Cambiano i dati di percezione della realtà, si accentuano sensazioni ed emozioni del quotidiano. Tutto sembra comunicare con un linguaggio proprio. Ogni persona, senza averne coscienza, comunica, anche con la pelle, il non detto di un mondo nascosto, ma estremamente percepibile dalla sensibilità dilatata dell'ammalato. Una sensibilità che rafforza i contorni della propria solitudine e le modalità di un mondo interno che sembra progressivamente separarsi dal mondo esterno, dallo spazio infinito di quelli che possono ancora vivere nella realtà di tutti i giorni. Possono comunicare con le parole che tutti conoscono, seguendo le categorie che tutti accettano, riconoscendosi nei gesti e negli sguardi, tra le pieghe di una vita che sembra scorrere senza poter essere afferrata... Una vita che può solo essere guardata e pensata, una vita sommersa che cerca disperatamente qualsiasi forma di espressione. Prima potevo muovere qualche dito, potevo forse ancora scrivere premendo qualche tasto del computer... prima potevo ancora urlare tutta la rabbia e la disperazione. Ora, attaccata al tubo di un respiratore, ancora, co di capie cosa possa esse la speranza.
Immagino, penso, ricordo il profumo di una passeggiata, la corsa forsennata per un volo in aereo, la musica ritmata di un paese lontano.
Penso al sapore che può avere la speranza, alla sensazione di coraggio e di trasformazione che può regalare. Forse si può sentire nella bocca o nella pressione degli occhi che si chiudono, nel silenzio di un momento, la forma della felicità per qualcosa che può improvvisamente cambiare.
Questo è ancora il ricordo della speranza. La speranza per allontanare la paura, la speranza per sentirsi meno soli, la speranza per continuare a vivere e amare. Per un ammalato la speranza è la libertà completa di ricerca scientifica.
Mio nipote Andrea (...), quando aveva otto anni, e la malattia cominciava a manifestarsi, mi disse che aveva sentito alcuni Nobel in televisione che parlavano della possibilità di ricominciare a camminare dopo un trapianto di cellule staminali. Fu uno dei primi a darmi la notizia e questo mi sembrò un accenno di speranza.
Oggi è difficile riacquistare quella speranza, quel tentativo di sfida. Sembra tutto molto lontano. Eppure, quella delle cellule staminali, è l'unica sfida che non si può mettere da parte.
Diventa quasi un dovere per l'ammalato occuparsi individualmente e socialmente di questa battaglia scientifica, come di tutte le altre battaglie più modeste e urgenti che riguardano, nel quotidiano, la qualità della vita dei disabili. Luca ha avuto il coraggio e la determinazione di rendere, con la sua associazione, comprensibili a tutti, i contenuti della lotta per la libertà di ricerca scientifica. Di fronte a questo coraggio e a questa determinazione nessun uomo di coscienza, nessuna forza politica e sociale può rimanere insensibile.
Rosma (Scuteri)
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