La voce dei protagonisti, di coloro che vivono sulla propria pelle la malattia e che vogliono un libero spazio per testimoniare i loro pensieri, le loro denunce e le loro proposte, in piena libertà.
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| Rosma Scuteri |
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21 febbraio 2006 |
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Contributo di Rosma Scuteri per la Prima Conferenza Organizzativa Regionale sulla SLA del 21 febbraio 2006.
Per Luca
E' un dolore singolare, quello per la morte di una persona che casualmente ha sofferto della stessa malattia, la malattia di cui ancora stai soffrendo. Non è lo stesso dolore, più conosciuto e più familiare, di una madre per il proprio figlio o di una moglie per il proprio marito.
E' un dolore chiuso e rappreso, non comunicabile, un lutto che non si riesce ad elabrare. Si è inchiodati nel proprio silenzio e nella propria solitudine, non si può partire per un viaggio, non si riesce a parlare con una persona cara ed è difficile pensare che la vita possa continuare.
Si dice sempre così! Si pensa di essere sopravvisuti per caso e di continuare a vivere, ancora per caso. Una volta c'era stata la paura della morte, o la sensazione di non essere ancora pronti, per la morte. Non si riesce a capire se la determinazione per vivere abbia un senso, se l'attaccamento alla vita abbia ancora un desiderio di comunicazione, un sapore di cose irrisolte e incompiute. Forse, si vuole credere che sia così. Non riesco ad accettare che una morte così assurda sia capitata a Luca, che Luca non abbia accattato di rimanere attaccato a un tubo, che Luca abbia deciso di andarsene così, nell'oblio della mancanza del respiro. Forse tutto è stato tremendamente dolce e io non lo so. Io, che sono arrivata in ospedale con il respiro schiacciato e ho avuto paura di morire. Io, che ho ancora paura della mancanza di respiro, e non riesco a immaginare il piacere dell'oblio della mancanza di dolore, del morire senza avere paura, concentrazione sulle ultime, possibili, differenti formule di comunicazione. Forse la vita di Luca ha avuto la possibilità di consumarsi serenamente, perché la sicurezza dell'amore lo avvolgeva costantemente. Si pensa così di diventare immortali, pensando che ci sarà sempre qualcuno che continuerà ad amarti. E Luca, un frammento di immortalità lo ha conquistato. Tanti, molti, altri ancora, hanno deciso di continuare a lottare, per vivere, per sopravvivere, per conoscere, perché Luca non c'è più e il vuoto lasciato dalla perdita della sua presenza, così forte, così rassicurante, diventa forse più sostenibile.
Era stato facile nascondersi dietro l'immagine di Luca, ora non è più possibile farlo. Ci si nascondeva dall'orrore della propria malattia e dalla percezione di una sgradevolezza che inevitabilmente sarebbe arrivata. La sgradevolezza in opposizione alla gentilezza antica e al vecchio piacere dello sguardo. Non si riesce più a parlare con dolcezza, perché la voce non c'è più e si teme lo sguardo spaventato degli altri. Gli altri, quelli normali, che non riescono più ad amare un ammalato. E preferiscono dimenticare la malattia e la morte.
L'immagine di Luca, troppo violenta e immediata, nella politica ufficiale non l'avevano voluta.
Parliamo anche della semplice immagine fotografica, sufficiente forse ad evocare l'altra, più fastidiosa e sinistra. Luca non aveva il diritto di esistere pubblicamente!
Si pensava una volta alla politica e all'espressione dei suoi contenuti come a qualcosa di ampio, di facilmente comprensibile, di universalmente riconosciuto perché appartenente al quotidiano di tutti. La malattia e la morte sono le condizioni di vita che accomunano i "tanti", i "molti" differenti e variegati che si chiamano "tutti". Per paradosso, quella parte della politica ufficiale aveva esorcizzato Luca, "mostro" degli incidenti del vivere.
Ora, non è più possibile nascondersi. Io non posso più nascondermi. Ho bisogno di tutelare la memoria di Luca. Ho bisogno di continuare a lottare.
Rosma (Scuteri)
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