La voce dei protagonisti, di coloro che vivono sulla propria pelle la malattia e che vogliono un libero spazio per testimoniare i loro pensieri, le loro denunce e le loro proposte, in piena libertà.
Per l'invio dei contributi entrare in contatto con Simonetta Tortora all'indirizzo mail simonettatortora@wlavita.org.
| Salvatore Usala |
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14 settembre 2009 |
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17 commenti
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La lettera aperta riportata di seguito è giunta da Slaitalia, forum di malati e familiari coinvolti con la SLA. L'estensore è Salvatore Usala, un uomo affetto da SLA che, nonostante comunichi solo grazie ad un computer in grado di intercettare il movimento degli occhi, è in prima linea per far sentire la sua voce, condannare e denunciare lo stato di abbandono in cui versano gran parte dei malati del Paese. La denuncia non è fine a se stessa ma, evidenziando il mare magnum di criticità che sono costretti a subire le famiglie, propone anche una concreta strada percorribile.
L'associazione Viva la Vita Onlus sottoscrive la sua lettera e ne sostiene le istanze con il massimo impegno possibile.
Lettera aperta indirizzata a:
Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Settore Salute
alla c.a. Viceministro Ferruccio Fazio
Siamo 5000 forse 6000, nessuno lo sa con precisione, abbiamo una malattia, la SLA, che è un dramma che investe la famiglia intera, ci sentiamo soli, abbandonati da amministratori e istituzioni, Voi ci dite di pazientare ma non capite che nel contempo tanti muoiono perchè non vogliono pesare sui loro cari e rifiutano la tracheostomia, altri muoiono perchè non hanno un minimo di assistenza, altri perché sono totalmente disinformati e nessuno ha detto loro cosa fare e quando, altri ancora sono ammassati in lager RSA e vivono come animali in gabbia.
Di queste morti, di questi trattamenti voi siete corresponsabili, non fatte nulla, state silenti sulla riva del fiume indifferenti al passaggio dei cadaveri. Uno strumento legislativo, i LEA e relativo nomenclatore tariffario, giace da un anno e mezzo in conferenza stato regioni e ancora non c'è traccia di un accordo, siete indifferenti alla morte ed ai drammi, ci si deve vergognare che in uno stato che è la settima potenza mondiale ci siano trattamenti da terzo mondo.
Vi ricordiamo che recentemente il famoso caso Eluana ha diviso il paese ed il governo voleva in pochi giorni legiferare al fine di salvare una vita, noi non entriamo nel merito del dibattito, diciamo semplicemente che le nostre capacità cognitive, i nostri sentimenti, le nostre sensazioni sono intatte, vogliamo una vita decorosa per noi e i nostri cari.
Noi faremo una proposta dettagliata di ciò che vogliamo subito senza se e senza ma, con un provvedimento urgente paragonato ad una calamità naturale perchè di questo si tratta.
Vi diciamo che in caso di diniego non occuperemo strade e aeroporti perchè siamo pochi e gravemente disabili, ma faremo una capillare campagna di sensibilizzazione ed informazione verso i mass media locali e nazionali, stabiliremmo una data precisa e proclameremo lo sciopero della fame ed in seguito anche della sete, ci vedrete liberamente scegliere di morire e voi sarete i mandanti di un omicidio premeditato, potreste intervenire con alimentazione ed idratazione coatta ma sarete politicamente perdenti.
Questa lotta che attueremo non vuole essere una minaccia, è una certezza.
Cosa rivendichiamo:
Vogliamo un'assistenza media di 12 ore al giorno (può variare da 2 a 24 ore secondo la gravità stabilita dall'UVM) con presenza di assistenti familiari che andranno adeguatamente formati in itinere, il costo reale complessivo si aggira 10 euro ora onnicomprensivo di contributi, TFR, tredicesima e ferie, corrispondono a 120 euro die e 43.800 annui, ci dovrà essere un presidio continuo delle unità di rianimazione o di comprovata esperienza che dovranno fornire accessi di verifica e controllo proporzionati all'engravescenza della malattia.
Serve inoltre un medico che abbia un quadro complessivo di noi, che ci segua e che coordini tutti gli interventi, senza lasciare al caso o peggio alla famiglia l'onere di decidere cosa fare.
Servono inoltre, fisioterapia giornaliera per almeno 5 giorni la settimana, tutti i materiali di consumo e i farmaci del piano terapeutico, tutti i nutrimenti via PEG, il tutto fornito a domicilio.
Cambio cannula e PEG, prelievi e visite specialistiche a domicilio.
Fornitura del comunicatore oculare diretto ed immediato come un normale ausilio. Serve anche un controllo in telemedicina per prevenire eventuali complicanze a cui noi malati andiamo inevitabilmente incontro, con grande risparmio del SSN. Servono dei percorsi protetti di ammissione e dimissione dagli ospedali che evitino inutili parcheggi presso reparti inadeguati o addirittura nei reparti di pronto soccorso.
Queste sono le priorità che consentono alla famiglia di avere persone qualificate e fisse ed alle amministrazioni di risparmiare sui costi infermieristici che sono tre volte superiori all'assistente.
I contributi verranno erogati dai comuni con anticipo e le famiglie forniranno le pezze giustificative delle spese, le pratiche contabili e burocratiche verranno attuate presso i CAF con apposita convenzione.
Siamo stanchi di parole, di promesse disattese, di morti che aumentano, di tagli alle regioni, di sprechi e sperperi, vogliamo fatti, ora, subito, abbiamo dato troppo, ora tocca a Voi decidere la vita o la morte.
>> leggi la proposta per la formazione di assistenti familiari
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scritto da Salvatore Usala | 16 settembre 2009
Grazie per l'ospitalità. |
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scritto da Mauro Pichezzi | 16 settembre 2009
Salvatore è stato capace con la sua lettera di chiamare le cose con il loro nome: disinteresse dello stato, carenze assistenziali, disinformazione, l'esasperante e colpevole lentezza nell'approvazione dei LEA. In tutto questo ha saputo evidenziare con sintesi fulminea i bisogni dei malati su cui Governo e Regioni dovrebbero concentrarsi.
Nulla togliendo ai volontari di Viva la Vita il cui coraggio è ormai noto a tutti, vorrei che Salvatore fosse un componente della nostra associazione. Conoscendo le sue doti intellettuali e la sua ferma determinazione, sono davvero felice che sia nostro amico e alleato. |
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scritto da Stefania Atili | 17 settembre 2009
Ciò che mi ha colpito di più della lettera di Salvatore, è stato aver chiamato le cose col proprio nome ed aver scritto, anzi urlato, in poche righe tutto ciò di cui i nostri malati di SLA hanno bisogno ma soprattutto DIRITTO. Ci si dimentica troppo spesso che le emozioni ed il loro intelletto restano intatte, e con troppa leggerezza ed ignoranza le istituzioni non rispondono alle richieste leggittime dei malati e dei
loro familiari, perchè considerate eccessive. I malati di SLA sono scomodi perchè "parlano" nonostante la disattenzione rivolta loro e la voce di Salvatore ne è un esempio.
Condivido pienamente la sua linea e sono pronta a lottare insieme a lui. |
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scritto da Angelo | 18 settembre 2009
Senza parole... Salvatore sei stato eccezionale.
Ricordiamoci che esiste anche l'Articolo 32 della Costituzione che dice che ogni cittadino ha diritto alla salute. Ma se lo stato non finanzia la ricerca questo diventa un controsenso. Non siete d'accordo?
Ciao |
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scritto da Federica Neri | 18 settembre 2009
Invece di scrivere una lamentela Salvatore ha esposto un piano operativo di grande precisione, frutto delle riflessioni di chi ha avuto molto tempo per pensare e molta rabbia per scandalizzarsi sulla condizione sua e di tanti altri come lui, di fronte all'incuria delle istituzioni.
L'appello è rivolto a tutti coloro che incontriamo quotidianamente negli ospedali, negli uffici e tra le file del personale che dovrebbe essere formato per lavorare in casa con i malati, persone che in molte occasioni hanno dimostrato e ci hanno detto di non sapere come procedere o di non avere soldi per farlo.
La strada ce la indica Salvatore e nessuno potrà più dire di non sapere. |
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scritto da Daniele | 23 settembre 2009
C'è sempre bisogno di ribadire che i malati di sla rimangono perfettamente lucidi e così Salvatore, con chiarezza e determinazione, riesce a sintetizzare i concetti che le istituzioni fingono di non conoscere o di non capire. |
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scritto da Simonetta | 24 settembre 2009
Caro Tore, io ti seguo. |
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scritto da Carlo e Rosanna | 4 ottobre 2009
Siamo con te e ti aiuteremo. Ciao |
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scritto da Vincenzo | 7 ottobre 2009
Sono anch'io un ammalato di sla e credo che dovremmo unirci tutti e levare un grido "Vogliamo Vivere", ma con dignità. Io sono contrario alla tracheostomia e se dovessi ridurmi come il nostro amico Borgonovo vorrei farmi staccare tutte le spine per non essere di peso alla famiglia. Comunque dobbiamo combattere con le istituzioni che sono ancora cieche. Devono capire che con la sla non si scherza. Io sono con te e con tutti gli ammalati di sla come noi. Faremo sentire la nostra voce in Comune, in Regione e al Governo.
Che Dio ci benedica. Ciao |
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scritto da Lapo | 8 ottobre 2009
Fratello Tore, io sono al tuo fianco, lo sai.
Ciao |
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scritto da Patrizia | 12 ottobre 2009
'Prima' pensavo che con la buona educazione e la ricerca del dialogo si ottenesse un risultato migliore, oggi invece penso che mettere le persone direttamente di fronte alle proprie responsabilità sia la soluzione vincente. Qui non si tratta di creare alleanze stabili ed amicizie durature (i governi, si sa, vanno e vengono) ma di dare velocemente risposte alle troppe avversità che affliggono i nostri malati.
Tore, lo sai che ci sono anch'io.
Patrizia |
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17 ottobre 2009
Estratto dell'intervento di Salvatore Usala al 10° Congresso Regionale Anestesia e Rianimazione della AAROI a Cagliari.
L'intervento completo è nell'archivio news.
[...] la conferenza stato regioni è più di un anno che discute dell'approvazione dei livelli minimi di assistenza, si discute sulla vita e la morte di tanti che muoiono nel silenzio assordante delle istituzioni non avendo nessun palcoscenico privilegiato.
L'assistenza in Italia dei pazienti SLA, e neuromuscolari in genere, è vergognosa, a parte esempi virtuosi comunque limitati a poche ASL c'è un abbandono ingiustificabile ed in molti casi totale, le famiglie ed i malati sono lasciate in balia degli eventi, in molti casi c'è una rovina economica e sociale, solo alcuni che hanno possibilità economiche riescono a sopravvivere decorosamente, per gli altri c'è solo sofferenza ed isolamento.
[...]
Quest'anno sono morti tanti malati con la SLA, quasi tutti perché hanno rifiutato la tracheostomia, il rifiuto ha molteplici ragioni e sarebbe ingeneroso banalizzare ed omologare decisioni così drastiche e letali, comunque le scelte hanno un denominatore comune, la consapevolezza di doversi affidare totalmente alla famiglia ed amici perché lo stato è quasi sempre poco presente.
Ci sono due morti quest'anno emblematiche e tristi che voglio citare, Maria 50 anni e Margherita 34, queste due donne avevano una cosa in comune, mancanza della famiglia ed un compagno che le accudiva, ebbene hanno scelto la morte rinunciando alla tracheostomia per amore, hanno scelto la felicità del loro amore o come lo definiva Margherita, la luce dei miei occhi.
Con Margherita avevo una fitta corrispondenza, ero arrivato al punto da offrirle ospitalità a casa mia, lei era sorpresa e perplessa, tutto si è interrotto bruscamente per una crisi respiratoria che senza tracheostomia non ha dato scampo.
Ho scritto da poco al viceministro Fazio una lettera aperta dura ma propositiva, realista e concreta, li accuso di corresponsabilità nella morte di tanti malati, oserei dire che sono morti annunciate, tutti loro sanno ma non agiscono perché i riflettori non illuminano la scena, ho anche fatto richieste dettagliate e precise, un percorso assistenziale meticoloso con numeri e costi, un progetto formativo con contenuti e spese, ancora non ho ricevuto risposta alcuna.
Non pretendo di avere un'importanza particolare come persona e malato, ho comunque diritto per me e per i malati a risposte reali, l'ipocrisia dilagante che esiste a livello decisionale del potere è eclatante, si voleva salvare Eluana che era assente da 15 anni e si fanno morire pazienti comunicativi, con sentimenti, che hanno relazioni sociali ed una mente sveglia e lucida.
Eluana aveva un'assistenza totale, noi vogliamo un trattamento equo, non chiediamo costi proibitivi paragonati ai 1700 euro di un giorno di reparto di rianimazione, vogliamo però una persona a fianco preparata che consenta ai nostri cari una vita degna ed a noi una vita decorosa.
Molti mi conoscono e sanno che ho una assistenza buona paragonata al panorama squallido che c'è in Italia, ma io mi chiedo, quanto resisterà mia moglie prima di crollare, per notti insonni, per mancanza di libertà, per dover rinunciare a quasi tutto, per dover discutere di sondini e pappe pronte invece che passare un giorno al mare, lasciandomi in custodia con tranquillità.
Potrei andare in una RSA e finire come un pollo in batteria, ma è una scelta che il mio amore non accetterà mai, io dico datemi quello che spendete in questi centri o il 15 per cento delle spese che avreste con ricovero in terapia intensiva, assumerei altri assistenti che badino a me lasciando una certa libertà alla famiglia, non sono pretese assurde, sono dei diritti costituzionali disattesi.
Oggi concludo questo mio contributo con una dichiarazione del cosa farò per svegliare dal torpore e lassismo decisionale che impera in questo stato settima potenza mondiale, considerato che nulla si smuove se non si fa clamore ho deciso che dal giorno lunedì 26 ottobre 2009 inizierò uno sciopero della fame e se non bastasse anche della sete se non riceverò risposte dal viceministro Fazio, mi prendo una settimana di tempo per pubblicizzare questa mia iniziativa ed anche per trovare eventuali compagni di viaggio.
Non potrei impedire che carabinieri armati di schizzetoni possano vanificare la mia lotta nutrendomi e idratandomi, una simile decisione sarà una dichiarazione di sconfitta politica e sociale.
In questa lotta non sarò solo, avrò l’appoggio totale del forum tematico Slaitalia che da anni combatte contro la SLA, saranno al mio fianco malati e famiglie, associazioni e amici, sono tanti che mi amano e mi seguono e aumenteranno sempre più.
Spero vivamente che in Italia si capisca che per scegliere liberamente il proprio destino vanno prese decisioni immediate che garantiscano un'assistenza degna e consentano una vita serena a malati e famiglie.
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scritto da nuccia | 22 ottobre 2009
Grazie Salvatore per aver dato voce alle nostre voci.
Ciò che hai messo in evidenza è la vera situazione di tutti noi malati sla. Ciò che hai chiesto è l'essenziale.
La voglia di vivere è in tutti. Il voler vivere dipende da come e in quali condizioni la vita è vissuta.
Siamo con te. |
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scritto da Vincenza | 24 ottobre 2009
Ciao, son vicky. Ho 46 anni, tetraplegica da 14 in seguito ad ischemia c3-c4. Non sono affetta da sla, ma mi impegno come presidente della piccola associazione disabili di Basiglio (MI) a dare il massimo sostegno e visibilità a questa come altre terribili malattie che coinvolgono tutta la famiglia interrompendone la vita.
Un caro saluto.
Vincenza Rutigliano |
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scritto da Flora | 1 novembre 2009
Sono la moglie settantaduenne di una persona ammalata dsi sla da circa tre anni. Sono affetta anche io da numerose patologie: osteoporosi gravissima, esiti ischemici, artrosi diffusa. Vi lascio immaginare in quali condizioni assisto mio marito notte e giorno. Aiutateci |
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scritto da Roberta | 1 novembre 2009
Ciao Salvatore, sono un'allieva infermiera di Cagliari. Mi farebbe piacere sapere se sei riuscito ad ottenere risposte dagli organi di competenza e se stai bene, dal momento che non si è saputo più nulla sul tuo stato di salute a seguito della protesta.
Un grande abbraccio. Roby |
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scritto da Marilena | 2 novembre 2009
Sono la moglie di un vigile del fuoco di Foggia. Mio marito Rosario è affetto da sla dal 2006, ora è tracheostomizzato e non vi dico cosa stiamo passando. Abbiamo 2 bambini di 5 e 11 anni e anche loro stanno soffrendo... Aiutateci non ci abbandonate!!!
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