La voce dei protagonisti, di coloro che vivono sulla propria pelle la malattia e che vogliono un libero spazio per testimoniare i loro pensieri, le loro denunce e le loro proposte, in piena libertà.
Per l'invio dei contributi entrare in contatto con Simonetta Tortora all'indirizzo mail simonettatortora@wlavita.org.
| Salvatore Usala |
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04 novembre 2009 |
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20 commenti
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Lo sdegno e il coraggio.
Figli della speranza, secondo S. Agostino, animano il pensiero e l'azione di Salvatore Usala.
Viva la Vita è altrettanto sdegnata e con altrettanto coraggio sostiene le sue parole. Le sue critiche e le sue proposte sono anche le nostre. Le sue argomentazioni condivise da moltissimi malati e dalle loro famiglie meritano rispetto e attenzione.
L'associazione Viva la Vita al completo è indignata dall'incompetente e superficiale nota con cui la consulta per le malattie neuromuscolari, a firma di Mario Melazzini, ha liquidato le giuste istanze dei malati che Salvatore rappresenta.
Il suo proposito di iniziare lo sciopero della fame a oltranza ci addolora, e vorremmo che non fosse costretto a tanto. Con la morte nel cuore sosteniamo la sua battaglia impegnandoci con tutte le nostre forze a sostenere le sue idee per far cessare l'assordante silenzio che risuona attorno a tutte le famiglie, sole nella malattia con la loro disperazione.
Lettera aperta indirizzata a:
Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Settore Salute
alla c.a. Viceministro Ferruccio Fazio
Egr. prof. Ferruccio Fazio,
Viceministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.
Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame, ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie Neuromuscolari, ho replicato alla Consulta e le ho trasmesso tutto, se ha letto avrà notato la inconsistenza delle proposte e l'intollerabile lentezza, sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni.
Il giorno 3 novembre ha incontrato il presidente della consulta nonché di AISLA, dott. Mario Melazzini, che le ha presentato una sintesi dei lavori con la garanzia che entro la prima settimana di dicembre avrebbero consegnato il lavoro finale, lei ha garantito che presenterà il tutto in conferenza stato regioni per la discussione e l'eventuale approvazione.
Se per la consulta ed AISLA questa è una conquista per noi è una semplice procedura di passaggio di carte insignificante perchè nella proposta mancherà un piano assistenziale dettagliato con numeri, cifre, costi e compatibilità, io mi sono permesso di mandarle tutto questo, documentando e facendo anche proiezioni di compatibilità ma è chiaro che non si costruisce nulla se non c'è volontà politica e fondi adeguati.
Io mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, famigliari, operatori che stanno facendo una guerra impari, mi permetto di farle notare che quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e sopratutto perchè, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheostomia. Questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale della influenza suina H1N1 che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare.
Abbiamo diritto ad una risposta, lei ci deve dedicare 10 minuti, faccia studiare i documenti ai suoi tecnici, io con diversi compagni faremo da oggi lo sciopero della fame, nel contempo faremo di tutto per evidenziare questa iniziativa, spero che nessuno si faccia del male per colpa del suo assordante silenzio.
Cordiali saluti.
Monserrato 4 novembre 2009
Salvatore Usala
Malato SLA
Membro commissione regionale SLA Sardegna
>> 28/10/09 leggi la risposta della Consulta delle malattie neuromuscolari
>> 02/11/09 leggi la replica di Salvatore Usala e scarica i documenti >> allegati
Principale rassegna stampa:
>> articolo sul Corriere della Sera del 6 nov 09
>> servizio TG Videolina del 4 nov 09
>> servizio TG1 delle 20.00 del 6 nov 09
>> servizio TG5 delle 12.00 del 7 nov 09
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scritto da Manuela | 6 novembre 2009
Forza Sig. Usala! Siamo tutti con Lei e grazie per la lezione di coraggio umano e civile che ci sta impartendo... |
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scritto da Giulio Gherardo Starnini | 6 novembre 2009
Tutta la mia più profonda, sincera e commossa gratitudine a questi eroi dei tempi moderni. Grazie, vi sono vicino.
Giulio Gherardo Starnini |
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scritto da Gavino Maciocco | 7 novembre 2009
Non so cosa possa servire, ma vi invio tutta la mia solidarietà di cittadino e di medico. Giusto e appropriato il confronto con l'influenza A. Un analista di politica sanitaria (inglese) diceva che la programmazione sanitaria e la distribuzione delle risorse funziona in decibel, a tutto vantaggio degli "acuti". Anche in Italia i cronici per farsi ascoltare devono fare rumore. GM |
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scritto da Silvia Pellizzari | 7 novembre 2009
Siete sempre nei pensieri. Un abbraccio
Silvia |
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scritto da Claudio Sabelli | 7 novembre 2009
SCIOPERO ANCHE IO
Ho diminuito la mia alimentazione a 700 calorie
aderendo alla lotta di SALVATORE USALA.
Uno Stato imbelle ci lascia senza assistenza consegnando le famiglie ad una cupa
disperazione.
I malati di SLA sono soli ma sono risoluti
nel denunciare questa emergenza nazionale.
SIAMO LA SESTA NAZIONE PIÙ RICCA DEL
MONDO E NON È CAPACE DI TROVARE UNA SOLUZIONE SOSTENIBILE PER 5000 MALATI DI
SLA.
VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA
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scritto da Ivo Porru | 7 novembre 2009
Caro Salvatore sei sempre stato una persona forte e oggi lo stai dimostrando ancora una volta.
A San Gavino Monreale conosco tante persone che giornalmente vivono con la tua malattia e credimi hanno tanta dignità e purtroppo poche persone sanno di loro.
Continua a lottare come hai sempre fatto.
Il tuo collega
Ivo Porru |
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scritto da Re Sandra | 7 novembre 2009
Caro Salvatore sono nelle tue stesse condizioni. Non mollare per ottenere qualcosa bisogna solo e soltanto lottare. Forza nel lottare. SEI UN GRANDE |
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scritto da Gianni Capucci | 7 novembre 2009
Verissima la frase del Dott. Maciocco che l'assistenza funziona in decibel, spero che la sua sacrosanta iniziativa non le arrechi maggior danno e smuova i reponsabili della colpevole indifferenza. G. |
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scritto da Nicoletta | 7 novembre 2009
Ho appena letto il comunicato di vicinanza dell'AISLA.. ma che ha fatto fino ad ora oltre che intrattenersi con libri, poltrone, convegni e preti?? Dove stava quando Salvatore ha deciso di intraprendere lo sciopero della fame? Ma il dott. Melazzini che si firma su quella lettera a Salvatore è lo stesso che ora dice di essere vicino ai malati scioperanti?!! .... VERGOGNA! |
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scritto da Carlo Spampinato | 7 novembre 2009
Fa rabbia che si debba arrivare a questo per combattere l'indifferenza delle amministrazioni pubbliche.
Un abbraccio a voi e ai vostri cari. |
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scritto da Anna Clara Puleo | 7 novembre 2009
Signor Salvatore, sono la figlia di un malato di sla, che purtroppo oggi non è più fra noi, capisco bene quello che state vivendo, lei come malato, la sua famiglia nel starle accanto. Ammiro il suo coraggio e la sua forza, io non ne ho avuta. Continui a combattere per tutti i malati che si sono arresi.
Un forte abbraccio a lei e alla sua famiglia. |
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scritto da Andrea | 7 novembre 2009
"Assordante silenzio"... davvero doloroso... per le orecchie... anche... ma soprattutto per l'intelligenza di tante persone... |
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scritto da Salvatore Usala | 8 novembre 2009
Grazie di cuore a tutti per la vicinanza e solidarietà, capisco lo sdegno e l'amarezza e proprio per questo io non mi arrenderò mai, potrò sbandare, tentennare, arrancare ma subito dopo col vostro urlo di incoraggiamento mi rialzerò più determinato di prima.
Io sono vivo e vivo così, guai se cedessi alla malinconia e rassegnazione, la SLA non ha scalfito minimamente la mia mente che oggi è più forte che mai, con voi per voi per la mia famiglia e per me per sentirmi il cuore battere come un uomo vero.
Hasta la Victoria siempre.
Vi AMO |
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scritto da Daniela | 8 novembre 2009
Ammiro il coraggio e Vi sono vicino.
Daniela cittadina qualunque |
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scritto da Gabriella | 8 novembre 2009
E io amo te, grande uomo coraggioso e battagliero, non mollare mai! Bravo! Fatti sentire! Urla il nostro dolore! I tanti nostri disagi e quanto ci sentiamo abbandonati da tutti. La SLA ha portato via la mia mamma 4 anni fa, non potrò mai dimenticare gli ultimi 3 anni della sua vita, sono con tutti voi... per sempre. |
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scritto da Paola | 8 novembre 2009
Un bacio a Claudio del mio cuore e un abbraccio a tutti voi. Paola Bertolotti |
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scritto da Stefano Daolio | 9 novembre 2009
Ti ammiro per la forza e determinazione che hai mostrato, la stessa che vedo in mia moglie Donatella come te malata di SLA. Costruiamo una rete solidale in tutto il Paese per ottenere il concreto riconoscimento del DIRITTO alla qualità della vita dei malati e dei loro familiari fuori dalle logiche burocratiche e spersonalizzanti. |
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scritto da Pietro Pellillo | 10 novembre 2009
Io malato sla per chi vuole ascoltare
Ho deciso. Aderirò anch’io a questa iniziativa tragica. Mi chiamo Pietro Pellillo, sono un ammalato affetto da SLA di 65 anni e vivo in questo recondito scenario che è la città di Roma, dove le contraddizioni sociali, culturali, storiche ed architettoniche appaiono evidenti dietro ogni angolo seppur nascosto e dove a volte l’aria e la luce hanno una caratteristica così particolare da sembrare scene di un sogno. Non sono ancora nella fase avanzata di totale immobilità, ma è certo che la mia compagna "SLA" mi costringe alla necessità di assistenza continua costringendo il mio sventurato corpo a non essere in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. Nella mia beffarda ed al tempo esaltante esperienza personale, tra i miei primi 50 anni di normalità e questi miei ultimi anni di grave disabilità, ho maturato la convinzione che nessuno può togliermi il Diritto di Vivere in quanto il Vivere va al di là del Diritto: è Vivere e non altro. E quanto per questo mia moglie ed i miei figli, già impegnati nelle loro occupazioni giornaliere tra lavoro e studio, abbiano dovuto e debbano spendere in termini quantitativi e qualitativi, visto che devono quotidianamente sacrificare gran parte della propria vita a sostegno delle mie terrene necessità. E sì che vestirsi, lavarsi, mangiare, bere, soddisfare le proprie necessità fisiologiche e tanto altro sono atteggiamenti talmente normali da non poter essere concettualmente considerati come atteggiamenti straordinari. Ma tant'è che se io non avessi l’amore, l’attenzione, la vicinanza ed il sostegno di mia moglie, certamente non potrei vantare quella stessa dignità di vita che posso vantare ora e tali atteggiamenti di normalità ordinaria, diverrebbero per me di grottesca straordinarietà.
La SLA (già il termine evoca qualcosa di terrori fico, questa terribile malattia degenerativa e progressiva che colpisce il sistema nervoso e porta alla totale paralisi del corpo, con la mente perfettamente integra e libera e rassegnata a constatare la graduale morte del corpo, in un perfido gioco), lasciatemelo dire per esperienza vissuta sulla pelle, è una condizione di vita, non libera, non scelta che anche volendo, e assicuro che delle volte lo vorrei con tutto me stesso, non posso né sottacere né allontanare. Vorrei non essere affetto da SLA, ma non posso. Ho contratto una unione forzata, non voluta, non richiesta, mai desiderata con una malattia che discrimina fin dentro l’Animo. Ed il bello è che non potrò mai divorziare da essa. Esula completamente dalla mia volontà e dal mio raziocino. Ho un’amante indisponente, supponente, di una malvagità irrespirabile e di cui vorrei liberarmi, ma non posso.
In una profondità sensazionale, dialettica e prosaica, mi spiace deludere una cosi profonda valutazione, precisando a ragione che le emozioni e le sensazioni che stravolgono la vita di noi malati SLA nascono da una vera, profonda, violenta e malefica certezza. Il superamento di sé stessi, del dolore e della sofferenza per continuare ad esistere, senza mai chiedersi come.
Migliaia di uomini e donne che, come me, sono costantemente terrorizzati dalle proprie immagini che i nostri stessi occhi vorrebbero nascondere. E sì che la paura che la luce possa spegnersi, a volte, diventa una realtà liberatoria. Lo scafandro diventa sempre più pesante e la farfalla sempre più esile e flebile. Il pensiero, libero nella sua malefica prigione diviene sempre più sogno che racchiude in sé una sorta di storia sempre ricercata e mai trovata.
E, senza voler apparire troppo prolisso, nel presupposto che il concetto di Vita è strettamente connesso ed in simbiosi con il diritto universale all'autodeterminazione di ogni essere umano, è evidente ed assodato che il primo e più importante ausilio di cui necessitiamo per la nostra libertà e per uscire dalla condizione di subalternità è l'Assistenza Personale.
Forse è possibile che comprendiate che il nostro (malati SLA) totale, pur se terreno, terrore è appunto che, di fronte al capolinea motorio, la mente possa affievolirsi e arrendersi all’insormontabile blocco fisico “perché è troppo doloroso”. Ed è allora che, secondo me, la Società deve avvolgere questa vita e farla sentire viva, piena e degna senza che ciò venga chiesto o concesso. E se questa energia vitale dovesse venir meno e mostrare che ogni volta che si schiudono i cancelli dei ricordi, ogni volta che s’inizia di nuovo a raccontare una storia, ogni volta che mi soffermo a guardare la vita che scorre, ogni volta che il cuore trafigge l’Animo in un singolare duello, tutte le volte, in un parossismo senza fine, un dolore mi schianta, come se la vita dovesse smettere di scorrere per inseguire i brandelli di storia. Ma che valore ha il ricordo di sé, del proprio essere, in quanto tale, del passato e delle speranze, se tutto ciò è causa, sempre più violenta, di sofferenza e mal d’animo?
E in questa parossistica visione, veramente non trovate grottesco vedere esseri umani che non possono nutrirsi autonomamente costretti allo sciopero della fame? Sembra tutto un satanico affresco, e deve essere smantellato.
In questo quadro di grigi dobbiamo trasformare, secondo me, la nostra visione in colori pastello lottando con tutto noi stessi per una Vita quanto più dignitosa possibile. Che queste persone, noi, signori miei, circondati da un buonismo e da un'ipocrisia profonda, circondati da una normativa che sembra di una specificità e correttezza impareggiabile ma che al momento della sua applicazione diviene uno strumento quasi devastante della nostra dignità di vita. Che queste persone, noi, signori miei, se non avessimo l'affetto, la vicinanza, l'amore dei nostri familiari e di quelli che con abnegazione si impegnano per noi, certo non sarebbe lo Stato che ci permetterebbe di condurre una vita che possa soltanto definirsi tale.
Questa realtà, mia e di molti altri esseri umani, è un grido, un urlo senza voce ma con tanta dignità che vuole sensibilizzare e sollecitare l’attenzione della società e dei legislatori alla nostra realtà quasi sempre negata, nascosta e silente.
Scusatemi ma mi sento pervaso contemporaneamente da un profondo senso di Rassegnazione e di Rancore. Questa società aperta, munifica, liberaleggiante, ipocritamente solidale, nello stendere la propria cosciente colpa con le sue immense ali sopra i propri figli più vulnerabili, li copre fino a nasconderli, a soffocarli.
Che bizzarria!!
Pietro Pellillo |
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scritto da Giuditta | 10 novembre 2009
Sono Giuditta e ho 17 anni. Ho mia madre malata di sla da 2 anni, viviamo a Roma e abbiamo ottenuto un'assistenza di 24 ore. Spero che si smuovi qualcosa per far accadere questo in tutte le regioni italiane. |
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scritto da Anna | 13 novembre 2009
Sono la moglie di un malato di SLA che ha vissuto con lui la corsa alla lotta di provare a fermare questa terribile malattia (solo chi ha vissuto vicino a un malato capisce). Aveva tanta voglia di vivere ma non è bastata. Lottate sempre e chiedete sempre aiuto perché cambia il corpo ma vi vogiamo sempre con noi. Fate sentire che ci siete. Non mollate. Anna |
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