Salvatore Usala	>>	26 novembre 2009
Cari amici, tutti insieme abbiamo preso atto dell'apertura di Fazio. Noi siamo per il dialogo costruttivo, attendiamo comunque con attenzione il Consiglio dei Ministri del 16 dicembre dove speriamo si pongano in rilievo i nostri problemi. Siamo soddisfati per il riconoscimento del Ministro, riteniamo positiva la calendarizzazione degli impegni e per questi motivi sospendiamo ogni tipo di protesta annunciata ma rimaniamo pronti e vigili all'evolversi della concertazione aperta. >> le adesioni >> leggi il Comunicato stampa del 17 dicembre 2009 >> leggi la risposta di Fazio giunta il 15 dicembre 2009 >> leggi il Comunicato stampa del 7 dicembre 2009 >> leggi la lettera aperta del 5 dicembre 2009 >> le promesse di Fazio del 12 novembre 2009 >> rivedi i servizi del >> TG3 del 18 dic 09 >> TGR sardo del 16 dic 09 >> TG3 del 9 dic 09 >> TG3 del 2 dic 09 >> I malati di SLA passano dall'ultimatum ai fatti, di Claudio Castaldi Continuiamo comunque a raccogliere le adesioni fino a quando otterremo una risposta concreta alle nostre istanze. La procedura che seguiremo è questa: pubblicazione e diffusione della lettera aperta, quindi raccolta adesioni. Le adesioni saranno raccolte con l'invio di una mail al mio indirizzo riempiendo il post di seguito e verranno pubblicate in questo spazio omettendo i dati più sensibili ed il tipo di protesta scelto. Le mail originali verranno periodicamente inviate direttamente al Ministero. Fac simile di adesione: Il sottoscritto Nome e Cognome, residente in via e città, malato\famigliare\orfano\vedovo-a\ SLA, indicare la stadiazione (tracheostomia, PEG, NIV) sottoscrive pienamente la lettera di Salvatore Usala e parteciperà alle iniziative annunciate se non ci saranno risposte. In particolare effettuerà\non effettuerà lo sciopero della fame completo\parziale e comunque sarà attivo in tutte le iniziative promosse e che verranno proposte in itinere.
Modulo di adesione   Mail Adesione

Adesioni

Status	Numero
Malati	66
Familiari	144
Amici	40
Totale	250

Iniziali	Status	Città	Regione
SU	malato	Monserrato CA	Sardegna
CV	malato	Calenzano FI	Toscana
GL	malato	Rignano Garganico FG	Puglia
PB	malato	Santa Maria Capannori LU	Toscana
LP	malato	Riotorto LI	Toscana
SDG	malato	Monterosi VT	Lazio
ADA	malato	Cava dei Tirreni SA	Campania
CZ	malato	Cagliari	Sardegna
SM	malato	Rivignano UD	Friuli Venezia Giulia
RR	malato	La Spezia	Liguria
PP	malato	Tonara NU	Sardegna
EU	malato	Faedis UD	Friuli Venezia Giulia
RC	malato	Cassano Magnano VA	Lombardia
FO	malato	Palermo	Sicilia
AC	malato	Roma	Lazio
CF	malato	Piane Catti CS	Calabria
MS	malato	Torino	Piemonte
AS	malato	Sestri Levante GE	Liguria
PR	malato	Monastier TV	Veneto
CS	malato	Roma	Lazio
MDM	malato	Ostia RM	Lazio
TS	malato	Pattada SS	Sardegna
BL	malato	Sanluri CA	Sardegna
AC	malato	Pattada SS	Sardegna
AMM	malato	Fregene RM	Lazio
AC	malato	Battipaglia SA	Campania
AV	malato	Roma	Lazio
CMPJ	malato	Milano	Lombardia
EC	malato	Sorgono NU	Sardegna
FS	malato	Palermo	Sicilia
GP	malato	Siliqua CA	Sardegna
GS	malato	Molinella BO	Emilia Romagna
IF	malato	Cagliari	Sardegna
JN	malato	Monza	Lombardia
LF	malato	Casteldelpiano GR	Toscana
LP	malato	Capranica VT	Lazio
OT	malato	Assago MI	Lombardia
OT	malato	Roma	Lazio
PDM	malato	Pacentro AQ	Abruzzo
PC	malato	Como	Lombardia
SP	malato	Mogoro OR	Sardegna
SG	malato	Modica RG	Sicilia
EC	malato	Roma	Lazio
EL	malato	Ussana CA	Sardegna
AC	malato	Selargius CA	Sardegna
VT	malato	Carbonia CI	Sardegna
AC	malato	Ardea RM	Lazio
AZ	malato	Alghero SS	Sardegna
CT	malato	Lissone MB	Lombardia
PP	malato	Roma	Lazio
AD	malato	Grottaferrata RM	Lazio
EC	malato	Piombino LI	Toscana
MDG	malato	Ticengo CR	Lombardia
AF	malato	Padova	Veneto
TP	malato	Bergamo	Lombardia
MRAS	malato	Sant'Antioco CI	Sardegna
MAV	malato	Ittiri SS	Sardegna
ERS	malato	Solarussa OT	Sardegna
ATS	malato	Alghero SS	Sardegna
PA	malato	Cabras OT	Sardegna
MC	malato	Marta VT	Lazio
OM	malato	Putignano BA	Puglia
AF	malato	Arezzo	Toscana
GP	malato	Siliqua CA	Sardegna
DM	malato	Sacrofano RM	Lazio
DC	malato	Reggio Emilia	Emilia Romagna

Iniziali	Status	Città	Regione
LS	familiare	Calenzano FI	Toscana
DV	familiare	Sassari	Sardegna
MP	familiare	Tonara NU	Sardegna
MM	familiare	Torino	Piemonte
RP	familiare	Bari	Puglia
BC	familiare	Zibido San Giacomo MI	Lombardia
EC	familiare	Tonara NU	Sardegna
ESB	familiare	Roma	Lazio
PC	familiare	Cervignano del Friuli UD	Friuli Venezia Giulia
MM	familiare	Capoterra CA	Sardegna
ST	familiare	Marano Equo RM	Lazio
RG	familiare	La Spezia	Liguria
AC	familiare	Paderno Dugnano MI	Lombardia
GV	familiare	Monserrato CA	Sardegna
MB	familiare	Ticengo CR	Lombardia
AU	familiare	Cagliari	Sardegna
LR	familiare	Genova	Liguria
GB	familiare	Gottolengo BS	Lombardia
PE	familiare	Rivignano UD	Friuli Venezia Giulia
SP	familiare	Tonara NU	Sardegna
MRC	familiare	Tonara NU	Sardegna
AC	familiare	Genova	Liguria
RZ	familiare	Foggia	Puglia
MR	familiare	Foggia	Puglia
MR	familiare	Foggia	Puglia
AR	familiare	Foggia	Puglia
GD	familiare	Napoli	Campania
CB	familiare	Ginosa TA	Puglia
EDT	familiare	Benevento	Campania
MPA	familiare	Cagliari	Sardegna
TL	familiare	Sanluri CA	Sardegna
PL	familiare	Roma	Lazio
MV	familiare	Roma	Lazio
SV	familiare	Roma	Lazio
SC	familiare	Alghero SS	Sardegna
AA	familiare	Roma	Lazio
CF	familiare	Roma	Lazio
GC	familiare	Roma	Lazio
CT	familiare	Roma	Lazio
ML	familiare	Olbia OT	Sardegna
AMDM	familiare	Cuneo	Piemonte
AG	familiare	Ostia RM	Lazio
SD	familiare	Pattada SS	Sardegna
GS	familiare	Pattada SS	Sardegna
SS	familiare	Pattada SS	Sardegna
EL	familiare	Roma	Lazio
GB	familiare	Trieste	Friuli Venezia Giulia
AZ	familiare	Montelanico RM	Lazio
GDBZ	familiare	Roma	Lazio
MP	familiare	Marano Equo RM	Lazio
AM	familiare	Grosseto	Toscana
AM	familiare	Siliqua CA	Sardegna
MDA	familiare	Olbia OT	Sardegna
CM	familiare	Roma	Lazio
DS	familiare	Roma	Lazio
FC	familiare	Cremolino AL	Piemonte
FM	familiare	Roma	Lazio
FM	familiare	Cagliari	Sardegna
FM	familiare	Ozieri SS	Sardegna
GS	familiare	Narcao CI	Sardegna
GM	familiare	Marcellina RM	Lazio
GM	familiare	Francia	Estero
LB	familiare	Roma	Lazio
LM	familiare	Roma	Lazio
MG	familiare	Roma	Lazio
MGC	familiare	Sorgono NU	Sardegna
MGS	familiare	Roma	Lazio
MB	familiare	Bra CN	Piemonte
MV	familiare	Roma	Lazio
NR	familiare	Roma	Lazio
NM	familiare	Roma	Lazio
SU	familiare	Reana del Rojale UD	Friuli Venezia Giulia
SM	familiare	Sacrofano RM	Lazio
SM	familiare	Urgnano BG	Lombardia
SO	familiare	Lodi	Lombardia
SC	familiare	Roma	Lazio
EP	familiare	Roma	Lazio
FL	familiare	Ussana CA	Sardegna
LGL	familiare	Cagliari	Sardegna
SA	familiare	Roma	Lazio
AD	familiare	San Cesareo RM	Lazio
FT	familiare	Carbonia CI	Sardegna
LV	familiare	Roma	Lazio
GP	familiare	Sorso SS	Sardegna
GM	familiare	Sorso SS	Sardegna
PV	familiare	Sorso SS	Sardegna
RV	familiare	Sorso SS	Sardegna
NM	familiare	Anzio RM	Lazio
PM	familiare	Anzio RM	Lazio
CM	familiare	Anzio RM	Lazio
BC	familiare	Ardea RM	Lazio
NC	familiare	Ardea RM	Lazio
MT	familiare	Ardea RM	Lazio
MC	familiare	Ardea RM	Lazio
GA	familiare	Sanluri VS	Sardegna
AC	familiare	Sorso SS	Sardegna
AC	familiare	Porto Torres SS	Sardegna
SB	familiare	Tivoli RM	Lazio
MD	familiare	Capoterra CA	Lazio
MLS	familiare	Lissone MB	Lombardia
MS	familiare	Lissone MB	Lombardia
FG	familiare	Terni	Umbria
MF	familiare	Milano	Lombardia
MU	familiare	Capoterra CA	Sardegna
GDV	familiare	Capoterra CA	Sardegna
GL	familiare	Santa Teresa di Gallura OT	Sardegna
FT	familiare	Roma	Lazio
RP	familiare	Sanluri VS	Sardegna
AB	familiare	Anzio RM	Lazio
MGD	familiare	Pattada SS	Sardegna
LT	familiare	Porto Viro RO	Veneto
PDG	familiare	Ticengo CR	Lombardia
VDG	familiare	Ticengo CR	Lombardia
SB	familiare	Orzivecchi BS	Lombardia
AV	familiare	Orzivecchi BS	Lombardia
FC	familiare	Palermo	Sicilia
GP	familiare	Ostia RM	Lazio
DP	familiare	Ostia RM	Lazio
GP	familiare	Ostia RM	Lazio
AD	familiare	Sant'Antioco CI	Sardegna
FP	familiare	Cabras OT	Sardegna
RA	familiare	Cabras OT	Sardegna
PP	familiare	Ittiri SS	Sardegna
AMP	familiare	Ittiri SS	Sardegna
SM	familiare	Rivignano UD	Friuli Venezia Giulia
RE	familiare	Rivignano UD	Friuli Venezia Giulia
RM	familiare	Ancona	Marche
LP	familiare	Ripi FR	Lazio
GP	familiare	Putignano BA	Puglia
AM	familiare	Urgnano BG	Lombardia
MC	familiare	Portoferraio LI	Toscana
GDN	familiare	Bargagli GE	Liguria
GP	familiare	Novoli LE	Puglia
MRP	familiare	Francavilla Fontana BR	Puglia
FZ	familiare	Brembate BG	Lombardia
CD	familiare	Siliqua CA	Sardegna
MRM	familiare	Genova	Liguria
FN	familiare	Roma	Lazio
SD	familiare	Reggio Emilia	Emilia Romagna
MC	familiare	Roma	Lazio
LDR	familiare	Roma	Lazio
GDB	familiare	Roma	Lazio
LC	familiare	Roma	Lazio
FDB	familiare	Roma	Lazio

Iniziali	Status	Città	Regione
LB	amico	Gambettola FC	Emilia Romagna
SP	amico	Sassari	Sardegna
MGM	amico	Cagliari	Sardegna
RO	amico	Cagliari	Sardegna
MRC	amico	Capoterra CA	Sardegna
GM	amico	Quartucciu CA	Sardegna
GV	amico	Bologna	Emilia Romagna
CC	amico
ADN	amico	Roma	Lazio
DM	amico	Aprilia LT	Lazio
GM	amico	Cagliari	Sardegna
MM	amico	Bedizzole BS	Lombardia
MDE	amico	Anzio RM	Lazio
SA	amico	Settimo San Pietro CA	Sardegna
VM	amico	Quartucciu CA	Sardegna
AI	amico	Monserrato CA	Sardegna
RDV	amico	Arzano NA	Campania
AS	amico	Roma	Lazio
GG	amico	Roma	Lazio
MZ	amico	Roma	Lazio
AC	amico	Capoterra CA	Sardegna
MC	amico	Roma	Lazio
MC	amico	Sassari	Sardegna
PC	amico	Roma	Lazio
AM	amico	Sassari	Sardegna
MI	amico	Roma	Lazio
AB	amico	Bergamo	Lombardia
AM	amico	Roma	Lazio
RC	amico	Genova	Liguria
NC	amico	Genova	Liguria
CP	amico	Calvisano BS	Lombardia
RG	amico	Ponte San Pietro BG	Lombardia
PM	amico	Bedizzole BS	Lombardia
EA	amico	Terni	Umbria
PM	amico	Siliqua CA	Sardegna
MAD	amico	Cagliari	Sardegna
LL	amico	Bolzano	Trentino Alto Adige
IJ	amico	Roma	Lazio
BM	amico	Nuxis CI	Sardegna
BP	amico	Pianengo CR	Lombardia

Lettera aperta indirizzata al Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali


Al Ministero del Lavoro, della Salute
e delle Politiche Sociali.
c.a. Viceministro
Prof. Ferruccio Fazio

Caro prof. Ferruccio Fazio,
La ringrazio per la tardiva ma cortese risposta del 9 novembre scorso alle mie varie sollecitazioni, La ringrazio altresì per la convocazione della consulta ministeriale delle malattie neuromuscolari, per l'impegno a risolvere i problemi, per il riconoscimento della figura del badantato formato per l'assistenza alla SLA, per lo stanziamento di 400 milioni per la non autosufficienza, per l'imminente approvazione dei LEA con relativo nomenclatore tariffario.
Ho seguito con molta attenzione la registrazione della riunione della consulta ed ho apprezzato il Suo modo di porsi molto pratico e propositivo, ho notato l’ironia e l’ilarità, ma anche la fermezza e la convinzione.
Il resto degli interventi prima della sua presenza mi ha lasciato basito: certi pronunciamenti stucchevoli e di maniera mi confermano che alcuni esimi componenti della consulta sanno poco o nulla del dramma della SLA che si vive quotidianamente a casa con i propri cari. Non si augura a nessuno, ma se avessero qualche familiare malato cambierebbero toni e reazioni.
Purtroppo, come capita troppo spesso, poco di quello che Lei ha detto, con i relativi impegni, si è sinora concretizzato: i LEA rimangono un mistero nonostante lei abbia promesso massimo entro il 17 novembre di firmarli; il mio progetto, a detta di molti esperti validissimo e concreto nonché pratico ed essenziale, è finito nel calderone delle problematiche filosofiche e scientifiche della consulta. La ringrazio sentitamente d’altronde per la lettera che il suo Direttore generale alla Qualità Dott. Palumbo ha inviato a tutte le regioni per richiedere la relazione sugli interventi effettuati e sui risultati raggiunti con l'utilizzo dei fondi appositamente vincolati all'acquisto di comunicatori vocali per la facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie.
Il fatto, però, di aver garantito il rifinanziamento annuale di 10 milioni di euro per i comunicatori per noi malati lascia pensare che questi non sono inclusi nel nuovo ed insperato Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi, costringendo tutti noi a strenue lotte con le Regioni affinché utilizzino i fondi per ciò a cui sono stati destinati, ogni anno.
Noi seguiamo da vicino le attività del Ministero e siamo vigili, insieme ai nostri familiari su qualsiasi segno venga al nostro indirizzo. Abbiamo contezza precisa dei documenti che la consulta sta per presentarle e siamo lieti che siano state accolte alcune istanze che durante l’incontro dei nostri rappresentanti con Lei sono state presentate con ferma convinzione, in particolare del dott. Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita che da lungo tempo richiama la Sua attenzione su strategie efficaci e immediate per l’emergenza cui faccio riferimento in questa mia.
Lei in passato ha preferito affidarsi alla logica politica del “mettetevi d’accordo”, ma stavolta il tentativo di cooptarci dentro un organismo che ha praticamente concluso – sorvolo sul giudizio di merito -i suoi lavori ci è parso goffo e inopportuno. Il dott. Pichezzi, nostro diretto rappresentante, ha ben interpretato il suo mandato e ha risposto con fermezza il suo e il nostro no. Le sue decisioni di affidare a cotanta consulta l’arduo compito di ripensare i massimi sistemi del problema delle malattie neuromuscolari oggi si rivelano, soprattutto agli occhi attenti dei malati e delle loro famiglie, decisioni che col senno di poi sarebbe stato meglio maturare con più coraggio e maggiore lungimiranza.
Lei, caro professore, sa bene che in Conferenza Stato Regioni esamineranno la sostanza esecutiva della proposta; purtroppo dei trattati scientifici, pur validissimi, resterà traccia come allegato e solo qualcuno avrà la bontà di leggerli.
Sarebbe stato sufficiente un atto di modestia e al contempo di coraggio: prendere la mia proposta, integrare qualcosa, se richiesto,  ed adottarla con adeguata copertura finanziaria.
Il problema dell’assistenza è un'emergenza nazionale e va estrapolato dal contesto generale. La sanità non è semplicemente un costo, ma è un investimento strategico.
Noi siamo stanchi, non abbiamo soltanto esaurito la pazienza, siamo addirittura alla disperazione. Chi di noi è sopravvissuto alla SLA ha visto passare un altro anno senza che nulla di significativo sia accaduto, mentre dei signori seduti attorno a un tavolo decidevano di audire associazioni e specialisti sulle criticità che noi conosciamo perfettamente e a cui negli anni abbiamo già dato risposta con modelli efficaci ed efficienti. Perché perdere tutto questo tempo?
Il Ministro Sacconi, soltanto un anno fa dichiarava: “Abbiamo adottato una manovra di contenimento della spesa corrente che ha confermato in tutto e per tutto l’assetto finanziario deciso dal governo precedente per il 2009 e abbiamo incrementato di quasi 5 miliardi il Fondo sanitario nazionale per i due anni successivi”. Il 12 novembre scorso abbiamo chiesto risorse e ci è stato risposto “abbiamo compreso il problema”. Non vorremmo che anno dopo anno si dichiarassero soltanto buone intenzioni e non se ne vedesse il risultato concreto.
Il nostro rappresentante ha parlato di arginare l’emergenza e poi con calma di trovare una cura: è stato risposto che non si possono fare forzature, che non si possono destinare fondi specifici perché questa risposta svuoterebbe il significato dell’azione complessiva della consulta.
 
Ancora muoiono molti malati che non fanno la tracheostomia per non pesare sulla famiglia, l'ultimo di cui ho avuto notizia è stato Mauro Carlini di Portoferraio, mentre una donna Brindisina ha deciso per la vita dopo che gli hanno dato un comunicatore. Le ripeto quanto già scritto nella prima lettera: Lei è corresponsabile delle morti perché non vuole decidere, Lei come Ministro della nostra Repubblica deve assumersi le Sue responsabilità, ora, subito. Non c'è più tempo, le calamità vanno affrontate con la dovuta tempestività.
Oltre a ciò non vorremmo che l’azione del Ministero fosse, più che guidata, deviata da una consulta che opera scelte discutibili e mai condivise con la comunità dei malati di cui sostiene d’essere rappresentante.
Ecco cosa sta accadendo in questi giorni: ad una situazione disperata si sta cercando di rispondere con azioni “illuminate” di alcuni esperti che pretendono, senza mai accettare il confronto, di interpretare il pensiero di chi soffre, di conoscerne a fondo i bisogni e le reali condizioni di vita.

Ciò che chiediamo, senza se e senza ma, non è di certo trascendentale, ma assolutamente vitale per noi e per le nostre famiglie:

1) Approvazione immediata dei LEA e relativo nomenclatore tariffario in cui siano inclusi anche i comunicatori ad alta tecnologia.
2) Approvazione immediata del progetto assistenziale proposto, scorporando il problema assistenziale dal resto.
3) Sollecitare in Conferenza Stato Regioni l’approvazione del decreto sulla broncoaspirazione effettuabile anche da personale non sanitario.
4) Finanziamento adeguato per formazione e pagamento del badantato partendo dai 400 milioni del fondo della non autosufficienza.

Non chiediamo nulla di impraticabile, solo le cose essenziali senza le quali la vita non ha senso, siamo determinati e decisi a tutto, anche alla morte, pur di vivere con dignità.
Con molta pacatezza ma convinta certezza Le dico che aspetteremo sino al 12 dicembre la concretizzazione dei provvedimenti richiesti dal 14 dicembre inizieremo la lotta seguente:

1) Circa 100 malati a vari stadi della malattia mi affiancheranno, avendo essi già dato ampia disponibilità tramite contatti personali e le associazioni che ci appoggiano; a tutti questi si aggiungono chiaramente, familiari, vedove e vedovi, orfani, amici, sostenitori. Questi numeri non potranno che crescere da qui al 12 dicembre.
2) Un certo numero farà lo sciopero della fame, almeno 60.
3) Gli altri 40 verranno a farle visita e Lei dovrà confrontarsi con loro.
4) Man mano il numero salirà, tutti insieme ci faremo ricoverare nelle rianimazioni, creando chiari disagi e problemi per le emergenze. I responsabili sarete voi.

Queste non sono minacce, sono certezze, chiediamo solo di vivere e sopratutto di liberare i nostri cari dalla schiavitù.
Lei, signor Ministro ha sostenuto di non avere paura di niente e di nessuno. Noi malati, insieme ai nostri familiari, lo abbiamo molto apprezzato. Se ora non si mostrerà sensibile e consapevole della gravità della situazione allora dovrà essere pronto a subire le conseguenze morali e materiali delle Sue scelte.
 
Salvatore Usala
Membro commissione regionale SLA Sardegna
Via Nerva 20
09042 Monserrato CA
Tel 070562600
E-mail usala@tiscali.it

Le promesse di Fazio del 12 novembre 2009

«Prima di tutto qui si pone un problema misto socio-sanitario. La prima cosa che io mi sono preoccupato di fare è un lungo colloquio con il Ministro Sacconi in cui abbiamo messo le basi sulla necessità di un colloquio tra sociale e sanitario che deve continuare nell'ambito del Welfare e che non deve interrompersi. I cardini della soluzione di questo problema sono da un lato i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza, ndr) e dall'altro i fondi per la non autosufficienza che sono sociali e non sono sanitari. Ma se questi due canali vanno separati, non si arriva da nessuna parte. Vanno legati, vanno coniugati e vanno gestiti insieme.
La prima cosa che ho fatto quando il Patto per la Salute è arrivato a finalizzazione, è vedere cosa stava succedendo ai LEA. Di promesse ne abbiam fatte tante, io credo che siamo molto molto vicini all'invio dei LEA allo Stato-Regioni e al fatto di esaminarle allo Stato-Regioni. Molto vicini vuol dire che potrei firmarli domani, o martedì. Ho già avuto l'ok di Vissoni che ha parlato con Errani, manca solo la formalità. L'impegno mio personale è assoluto sui LEA, ma non è che i LEA risolvono completamente la questione perché la pezza dei 10 milioni all'anno (lo stanziamento dei fondi per i comunicatori ad alto contenuto tecnologico, ndr), che vengono istituzionalizzati e quindi resi permanenti, c'è comunque con gli obiettivi di piano. Dall'altra parte nei LEA sono messi in maniera molto più puntuale i criteri per l'assistenza domiciliare e quindi esistono le personalizzazioni. A parte i LEA che hanno questi due vantaggi, oltre alle protesi (comunicatori, ndr) ma l'abbiamo detto con i 10 milioni che vengono solo istituzionalizzati e resi permanenti, figuriamoci se io non ritengo importante il tema delle badanti! E' un tema che va affrontato in maniera concreta, ma questo è socio e non sanitario. Ma se le due cose non le mettiamo insieme in un ambito di assistenza socio-sanitaria integrata, non possono funzionare. Se i 400 milioni di euro che il Governo ha messo, ed immagino sia stata una piacevole sorpresa per tutti, per la non autosufficienza, se vengono dati a pioggia e non vengono dati in modo mirato con una programmazione specifica... Stiamo studiando un articolato da mettere in un emendamento del Patto della Salute proprio per legarli, coniugarli con i LEA in modo da costituire uno strumento reale socio-sanitario. Questo è quello che noi stiamo facendo in questo momento con questi tempi senza scorciatoie.»

>> rivedi l'intervento audio-video su YouTube

Servizio alla famiglia Borgonovo del 18 dicembre 2009 - TG3 ore 19.00



Servizio sullo sciopero della fame del 16 dicembre 2009 - TGR Sardegna



Servizio ad Andrea Diomede del 9 dicembre 2009 - TG3 ore 19.00



Servizio a Salvatore Usala del 2 dicembre 2009 - TG3 ore 19.00



I malati di SLA passano dall'ultimatum ai fatti, di Claudio Castaldi

La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una malattia terminale che comporta nei suoi stadi più avanzati una paralisi totale dal collo agli arti inferiori. Le persone che ne sono affette per poter “tentare” di vivere al meglio hanno bisogno di un respiratore che sostituisca la funzione dei polmoni. Questo avviene attraverso un foro nella trachea (tracheotomia) alla quale si collega una cannula dove poi si attacca il respiratore. Per poter comunicare sono obbligati ad utilizzare un comunicatore oculare. Inoltre, per tutti i tipi di somministrazione (mangiare, bere e farmaci) gli viene applicato un sondino all'altezza dello stomaco che in termini medico scientifici viene chiamata PEG.

In Italia sono stati creati i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) allo scopo di assistere e gestire a domicilio questa patologia, attraverso accessi di personale specializzato (medici, infermieri) provenienti dalle varie rianimazioni dei diversi ospedali. La maggior parte delle volte non riescono a coprire come monte ore il fabbisogno reale di queste persone.

Ecco perché, Salvatore Usala, ex docente del liceo classico “Siotto”, affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica da ormai cinque anni, portavoce di tutte quelle persone che come lui sono affette dalla stessa malattia, decide il 17.09.08 di inviare una lettera aperta al vice ministro del lavoro Ferruccio Fazio e al Presidente della Consulta Malattie Neuromuscolari nonché Presidente nazionale Aisla, Mario Melazzini.

Nella presente Usala dichiara: «(…) Voi ci dite di pazientare ma non capite che nel contempo tanti muoiono perché non vogliono pesare sui loro cari e rifiutano la tracheostomia, altri muoiono perché non hanno un minimo di assistenza, altri perché sono totalmente disinformati e nessuno ha detto loro cosa fare e quando, altri ancora sono ammassati in lager RSA e vivono come animali in gabbia.. Di queste morti, di questi trattamenti voi siete corresponsabili, non fatte nulla, state silenti sulla riva del fiume indifferenti al passaggio dei cadaveri».

La lettera aperta, nella prima parte contiene una serie di punti, tutti di uguale rilevanza e necessari a garantire da un lato una assistenza adeguata e dall’altro di diminuire gli sprechi e i costi inutili del SSN (Sistema Sanitario Nazionale). Tra questi possiamo citarne qualcuno: assistenza giornaliera 24 ore su 24, anche da personale non sanitario, un presidio unico di rianimazione che attraverso personale specializzato segua e intervenga sul decorso della malattia, fornitura di strumentazione sanitaria a domicilio, fornire comunicatore oculare e relativa assistenza e infine l’adozione di un servizio di telemedicina al fine di prevenire problematiche che si possono presentare e di evitare parcheggi inutili nei pronto soccorsi e rianimazioni.

Sempre nella stessa viene redatto un corso di formazione ad hoc con relativo capitolato di spesa per la formazione di personale non sanitario, in modo che anche i familiari possano essere capaci di assistere i loro cari avendo la piena coscienza di quello che fanno.

Infine Usala dichiara «in caso di mancata risposta da parte vostra non occuperemo piazze, aeroporti o faremo sfilate, perché siamo pochi e gravemente malati, ma una campagna massiccia di sensibilizzazione attraverso i mass media locali e nazionali e se occorrerà stabiliremo una data per iniziare un vero e proprio sciopero della fame. Noi moriremo ma voi sarete politicamente perdenti e sarete corresponsabili della nostra morte per non aver fatto niente quando avevate tutto il tempo e gli strumenti per poterlo fare».

Il 17 ottobre in occasione del 10° Congresso Regionale di Anestesia e Rianimazione si è tenuta una sessione sul Testamento Biologico. Al tavolo dei relatori erano presenti Salvatore Usala e Mario Melazzini, direttore del reparto di oncologia dell’ospedale Niguarda di Milano, anch’esso affetto da SLA. Durante la medesima, parte il video messaggio di Usala ad alto contenuto emotivo nel quale ribadisce «siamo stufi di promesse invano, di sprechi di tempo e di salute, vogliamo fatti. Se entro il 3 novembre non avremo una risposta chiara ed esaustiva alle nostre domande, il giorno mercoledì 4 incominceremo lo sciopero della fame e della sete, costi quel che costi».

Ed è successo proprio cosi. Non avendo ricevuto nessuna risposta ed essendo stati ignorati dalle istituzioni “i compagni di malattia, Usala, Pinna” passano dall’ultimatum ai fatti: iniziano lo sciopero della fame.

Una prima svolta alla questione si ha il 12 novembre scorso. Il presidente della Consulta Malattie Neuromuscolare indice una riunione aprendo 5 tavoli tecnici per discutere sul progetto proposto da Usala. Il tutto si è concluso con la stesura di un documento finale da presentare per l’approvazione in Conferenza Stato-Regioni.

I malati di SLA interrompono lo sciopero della fame.

Il 5 dicembre, Usala, stufo della situazione, vedendo che i Lea non sono stati ancora approvati, e che non è stata ancora indetta la Conferenza Stato-Regioni, nonostante il Ministro Fazio abbia già ricevuto dalla Consulta il documento finale, decide di inviare una seconda lettera, nella quale espone alcune sue considerazioni sullo svolgimento della riunione della Consulta. In quest’ultima lettera Usala dice “perché perdere così tanto tempo quando avete tutto pronto. Avreste potuto accelerare i tempi approvando i contenuti della mia lettera aperta con le dovute vostre correzioni”.
Il tempo e coloro che non vogliono gravare sulle proprie famiglie aumenta e aumenta anche il numero dei morti.

Sempre nella stessa minaccia nuovamente lo sciopero della fame per il giorno 14 se entro quella data non saranno approvati i LEA, e non sarà indetta la Conferenza stato regioni.

Il giorno 14, 50 malati di SLA sono costretti per protesta a riprendere lo sciopero della fame, ma ciò durerà poco perché il 17 dicembre il viceministro invierà con atto protocollato la tanto attesa risposta ad Usala e ai compagni di “sventura”.

In sintesi il contenuto della risposta è questo: il documento sui lavori della consulta svolti dallo scorso marzo ad oggi è pronto; il provvedimento sui LEA e relativo nomenclatore tariffario è pronto ma dovrà essere approvato dal ministro Sacconi in Conferenza Stato-Regioni indetta a febbraio 2010; sul tema della bronco aspirazione effettuabile da personale non sanitario solleciterò l’apposita commissione ad approvare il documento.

«Con i 250 malati e famigliari abbiamo preso atto dell'apertura di Fazio. Noi siamo per il dialogo costruttivo, attendiamo comunque con attenzione il Consiglio dei Ministri di oggi dove speriamo si pongano in rilievo i nostri problemi. Siamo soddisfatti per il riconoscimento del Ministro, riteniamo positiva la calendarizzazione degli impegni e per questi motivi sospendiamo ogni tipo di protesta annunciata ma rimaniamo pronti e vigili all'evolversi della concertazione aperta.» I malati di SLA sembrano soddisfatti e decidono di interrompere o sciopero della fame. Tutti insieme potranno “urlare vittoria” con il lo comunicatore oculare, solo quando a febbraio 2010 la Conferenza Stato-Regione approverà il tutto e finalmente si avrà una assistenza domiciliare con la (a) maiuscola.