Per un malato di SLA, avere per sé e per i propri familiari un'assistenza capace di sostenere ad un livello dignitoso la qualità della vita quotidiana rappresenta una vera e propria utopia.
Il paese che non esiste, la terra che non ha luogo è un'ideale topos di tutte le letterature del mondo, dunque di tutti gli esseri umani. Si consenta allora ad un malato di sognare: se non può vincere il suo destino, può almeno resistere più dignitosamente e più a lungo prima di soccombere all'ineluttabile.
Nel paese che esiste, nella terra che ha luogo accade invece - per fortuna di rado - che un giorno qualcuno venga accompagnato presso uno studio medico per sottoporsi ad un semplice esame elettromiografico, visti alcuni sintomi neurologici che da alcuni mesi ne hanno già deteriorato la vita. In pochi minuti viene emessa la sentenza - sono rari i casi in cui a un successivo appello si riscontri un salvifico errore di interpretazione - e quell'essere umano viene restituito all'affetto dei suoi cari nella dolorosa ed irrimediabile condizione di malato terminale. La morte, che per tutti incombe, ma resta sempre troppo lontana per impedire la lotta per la vita, per qualcuno ad un tratto diviene un'attesa.
Quell'essere umano, in realtà, nella maggioranza dei casi, al momento della sentenza è ancora perfettamente autonomo, indebolito negli arti superiori o inferiori, ma autonomo. Egli e i suoi più stretti congiunti, pur continuando a svolgere la loro vita quotidiana, versano in una condizione psicologica che è già quella propria dell'ansia quando non addirittura del panico. Un intero nucleo familiare inizia a percorre lentamente quell'incerto Golgota di cui se anche non si vede la cima, già si assaggia la durezza dell'ascesa sotto il peso di quella croce.
Il deterioramento delle capacità funzionali è in atto. È lento ed esasperante. Ogni settimana che passa segna il volgere di una condizione umana che ha bisogno di sempre maggiore aiuto. L'adulto inizia la sua ineluttabile regressione verso la condizione del fanciullo e prosegue nel tempo fino all'inerme stato dell'infante. Il coniuge e i figli si trasformano ad ogni giorno che passa in genitori attenti e premurosi. Se la più terribile pena inflitta agli uomini è la morte dei figli, chi diventa genitore di un malato di SLA è condannato ad assistere allo scempio inarrestabile di dedicare le sue amorevoli cure ad un figlio, divenuto tale all'improvviso, nella condizione del morente.
E mentre tutto ciò accade, passano i mesi. Più spesso passano gli anni.
Immaginiamo ora, di fronte al dolore della Pietà, l'utopia di una vita possibile:
All'atto della diagnosi confermata durante l'elettromiografia e i successivi riscontri, quell'essere umano viene indirizzato (e con lui il suo nucleo familiare) presso un centro territoriale di assistenza specializzato, all'interno del quale troverà una o più persone alle quali fare riferimento per tutto il periodo della sua malattia, oltre ad una prima fase di terapia psicologica di supporto;
È inserito all'interno di un elenco in cui i malati vengono iscritti e seguiti in ogni fase della loro condizione fisica e psichica. All'inizio non avrà bisogno che di qualche breve e rassicurante incontro in cui sarà informato, più che del suo ineunte destino di sofferenza, di tutti quei servizi ed ausili che sono disponibili per un malato nelle sue condizioni;
Seguendo mensilmente l'andamento della malattia attraverso il riferimento ai valori di una scala funzionale relativa all'autonomia del malato, si assegnano degli indici di assistenza, capaci di stabilire per il malato una strategia mirata di intervento. Se perde l'uso degli arti superiori o degli arti inferiori, infermieri professionali esperti e psicologi possono recarsi presso la sua abitazione per formare i suoi familiari e coadiuvarli, e al contempo si iniziano a fornire i primi mezzi di supporto (carrozzine, sistemi di sostegno e sostituzione delle funzioni motorie), studiando il modo di adeguare l'abitazione in previsione degli sviluppi futuri (sistemazione di letto a due snodi, disposizione logistica delle apparecchiature che saranno fornite al momento dell'assistenza respiratoria e alimentare, destinazione di locali all'alloggiamento del malato quando perderà completamente autonomia di movimento);
All'affacciarsi delle prime crisi bulbari (difficoltà a deglutire e a respirare) si stabilisce un tempo adeguato per gli interventi tracheostomico e gastrostomico, senza dover ricorrere a terapie intensive di rianimazione nel caso di inauspicato aggravamento delle facoltà respiratorie;
Programmando l'intervento chirurgico, si provvede nel frattempo a fornire le apparecchiature di ausilio respiratorio e nutritivo, iniziando il lavoro di formazione dei familiari e del personale infermieristico destinato all'ammalato. In questa fase è sufficiente installare nell'abitazione quanto è necessario (PC portatile + webcam + Linea ADSL) per consentire lo scambio di segnali audio e video tra la residenza dell'ammalato e la struttura di coordinamento ospedaliera che opera sul territorio di competenza;
Al rientro in casa il malato trova tutto quanto è stato allestito e può agevolmente essere seguito e assistito da specialisti medici che possano controllare il suo stato generale di salute attraverso il contatto personale e telematico.
Dal giorno della diagnosi fino all'ultimo, quello del congedo dalla vita terrena, l'ammalato non si sente mai né solo né unico nella sua condizione, la sua coscienza, lasciata intatta dall'aggressione della malattia, può continuare ad avere un'esistenza dignitosa e significativa, può vivere confortata dall'affetto dei familiari, affrontando la sua depressa condizione "pensando ad altro", poiché questa è l'unica vera terapia efficace per i malati di SLA, essere posti in condizione di pensare ad altro, alla loro vita personale, familiare e professionale.
Ma se tutto questo per ora accade nell'utopia, nel paese che non esiste, nella terra che non ha luogo, è forse il momento di rendersi conto che tra i tanti sogni dell'umanità questo davvero non ha nulla di irrealizzabile. E se non è ancora realtà è perché quel luogo sta bensì davanti agli occhi di tutti, ma nessuno è capace o ha intenzione (non so se il riso o la pietà prevale 1) ancora di vederlo.