L’obiettivo dell’azione di Viva la Vita
Dopo molti anni di attività, possiamo oggi riassumere la nostra esperienza nella definizione di un obiettivo che sopra ad ogni altro intendiamo perseguire.
Cominciamo dal lessico: “caregiver”, non è ancora entrato nel nostro dizionario, ma in italiano vuol dire "colui che presta le proprie cure a qualcun altro".
Non si tratta di un mestiere, ma di una missione, di una vocazione, di una scelta. Tutto ciò è dettato dal fatto che si hanno dei rapporti d'amore con altri esseri umani, padri, figli, mariti, mogli, parenti.
Diventare caregiver è qualcosa che accade nella vita senza che noi in alcun modo possiamo sceglierlo. È un destino. Se un nostro congiunto si ammala gravemente e ha bisogno di cure noi diventiamo il suo caregiver. Nessuno ci paga per esserlo, passiamo le nostre giornate a prenderci cura di quella persona con l'amore che è proprio del nostro rapporto e non solo le giornate, ma anche le notti, e non ci sono giorni in cui il nostro lavoro è sospeso perché è un'attività continuativa che dura 24 ore, tutti i giorni del mese, tutti i mesi dell'anno.
Si impara a fare il caregiver attraverso una scuola molto dura, ma molto efficace. La pratica quotidiana è ricca di manualità, di attenzioni, di tecniche, imparate sulla propria pelle e su quella di chi assistiamo. Raramente accade che qualcuno ci insegni cosa fare in certe situazioni, più spesso dobbiamo ricavare quel sapere dal rischio, dai tentativi, che poi però consollidano in noi una conoscenza, una competenza, un'abilità. A quel punto il caregiver può trasmettere le sue conoscenze ad altri e diventare, se vuole, formatore, affidare quel compito a qualcuno di cui si fida, anche se quel qualcuno lo fa per professione e non per amore.
Ora il problema in Italia è proprio questo: non possiamo inquadrare in un sistema chi fa le cose soltanto per amore né possiamo però escluderlo dal suo compito fondamentale e cioè prestare cura, prendersi cura, accudire. Dobbiamo invece, ed è un dovere civico, assisterlo, affiancarlo, tutelarlo, occuparci del caregiver affinché duri nella sua funzione preziosissima, pressoché insostituibile, consentirgli di vivere una vita normale nonostante il ruolo che gli è toccato in sorte.
Nessuno sceglie di diventare un caregiver: semplicemente lo si diventa. Per questo, dobbiamo porre in essere azioni mirate, specifiche, consapevoli, di sostegno e di tutela di chi oggi in Italia è caregiver. Sulle sue spalle spesso si regge l'intero sistema dell'assistenza domiciliare. Dobbiamo riconoscerne l'autorevolezza, la centralità del ruolo, metterlo in condizione di durare, di fare quello che fa per anni, tutti i giorni dell'anno, mantenendone integre le funzioni e le capacità.
Conosciamo dei caregiver che hanno svolto la loro funzione per più di 15 anni, dedicando gran parte del loro vita se non la totalità di essa a questa missione, prendersi cura di un proprio congiunto.
Questo è il nodo centrale dell'assistenza domiciliare oggi in Italia, dobbiamo integrare alla necessaria assistenza al malato di SLA, la cura e la tutela del caregiver, indirettamente ed efficacemente arriveremo ad assistere con dignità i malati che vivono in casa, restituendo loro qualità della vita e dando loro sempre la possibilità di scegliere consapevolmente se vivere in quella condizione o meno.
Un sistema domiciliare avanzato deve prevedere modalità di intervento, dunque, che considerino bensì le condizioni del malato, ma anche e soprattutto la vita e il ruolo di chi lo assiste: medici, infermieri e assistenti familiari devono essere presenti a casa del malato di SLA in misura adeguata e in funzione dei bisogni individuali espressi in ciascuna situazione personale e familiare, e devono essere dinamici ed elastici per poter immediatamente rispondere ai cambiamenti nel tempo di quei medesimi bisogni.
Quando avremo dispiegato questo sistema ovunque sui malati di SLA avremo trasformato l’Italia in un Paese civile.
L’associazione Viva la Vita non ha intenzione di stare con le mani in mano ad aspettare che qualcuno venga a cambiare le cose.
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