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| Chi siamo |
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L'Associazione Viva la Vita Onlus, organizzazione non lucrativa di utilità sociale, è nata a Roma nel 2004 e nel gennaio 2005 è stata registrata con atto notarile.
E' iscritta al
Registro della Regione Lazio delle Organizzazioni di Volontariato di cui all'art. 3 della LR 28 giugno 1993 n. 29 - Sezione Sanità - con Det. n. D4684 del 18/12/07. E' tra le associazioni fondatrici della Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme all'Associazione Aldo Perini Onlus, AssiSLA Onlus e ASLA Onlus.
Viva la Vita è il grido di uno dei nostri veterani, Mimmo Ardagna, scomparso nel 2007 dopo 15 anni di malattia. Fu proprio lui a suggerire il nome dell'Associazione, per esprimere l'intensa voglia di vivere fino in fondo nonostante le gravi difficoltà a cui la patologia costringe.
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La scelta del girasole come simbolo dell'Associazione è stata suggerita da Miriam D'Andrea, scomparsa nel 2004, che insieme al nome rappresenta lo spirito con il quale l'Associazione lavora, la solarità e l'entusiasmo che animano ogni azione.
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Viva la Vita si occupa di Sclerosi Laterale Amiotrofica - SLA - ed altre malattie rare ad alto impatto sociale, malattie cioè che pongono in una condizione di invalidità permanente e che richiedono assistenza continuativa.
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L'obiettivo primario dell'Associazione è quello di migliorare le condizioni di vita dei malati e delle loro famiglie.
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Viva la Vita Onlus riunisce malati e familiari colpiti da questa terribile malattia ed è costituito da un gruppo di lavoro impegnato ed attivo nel miglioramento dell'assistenza domiciliare, nelle attività di formazione e informazione sulla SLA.
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L'assistenza domiciliare organizzata all'interno di un percorso coordinato che offra alla persona affetta da SLA interventi ospedalieri dedicati e professionalmente validi, costituisce la base su cui costruire la possibilità di restituire dignità al malato e di offrirgli una qualità della vita adeguata alle proprie aspettative. L'obiettivo da raggiungere resta quello della presa in carico globale da parte del sistema socio-sanitario.
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La persona affetta da SLA è, per l'Associazione Viva la Vita, il centro e il cardine attorno a cui ruotano tutti gli interventi, dalla diagnosi in poi. Il difficile cammino che la SLA impone chiede alla persona e alla sua famiglia scelte difficili e obbligate che devono essere operate sempre nella consapevolezza e nella piena libertà dell'individuo. La libertà di scelta, a patto che essa sia pienamente informata e consapevole, è sacrosanta e deve sempre essere garantita a chi è colpito da questa terribile malattia.
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La SLA è, a tutt'oggi, una malattia inguaribile ma curabile nei sintomi. Lo sforzo dell'Associazione è quello di garantire alle persone malate la possibilità di vivere la propria vita senza l'ossessione della malattia, senza l'incubo continuo e assillante della morte che incombe, senza i sensi di colpa nei confronti dei familiari, con la possibilità di continuare a "pensare ad altro", guardando al mondo intorno a se come tutti gli altri esseri umani.
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L’Associazione oggi costituisce un punto di riferimento per tutti coloro i quali siano coinvolti nella SLA. Offre servizi a carattere nazionale, regionale e locale:
- attività di informazione e orientamento, progettazione di modelli assistenziali e consulenze tecniche su tutto il territorio nazionale;
- servizi di intervento territoriale sulla Regione Lazio;
- servizi specifici di intervento socio-sanitario all'interno del Comune di Roma.
Viva la Vita Onlus integra al proprio obiettivo primario del miglioramento delle condizioni assistenziali, attività di sostegno e di promozione della ricerca sulla SLA.
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Nella lotta alla SLA l’Associazione Viva la Vita è in prima linea e chiede a tutte le forze migliori del Paese di collaborare.
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