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Febbraio 2009 |
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Promozione del bando regionale di formazione per assistenti familiari impiegati sui malati di SLA (BURL Parte Terza n. 5 del 07/02/2009) |
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Settembre 2008 |
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Attivazione del servizio di trasporto H per i malati di SLA |
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Settembre 2008 |
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Attivazione del progetto “l’ospedale a domicilio” rivolto ai malati di SLA impossibilitati a muoversi per visite diagnostiche specialistiche a domicilio con apparecchiature portatili (ecocolor doppler, emogas analizzatore e gruppo riunito radiologico) |
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Luglio 2008 |
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Attivazione del servizio di consegna a domicilio della nutrizione artificiale ai malati di
SLA |
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Luglio 2008 |
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Nascita della Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica con Viva la Vita tra i fondatori |
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Giugno 2008 |
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Partita di calcio “Tutti per Nino – in ricordo di Nino Manfredi” tra la Nazionale Italiana Cantanti e la Rappresentativa Italiana Attori presso lo stadio Matusa di Frosinone per finanziare il progetto “l’ospedale a domicilio” |
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Maggio 2008 |
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Dotazione di una vettura e un furgone attrezzato con pedana per il trasporto dei malati grazie ad una donazione del Comitato Pro Fondazione Viti Vincenzo di Roma |
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Maggio 2008 |
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Donazione di un ecocolor doppler portatile da parte della BNL |
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Aprile 2008 |
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Avvio delle attività di raccolta fondi attraverso una figura professionale di fund raiser e redazione progetti |
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Marzo 2008 |
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Attivazione dell'Ufficio Stampa interno |
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Marzo 2008 |
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Chiusura del "Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio", con all'interno lo studio originale della stadiazione della malattia in funzione dei bisogni assistenziali ed il conseguente modello assistenziale, dalla diagnosi in poi |
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Marzo 2008 |
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Attivazione di un servizio di sostegno psicologico in reparto presso il Policlinico Gemelli di Roma |
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Febbraio 2008 |
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Consulenza tecnica durata 6 mesi per il progetto di hospice per malati di SLA promosso dall'Hospice Sacro Cuore di Roma, il primo esperimento in Italia |
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Gennaio 2008 |
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Condivisione dello studio legale della ICOMM Onlus per sostenere le famiglie nelle loro battaglie legali |
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Dicembre 2007 |
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Pubblicazione del primo numero del bollettino trimestrale “Soglia:” diretto ai familiari e agli operatori socio-sanitari |
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Dicembre 2007 |
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Iscrizione nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato di cui all'art. 3 della LR 28 giugno 1993 n. 29 - Sezione Sanità - con Det. n. D4684 del 18 dicembre 2007 |
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Ottobre 2007 |
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Proposta di decreto ministeriale per l’abilitazione di alcune categorie di persone ad effettuare la pratica della broncoaspirazione, appoggiata dall’AIPO e dall’IPASVI |
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Settembre 2007 |
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Inizio collaborazione con il reparto di Neurologia del Presidio SLA S. Filippo Neri di Roma per contatti con i malati ed attività di follow up |
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Luglio 2007 |
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Attività di coordinamento per l’attivazione del percorso di erogazione degli ausili per la comunicazione non previsti dal nomenclatore per malati di SLA nella Regione Lazio |
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Giugno 2007 |
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Attivazione della segreteria dell’Associazione |
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Giugno 2007 |
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Concerto “Roberto Gatto plays Rugantino” presso l’Auditorium Parco della Musica di Roma con la presenza del Maestro Armando Trovajoli per sostenere le attività dell’Associazione |
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Maggio 2007 |
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Apertura della sede operativa presso l’Hospice Sacro Cuore di Roma |
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Maggio 2007 |
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Convenzione con la Caritas Diocesana di Roma per l’impiego di volontari per il sostegno domiciliare alle famiglie più bisognose |
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Gennaio 2007 |
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Istituzione di un servizio di assistenza psicologica a domicilio per malati di SLA e familiari |
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Gennaio 2007 |
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Organizzazione dello spettacolo “Parole e Musica per la SLA” presso l’Auditorium Parco della Musica di Roma per finanziare un servizio di assistenza psicologica a domicilio |
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Gennaio 2007 |
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Istituzione della Commissione Ministeriale SLA presso il Ministero della Salute, tra i cui componenti dr. Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus |
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Gennaio 2007 |
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Attivazione di consulenze on-line con specialisti SLA – Neurologo dr. Mario Sabatelli del Policlinico Gemelli di Roma, nutrizionista prof. Maurizio Muscaritoli del Policlinico Umberto I di Roma e pneumologo dr. Alessandro Galantino referente scientifico di Viva la Vita Onlus |
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Ottobre 2006 |
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Consulenza tecnica per l’emanazione della DGR 761/06 "Contributo in favore delle persone
malate di SLA" per l'erogazione di fondi destinati all'erogazione di ausili per la comunicazione non previsti dal nomenclatore nella Regione Lazio |
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Settembre 2006 |
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Inizio collaborazione con il reparto di Neurologia del Centro di riferimento SLA Policlinico Gemelli per contatti con i malati ed attività di follow up |
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Settembre 2006 |
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Partecipazione e organizzazione logistica della Manifestazione Nazionale dei malati di SLA presso il Ministero della Salute |
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Maggio 2006 |
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Erminia Manfredi, moglie di Nino Manfredi, diventa la testimonial dell’Associazione |
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Maggio 2006 |
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Istituzione del Gruppo di Lavoro per la SLA presso la Regione Lazio, composta da medici specialisti e da Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus |
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Febbraio 2006 |
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Conferenza “Prima conferenza organizzativa regionale sulla SLA” con le ASL, gli specialisti e le associazioni italiane presso la sede della Regione Lazio |
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Luglio 2005 |
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Incontro/conferenza di sensibilizzazione “Sclerosi Laterale Amiotrofica e assistenza domiciliare integrata” presso il Comune di Marano Equo (RM) |
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Febbraio 2005 |
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Visite specialistiche pneumologiche a domicilio |
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Gennaio 2005 |
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Atto costitutivo dell’associazione presso il notaio |
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Novembre 2004 |
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Attivazione del dominio web www.wlavita.org |
