Viva la Vita Onlus - Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica Area riservata
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Home Contatti dell'Associazione - orari, telefoni e mail Cos'è la SLA Cosa sapere davanti ad una nuova diagnosi Come affrontare l'evoluzione della malattia nel quotidiano Glossario sulla SLA con i termini medici più frequenti che si incontrano con la SLA La ricerca scientifica sulla SLA a cura della ICOMM Onlus
Organigramma e funzionigramma
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Presidente

Mauro Pichezzi

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Vice Presidente
Edmondo (Daniele) Lucantonio

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Segretario
Esmeralda Schmidlin Bernasconi

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Tesoriere
Valeria Rossetti

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Consiglio Direttivo

Stefania Atili
Lucia Bartolucci
Federica Neri
Chiara Madia
Stefania Martinelli
Flavia Maccari
Valeria Rossetti
Claudio Sabelli
Esmeralda Schmidlin Bernasconi
Hélène Simon
Simonetta Tortora
Massimo Verticchio

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Responsabile scientifico

Alessandro Galantino

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Responsabile segreteria
Emanuela Pisano

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Responsabile comunicazione

Simonetta Tortora

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Psicologa
Maria Alessandra Pilato

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Testimonial
Erminia Manfredi

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  Mauro PichezziPresidente
Mauro Pichezzi
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Rappresentante legale dell’Associazione, è colui che cura i rapporti istituzionali, i progetti e i tavoli tecnici di lavoro.
>> Se non l'ideale, almeno l'essenziale (Pichezzi, 1998)
  Nato a Roma il 20/12/1962
Laurea in Lettere con lode presso l'Università La Sapienza di Roma
Insegnante di lettere e archivista storico
Ha vissuto per 8 anni la SLA del padre Fernando, fino al 2003
Ricopre la carica di presidente dal 2005
  Daniele LucantonioVice Presidente
Edmondo (Daniele) Lucantonio
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Rappresenta l’Associazione agli incontri istituzionali, cura i rapporti con lo studio legale e gli incontri con le famiglie.
  Nato a Roma il 02/08/1961
Diploma di perito elettronico
Promotore finanziario
Ha affiancato nella SLA la moglie Miriam dal 1998 al 2004
Ricopre la carica di vice presidente dal 2005
  Esmeralda Schmidlin BernasconiSegretario e Consigliere del Consiglio Direttivo
Esmeralda Schmidlin Bernasconi
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Cura la raccolta delle leggi, dei documenti in lingua straniera e affianca gli specialisti nelle visite domiciliari.
  Nata a Roma il 08/06/1968
Maturità linguistica
Impiegata
Vive la SLA della madre Liana dal 2006
Consigliere dal 2007, ricopre la carica di segretario dal 2008
  Valeria RossettiTesoriere e Consigliere del Consiglio Direttivo
Valeria Rossetti
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Cura la contabilità dell'Associazione.
  Nata a Roma il 25/06/1976
Diploma di ragioniera
Impiegata
Vive la SLA della madre Giulietta dal ...
Ricopre la carica di tesoriere e di consigliere dal 2005
  Stefania AtiliConsigliere del Consiglio Direttivo
Stefania Atili
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Cura gli eventi organizzati dall'Associazione.
  Nata a Roma il 04/07/1964
Diploma di ragioniera
Impiegata
Ha vissuto la SLA del marito Stefano dal 2003 al 2004
Ricopre la carica di consigliere dal 2005
  Consigliere del Consiglio Direttivo
Lucia Bartolucci
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Cura i rapporti con le associazioni estere e le traduzioni dei testi sulla letteratura SLA da lingua tedesca.
  Nata a Roma il 30/04/1958
Maturità tedesca
Musicista
Ha vissuto la SLA familiare del marito Arrigo dal 2006 al 2007
Ricopre la carica di consigliere dal 2008
  Consigliere del Consiglio Direttivo
Chiara Madia
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Avvocato penalista.
  Nata a
Laurea in
Avvocato penalista
Affianca la SLA dal
Ricopre la carica di consigliere dal 2008
  Federica NeriConsigliere del Consiglio Direttivo
Federica Neri
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Cura i rapporti con i servizi sociali del Comune e aiuto nell'organizzazione degli eventi.
  Nata a Roma il 15/04/1973
Laurea in Architettura presso l'Università La Sapienza di Roma
Architetto
Ha vissuto la SLA del padre Giuseppe dal 2005 al 2007
Ricopre la carica di consigliere dal 2007
  Claudio SabelliConsigliere del Consiglio Direttivo
Claudio Sabelli
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Cura la rubrica personale Il Braccio della Vita, tester di ausili per la comunicazione e attività di ricerca sul web.
  Nato a Roma il 16/03/1952
Laurea in Lettere con lode presso l'Università La Sapienza di Roma
Quadro Trenitalia attualmente in pensione
Malato di SLA dal 2004
Ricopre la carica di consigliere dal 2008
  Hélène SimonConsigliere del Consiglio Direttivo
Hélène Simon
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Cura i rapporti con le associazioni estere e le traduzioni dei testi sulla letteratura SLA da lingua inglese e francese.
  Nata a Parigi il 20/09/1935
Laurea in Lingue presso l'Università della Sorbonne di Parigi
Insegnante di inglese attualmente in pensione
Ha vissuto per 8 anni la SLA del marito Enrico dal 1998 al 2006
Ricopre la carica di consigliere dal 2005
  Simonetta TortoraConsigliere del Consiglio Direttivo
Simonetta Tortora
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Webmaster del sito, cura il bollettino Soglia, la comunicazione, i progetti tecnici e l’organizzazione generale delle attività.
  Nata a Gallipoli (LE) il 23/03/1972
Laurea in ingegneria con lode presso l'Università Tor Vergata di Roma
Lavora presso il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti
Il suocero Fernando è scomparso nel 2003 dopo 8 anni di malattia
Ricopre la carica di consigliere dal 2005
  Massimo VerticchioConsigliere del Consiglio Direttivo
Massimo Verticchio
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Supporto alle attività di comunicazione.
  Nato a Roma il 24/02/1960
Diploma di perito tecnico in telecomunicazioni
Impiegato INAIL
La madre Marisa si è ammalata nel 2002 ed è mancata nel 2004
Ricopre la carica di consigliere dal 2005
  Alessandro GalantinoResponsabile scientifico
Alessandro Galantino
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Consulente medico, visite specialistiche a domicilio, attività di progettazione e redazione protocolli tecnici specialistici.
  Nato a Rimini il 13/01/1943
Laura in Medicina e Chirurgia presso l'Università La Sapienza di Roma
Pneumologo, cardiologo ed esperto di telemedicina
Segue i malati di SLA dal 1995
Ricopre la carica di responsabile scientifico dal 2007
  Emanuela PisanoResponsabile segreteria
Emanuela Pisano
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Principale referente delle famiglie, ASL e medici, oltre alle ordinarie mansioni di segreteria.
  Nata a Roma il 25/11/1973
Laurea in Teorie e pratiche dell’Antropologia presso l'Università La Sapienza di Roma
Responsabile di segreteria dell'Associazione
Inizio attività: anno 2007
  Maria Alessandra PilatoPsicologa
Maria Alessandra Pilato
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Psicologa in reparto presso il Policlinico Gemelli di Roma per i malati in transito e attività di sostegno psicologico alle famiglie.
  Nata a Roma il 13/07/1979
Laurea in Psicologia presso l'Università La Sapienza di Roma
Psicologa dell'Associazione
Inizio attività: anno 2008
  Erminia ManfrediTestimonial
Erminia Manfredi
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E' molto più di una testimonial, è il punto di forza della nostra associazione, sempre in prima linea in tutte le iniziative in cui si racconta la condizione in cui vivono le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Dal 3 giugno 2004, quando denunciò a Report la condizione difficilissima in cui era costretto il marito Nino dalla lunga permanenza in rianimazione, ha svolto un'incessante attività di sostegno alle associazioni dei malati fra le quali "Risveglio" - che si occupa della condizione post coma - e, dall'aprile 2006, Viva la Vita. La particolare attenzione che Erminia ha dimostrato per le persone affette da SLA viene, oltre che dalla sua sensibilità, anche dall'indignazione che ha provato quando ha conosciuto le grandi difficoltà e l'abbandono in cui persone rese inermi dalla malattia ma lucide nella coscienza sono costrette ad affrontare quotidianamente.
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"Il tempo che mi resta da vivere lo voglio usare per questa battaglia, per me e per Nino. Proprio in onore di Nino, e quello che Nino ha vissuto non voglio che lo vivano altre persone."

 
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