Viva la Vita Onlus - Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica Area riservata
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Statuto
Art. 1)
E’ costituita l’Associazione culturale denominata Viva la Vita – ONLUS (Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale) con sede presso il Comune di Marano Equo (RM) in Piazza del Municipio n. 1.
L’Associazione è costituita in conformità alle indicazione riportate nel DL n. 460 del 4 dicembre 1997 “Riordino della disciplina tributaria degli enti non commerciali e delle organizzazione non lucrative di utilità sociale”.
Il Consiglio Direttivo ha facoltà di istituire sedi operative, aprire uffici ed indire riunioni anche in luoghi diversi dalla sede legale.

Art. 2)
L' Associazione non ha scopo di lucro, è apolitica, apartitica, indipendente ed autonoma.
In riferimento all’art. 10 del DL n. 460 del 4 dicembre 1997, l’Associazione svolge le proprie attività nel settore di “assistenza sociale e socio-sanitaria”.
L’Associazione si propone di:
a) Pubblicizzare l’esistenza e diffondere la conoscenza della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e delle altre malattie rare ad alto impatto sociale, per le quali possa essere validamente istituita l’ospedalizzazione domiciliare, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, i mass media, le autorità politiche e amministrative, il personale medico e paramedico, il mondo scientifico e accademico sulle conseguenze che tali malattie comportano, sia a livello personale che familiare, sociale e sanitario.
b) Offrire la più ampia assistenza alle persone affette da SLA o dalle patologie di cui sopra, nonché ai loro familiari, in ogni fase della malattia, promuovendo, all’uopo, l’istituzione di idonea terapia domiciliare e avvalendosi anche della telemedicina, onde ottenere un significativo aumento della qualità della vita, una diminuzione della mortalità, un migliore sostegno psicologico, un costante monitoraggio dell’evoluzione della malattia.
c) Diffondere la conoscenza e curare l’organizzazione delle attività di studio e di ricerca sulle malattie di cui al punto a), nonché degli ausili, utilizzabili dal malato e/o da chi lo assiste, per migliorarne la qualità della vita sotto ogni aspetto (capacità di deambulare, di comunicare, di respirare, di nutrirsi, etc.) in ogni fase della malattia, anche in collaborazione con altre associazioni, enti o istituti.
d) Promuovere la raccolta di fondi, al fine di organizzare e sostenere le attività scientifiche indirizzate alla ricerca di una cura per le malattie sopra menzionate e aiutare i malati che versano in stato di bisogno.
L’Associazione non può svolgere attività diverse da quelle tipiche delle Onlus, ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse, come previsto alla lettera c) dell’Art. 10 del D.Lgs. n. 460/97.

Art. 3)
Il patrimonio è costituito:
- dalle quote associative versate dai soci;
- da contributi volontari, donazioni, lasciti, atti di liberalità, aventi ad oggetto sia beni mobili che immobili;
- dai fondi ricavati da attività integrative, convegni, pubblicazioni, sponsorizzazioni etc.;
- da eventuali fondi di riserva costituiti con le riserve di bilancio.

Art. 4)
L’esercizio finanziario si chiude il 31 dicembre di ogni anno. Entro lo stesso termine, il Consiglio Direttivo predispone il bilancio consuntivo e quello preventivo del successivo esercizio, da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea entro il 31 marzo di ogni anno.
Nessun dividendo può essere ripartito tra i soci.
L’Associazione non può distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell’organizzazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre Onlus che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima ed unitaria struttura, come impone la lettera d) dell’Art. 10 del D.Lgs. n. 460/97.
L’Associazione ha l’obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione di attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse, come impone a lettera e) dell’Art. 10 del D.Lgs. n. 460/97.

Art. 5)
Possono aderire all’Associazione, in qualità di soci, persone fisiche, persone giuridiche, altre associazioni, Enti privati e pubblici che siano interessati alle finalità dell’Associazione.
I soci sono suddivisi in Fondatori, Ordinari, Sostenitori, Finanziatori.
L’Associazione prevede una disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l'effettività del rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa e prevedendo per gli associati o partecipanti maggiori d'età il diritto di voto per l'approvazione e le modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell'associazione, come impone a lettera h) dell’Art. 10 del D.Lgs. n. 460/97.

Art. 6)
L'ammissione è subordinata a presentazione di domanda ed all'approvazione da parte del Consiglio Direttivo.
I Soci versano, entro il mese di febbraio di ogni anno, una quota annua non inferiore a quanto stabilito dal Consiglio Direttivo per ogni categoria.
I Soci hanno la facoltà di prestare la propria opera, volontaria e gratuita, a favore delle iniziative promosse e organizzate dall’Associazione per il raggiungimento degli scopi statutari. L’Associazione terrà un apposito registro ove figureranno i Soci disponibili alla summenzionata attività volontaria e gratuita.
L’appartenenza all’Associazione ha carattere libero e volontario ma impegna gli aderenti al rispetto delle risoluzioni prese dai suoi organi rappresentativi, secondo le competenze statutarie.

Art. 7)
La qualità di socio si perde per decesso, dimissioni e per indegnità. L’indegnità verrà sancita dall'Assemblea dei soci. Il Consiglio Direttivo procederà all’inizio di ogni anno alla revisione della lista dei soci.

Art. 8)
Gli organi dell'Associazione sono:
l’Assemblea; il Consiglio Direttivo; i Revisori dei Conti; il Presidente e il Vicepresidente; il Segretario, il Colleggio tecnico Scientifico ed il Tesoriere.

Art. 9)
L'Associazione è amministrata da un Consiglio Direttivo composto da cinque a venti membri eletti dall'Assemblea dei soci per la durata di tre anni e rieleggibili.
In caso di dimissioni o di decesso di un Consigliere, il Consiglio provvede alla sua sostituzione per cooptazione.
L’Assemblea determina il numero dei componenti del Consiglio e procede alla loro nomina in modo da eleggerne, se possibile, un terzo ogni anno.
Nessun compenso è dovuto ai membri del Consiglio Direttivo, ed in generale a tutti gli organi dell'Associazione, salvo il diritto al rimborso delle spese sostenute per ragioni del loro ufficio.

Art. 10)
Il Consiglio nomina il Presidente, il Vicepresidente, il Tesoriere, il Segretario, quest’ ultimo scelto anche fuori dei suoi componenti.
Inoltre, il Consiglio può nominare vari Comitati di lavoro, con durata annuale e rinnovabili, nonché vari Comitati regionali, attribuendo loro i relativi compiti e poteri.
Il Consiglio ha anche la facoltà di nominare un Direttore Scientifico.

Art. 11)
Il Consiglio delibera circa l’attribuzione dei fondi nell’ambito dello scopo sociale. Deve chiedere, all’atto dell’erogazione di fondi, che il beneficiario ne presenti il rendiconto.
Il Consiglio e’ presieduto dal Presidente o dal Vicepresidente e, in difetto, da chi sia nominato dalla maggioranza dei Consiglieri presenti.

Art. 12)
L’adesione al Collegio Tecnico Scientifico è volontaria e gratuita ed è soggetta all’approvazione del Consiglio Direttivo.
Ha il compito di svolgere attività di consulenza in materie scientifiche di interesse per l’Associazione, nonché di promuovere la ricerca e lo studio sulla Sla e sulle patologie di cui all’art. 2.

Art. 13)
Il Consiglio Direttivo viene convocato almeno due volte l’anno su iniziativa del Presidente o del Vicepresidente.
Deve essere, altresì, convocato quando almeno un terzo dei Consiglieri ne faccia richiesta, specificando gli argomenti di cui ritiene opportuna la trattazione.
Le convocazioni vengono fatte dal Presidente o da persona dallo stesso designata, almeno cinque giorni prima della riunione, mediante avviso contenente l’ora ed il luogo e l’elenco delle materie da trattare.
In mancanza di diversa indicazione, la riunione si intende convocata presso la Sede dell’Associazione. Il Consiglio ha facoltà di indicare altre sedi per le riunioni, nell’ambito del territorio dello Stato.
Per la validità delle deliberazioni occorre la presenza effettiva della maggioranza dei membri del Consiglio ed il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
In caso di parità prevale il voto di chi presiede.
Il Segretario o, in caso di sua assenza, la persona all’uopo nominata da chi presiede, redige verbale delle riunioni.

Art. 14)
Al Consiglio Direttivo spettano tutti i poteri di gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione, con facoltà di delegare i poteri ad uno o più Consiglieri, ovvero ad uno o più membri del Comitato di Presidenza.
Il Consiglio ha la facoltà di attribuire cariche direzionali all’interno dell’Associazione. Ove necessario, sarà redatto, a cura del Consiglio, un Regolamento per il funzionamento dell’Associazione.

Art. 15)
La rappresentanza legale dell’Associazione spetta al Presidente o, in caso di sua assenza o impedimento, al Vicepresidente.
In casi speciali di necessità ed urgenza, il Presidente e il Vicepresidente, congiuntamente, possono esercitare i poteri del Consiglio, ma il loro operato deve essere ratificato dal Consiglio nella riunione successiva.

Art. 16)
I compiti del Segretario sono:
- organizzare le riunioni del Comitato di Presidenza;
- provvedere alla corrispondenza;
- sovrintendere alle attività amministrative;
- redigere verbale delle riunioni del Consiglio,
- dare esecuzione alle disposizioni del Presidente, del Vicepresidente e del Consiglio.

Art. 17)
I compiti del Tesoriere sono:
- curare la riscossione delle quote annuali versate dai Soci;
- provvedere ai pagamenti delle spese;
- curare la contabilità in generale.

Art. 18)
I soci sono convocati in Assemblea Ordinaria dal Consiglio Direttivo almeno una volta all’anno, entro sei mesi dalla chiusura dell’esercizio, ovvero in qualunque momento ad iniziativa del Presidente o del Vicepresidente o di almeno un terzo del Consiglio Direttivo; inoltre, l’Assemblea può essere convocata su istanza di almeno un decimo dei soci.
La convocazione è fatta mediante comunicazione scritta, anche telematica, contenente l’ordine del giorno, inviata ai soci almeno quindici giorni prima di quello fissato per la riunione. L’ordine del giorno sarà anche affisso nella sede dell’Associazione.
L’Assemblea Ordinaria:
a) approva il bilancio, corredato dalla relazione del Consiglio Direttivo sull’attività svolta dall’Associazione e dalla relazione dei Revisori dei Conti;
b) nomina il Consiglio Direttivo e i Revisori dei Conti;
c) delibera sugli oggetti sottoposti al suo esame dal Consiglio Direttivo o riservati alla sua competenza dal presente Statuto.
L'Assemblea Ordinaria e l’Assemblea Straordinaria possono essere convocate sia nella sede sociale che altrove, purché in territorio nazionale.
Entrambe deliberano a maggioranza dei presenti.
Per la validità della riunione dell’Assemblea Ordinaria, in prima convocazione è necessaria la presenza della maggioranza dei soci. Trascorsa un’ora dal previsto orario di inizio, l’Assemblea Ordinaria si considera validamente costituita in seconda convocazione, qualunque sia il numero degli intervenuti.
Alle Assemblee hanno diritto di intervento e di voto tutti i Soci in regola con il pagamento della quota annuale, quale che sia la categoria di appartenenza. Ogni Socio ha diritto di esprimere un solo voto.
Ogni Socio potrà rappresentare per delega scritta soltanto un altro Socio.
Spetta al Presidente dell'Assemblea constatare la validità delle deleghe e, in genere, il diritto di intervento all'Assemblea.

Art. 19)
L’Assemblea Straordinaria, convocata con le stesse modalità di quella Ordinaria, delibera sulle modificazioni dello Statuto e sullo scioglimento dell’Associazione, a maggioranza dei presenti.
Per la validità delle deliberazioni dell’Assemblea Straordinaria e’ necessaria la presenza di almeno la metà più uno dei Soci.

Art. 20)
L'Assemblea è presieduta dal Presidente o, in caso di sua assenza, dal Vicepresidente; in loro assenza, da un Consigliere eletto dall'Assemblea.
Il Presidente dell'Assemblea nomina un Segretario, che curerà la redazione del verbale; nomina anche, se necessario, due o più scrutatori, col compito di raccogliere i voti espressi dai Soci.
Delle riunioni di Assemblea si redige processo verbale firmato dal Presidente e dal Segretario.

Art. 21)
Il controllo della contabilità dell'Associazione è affidato ad uno o tre Revisori dei Conti, a scelta dell'Assemblea che provvede alla nomina, con durata biennale e possibilità di rielezione.
Almeno uno dei Revisori dei Conti deve essere iscritto nell'apposito registro.
Il Collegio dei Revisori e’ investito di ogni più ampio potere di vigilanza sulla gestione economico finanziaria dell’Associazione.
I Revisori partecipano, senza diritto di voto, alle riunioni del Consiglio Direttivo.
Alla chiusura dell’esercizio sociale, entro il 31 dicembre di ogni anno, il Bilancio, predisposto dal Consiglio, viene esaminato dai i Revisori, che riferiscono all’Assemblea.
Gli eventuali avanzi di gestione, alla fine di ogni esercizio, potranno essere impiegati entro l’esercizio successivo, destinandoli all’attuazione dello scopo sociale.

Art. 22)
Nel caso in cui l’Assemblea Straordinaria deliberi lo scioglimento dell’Associazione o comunque in caso di sua cessazione per qualunque causa, l’Associazione ha l’obbligo di devolvere il patrimonio dell’organizzazione ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale o ai fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui all’art. 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, organismo istituito con D.P.C.M. del 26 settembre 2000 (in G.U. n. 229 del 30 settembre 2000), salvo diversa destinazione imposta dalla legge, come impone la lettera f) dell’Art. 10 del D.Lgs. n. 460/97.

Art. 23)
E’ fatta esplicitamente salva la facoltà di emanare un Regolamento integrativo dello statuto, da approvare in Assemblea Ordinaria.
Per tutto quanto non espressamente previsto nel presente statuto valgono le norme in materia.
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