Il 31 ottobre 2006 la regione Lazio, grazie al supporto tecnico del Tavolo Regionale per la SLA, ha emanato il DGR 761/06 "Contributo in favore delle persone malate di SLA". Contributo destinato all'acquisto di ausili tecnologici non previsti dal nomenclatore atti a favorire la comunicazione nei malati di SLA.
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Gli attori coinvolti: il Centro di Riferimento SLA Policlinico Gemelli (ente prescrittore); il Centro per l'Autonomia (ausilioteca con il compito di identificare l'ausilio più appropriato stante la condizione della persona); il San Filipo Neri (ente erogatore) e Viva la Vita Onlus nel coordinamento.
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Grazie al contributo della Regione Lazio, il primo erogato in Italia, sono state soddisfatte circa 40 richieste.
Ad oggi il fondo è terminato e la Regione Lazio ancora non ha provveduto a sbloccare i 902.915 euro destinati alla Regione e stanziati dall'ex Ministro Turco in favore dei malati di SLA bisognosi di un comunicatore ad alto contenuto tecnologico.
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Il percorso da rifinanziare con i fondi ministeriali proposto in Regione segue, per la maggior parte, quello già attuato con degli "aggiustamenti" nati sulla scorta dell'esperienza acquisita. Viva la Vita sta lavorando affinché il percorso diventi operativo al più presto.
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Nonostante questo,
si raccomanda comunque di entrare in contatto con l'Associazione in quanto gli ausili già consegnati possono rendersi "disponibili" per la cessazione del loro utilizzo. |
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