 L'Associazione mette a disposizione delle famiglie l'esperienza corale maturata in questi anni nell'affrontare nel migliore dei modi il difficile cammino della malattia: informazioni sul decorso e sulla prevenzione delle sintomatologie della SLA, centri e specialisti di riferimento, servizi territoriali e quant'altro possa servire alle famiglie.
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In questi anni di intenso lavoro l'Associazione è riuscita a costruire nella regione Lazio una buona rete tra le famiglie, le strutture ospedaliere ed il territorio. Oggi è in grado di rappresentare efficacemente le famiglie presso le strutture sanitarie competenti e di riuscire ad ottenere una degna assistenza domicliare. La strada da percorrere è ancora lunga, perché le difformità di trattamento sono ancora rilevanti, ma la memoria storica ci viene in aiuto e, guardandoci indietro, possiamo valutare oggettivamente i grandi passi in avanti che siamo riusciti a fare con le ASL e con molte strutture sanitarie. |
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| Informazioni e orientamento |
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L'Associazione offre un servizio di orientamento ai malati e alle famiglie per fornire informazioni su: |
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 - la malattia e il suo decorso;
- gli approcci preventivi e palliativi alla malattia;
- gli specialisti e i centri ospedalieri regionali specializzati nella diagnosi e nel trattamento sintomatico della SLA;
- gli aspetti pratici del vivere con la SLA attraverso la divulgazione di materiale informativo;
- aspetti clinici grazie al servizio "specialisti on line";
- leggi e decreti che tutelano i diritti dei disabili;
- le pratiche burocratiche da espletare (esenzione totale ticket, riconoscimento totale dell'invalidità , assegno di accompagno, legge 104, amministratore di sostegno, detrazioni fiscali, attivazione dei servizi sociali, contrassegno handicap per l'autovettura etc.).
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| L'Associazione offre, non ultimo per ordine d'importanza, consigli sul corretto approccio alla malattia, ascolto e supporto umano ai malati ed ai loro familiari. |
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Coordinamento con strutture ospedaliere e ASL
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L'Associazione offre un servizio di coordinamento tra territorio e nucleo familiare con l'intento di:
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 seguire le dimissioni protette del malato dalla struttura ospedaliera al proprio domicilio;- assicurarsi che il protocollo di dimissioni sia completo in ogni sua parte ed eventualmente intervenire;
- contattare direttamente le strutture territoriali preposte per garantire l'assistenza domiciliare, assicurandosi che venga espletata con tempestività e professionalità;
- raccogliere i disservizi segnalati dalle famiglie e rappresentarli agli organi competenti, seguendone da vicino l'evoluzione;
- realizzare una stretta collaborazione con gli specialisti del Centro di Riferimento Regionale per la SLA Policlinico "A. Gemelli" nell'attività di follow up per il controllo delle condizioni dei malati lungo il decorso della malattia;
- organizzare urgenti ricoveri ospedalieri.
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| Queste ultime sono le attività preponderanti dell'associazione ed è necessaria la completa collaborazione delle famiglie. |
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