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Per le famiglie e gli operatori della Regione Lazio: non vi affidate al modulo dell'AISLA per ottenere un comunicatore
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In data 1 agosto 2007 la Conferenza Stato Regioni ha approvato lo stanziamento statale di 10 milioni di euro da destinare alle regioni per l'acquisto di comunicatori ad alto contenuto tecnologico per i malati di SLA. Tali fondi, però, sono vincolati alla presentazione di progetti regionali.
L'AISLA, ed anche l'Associazione Luca Coscioni, ha provveduto a diffondere tempestivamente un modulo fac-simile di richiesta con il quale ogni cittadino avrebbe potuto ottenere il comunicatore. In realtà il modulo non aveva - e non ha - nessun valore in quanto le procedure per accedere al percorso di erogazione di un comunicatore devono essere diffuse dalla regione stessa a valle di un progetto formalizzato e approvato. Il modulo ha però ottenuto il risultato di spingere le famiglie contro un muro di gomma, come delle teste di ariete, affinché le regioni sentissero la pressione incombente dei malati e provvedessero quanto prima a deliberare un progetto di erogazione dei comuicatori.
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Il modulo diffuso dall'AISLA è scaricabile nell'analoga sezione del sito dedicata al controllo manuale.
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L'Associazione Viva la Vita Onlus ha da subito preso le distanze da una simile strategia che non ha condiviso affatto.
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Il danno causato in particolare nella regione Lazio è stato di non poco conto poiché alcune famiglie, ignare che esistesse un percorso regionale già in atto per ottenere un comunicatore, seguirono la via sbagliata perdendo mesi preziosi, imboccando una strada senza uscita.
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Questa precisazione è per noi doverosa in quanto ancora oggi giungono in associazione richieste provenienti da persone in possesso del suddetto modulo. Si raccomanda quindi di non prenderlo assolutamente in considerazione. |
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