Viva la Vita Onlus - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica

PROTOCOLLO D'INTESA

tra l’ARCICONFRATERNITA DEL SS. SACRAMENTO
e l’ASSOCIAZIONE VIVA LA VITA ONLUS
per la realizzazione di attività di collaborazione

Premesso
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che l’Arciconfraternita del SS. Sacramento S. Gregorio Taumaturgo - Caritas Diocesana di Roma - è un Ente Ecclesiastico civilmente riconosciuto con fine di culto;
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che tra gli obblighi del suo statuto (art.2 f) intende promuovere attività ed iniziative di carattere caritativo, sociale ed assistenziale per rispondere ai bisogni degli ultimi e dei poveri in varie forme consono ai tempi ed alle necessità in vista dello sviluppo integrale dell’uomo, della giustizia sociale e della pace;
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che l’Associazione Viva la Vita ONLUS – Libera Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre malattie rare ad alto impatto sociale – è un’associazione che si occupa prevalentemente di migliorare le condizioni socio-sanitarie dei malati di SLA in condizione di ospedalizzazione domiciliare;
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che l’Associazione Viva la Vita ONLUS ha tra gli obiettivi statutari quello di offrire la più ampia assistenza alle persone affette da SLA o da patologie fortemente invalidanti, nonché ai loro familiari, in ogni fase della malattia;
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Tutto ciò premesso
L’anno 2007 addì del mese di maggio
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Tra
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L’Arciconfraternita del SS. Sacramento – Caritas Diocesana di Roma, con sede in Piazza San Giovanni in Laterano 6/A – Roma CAP 00184, rappresentata dal Mon. Guerino Di Tora, che interviene al presente atto nella sua qualità di Presidente e agisce in nome e per conto e nell’interesse della stessa (d’ora in avanti Caritas Diocesana di Roma)
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L’Associazione Viva la Vita ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale), con sede in Piazza del Municipio 1 - Marano Equo (Roma) CAP 00020 - C.F. 94043120586, rappresentata dal dr. Mauro Pichezzi, che interviene al presente atto nella sua qualità di Presidente e agisce in nome e per conto e nell’interesse dell’Associazione Viva la Vita ONLUS
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Si conviene e si stipula quanto segue

Art. 1
(Oggetto del Protocollo)

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Il presente protocollo costituisce un accordo di collaborazione tra la Caritas Diocesana di Roma e l’Associazione Viva la Vita ONLUS con il quale entrambe le parti s’impegnano a promuovere congiuntamente attività di sostegno domiciliare di tipo socio-sanitario ai malati di SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica.
In particolare si conviene come obiettivo unico la piena attuazione del “Progetto osservazionale circa le condizioni socio-sanitarie dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica in trattamento domiciliare e sostegno ai pazienti disabili con basso livello di assistenza familiare/sociale” condotto dalla Caritas Diocesana di Roma, volto a conoscere e valutare le condizioni di sofferenza familiare dei soggetti affetti da SLA per poter poi proporre forme di sostegno sociale che riescano a soddisfare le esigenze della famiglia. Il progetto ha come obiettivo ultimo quello di fornire un aiuto concreto alle famiglie in cui si riscontrano le condizioni socio-familiari ed economiche di maggiori difficoltà, attraverso il sostegno dei volontari della Caritas Diocesana di Roma.
Il suddetto progetto, riportato in allegato al presente protocollo, è articolato così come riportato di seguito:
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il medico incaricato dalla Caritas Diocesana di Roma, dott. Alfredo Granito, previo consenso dei familiari, raccoglierà presso il domicilio dei malati informazioni sanitarie e sociali attraverso la compilazione di questionari;
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i questionari verranno compilati dal medico stesso e sono strutturati ad hoc a seconda del tipo di rilevazione consentendo di valutare l’ambiente fisico, l’ambiente socio-relazionale, il tipo di patologia, la scala di valutazione dell’autonomia, il grado di soddisfazione del nucleo familiare e la spesa sociale ed economica dovuta all’inabilità;
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a seguito delle rilevazioni del medico incaricato, verranno identificati i pazienti SLA disabili che versano in maggiori difficoltà socio-familiari e con urgente necessità di aiuto;
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la Caritas Diocesana di Roma attiverà, per questi ultimi pazienti, un servizio di sostegno alla famiglia con il compito di supportarla nelle incombenze quotidiane (spesa, procedure in uffici pubblici), nel fare compagnia (letture, intrattenimento) e in tutti quei lavori che il volontario può fornire nei limiti delle proprie capacità e disponibilità;
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i dati raccolti dalla rilevazione dei questionari verranno trattati statisticamente, omettendo i dati identificativi dei pazienti nel pieno rispetto della legge vigente sulle privacy, per rilevare le cause che incidono sui diversi capitoli di spesa e la struttura di questi (di tipo sanitario, di tipo organizzativo, altri costi, totale), valutando l’incidenza della disabilità per ogni diverso capitolo.
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Art. 2
(Modalità di impegno)

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Per raggiungere gli obiettivi del “Progetto osservazionale circa le condizioni socio-sanitarie dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica in trattamento domiciliare e sostegno ai pazienti disabili con basso livello di assistenza familiare/sociale”, la Caritas Diocesana di Roma si impegna verso l’Associazione Viva la Vita ONLUS a:
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rispettare gli impegni presi nel suddetto progetto;
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operare nel rispetto delle abitudini e consuetudini proprie di ogni nucleo familiare.
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L’Associazione Viva la Vita ONLUS si impegna verso la Caritas Diocesana di Roma a:
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informare le famiglie con malati di SLA sulle finalità e modalità del progetto e raccogliere i nominativi di coloro che aderiscono al progetto stesso;
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fornire al medico incaricato, previo consenso informato da parte delle famiglie, i nominativi dei malati di SLA sul territorio del Comune di Roma che aderiscono al progetto;
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concordare con le famiglie dei malati il giorno e l’ora della visita del medico incaricato;
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formare ed informare i volontari della Caritas Diocesana di Roma sulle esigenze primarie che hanno i malati di SLA e le loro famiglie, sempre nel rispetto delle abitudini e consuetudini familiari.
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Art. 3
(Responsabile del progetto)

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Il dr. Alfredo Granito, incaricato dalla Caritas Diocesana di Roma, è il responsabile delle attività connesse al "Progetto osservazionale circa le condizioni socio-sanitarie dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica in trattamento domiciliare e sostegno ai pazienti disabili con basso livello di assistenza familiare/sociale”.
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Art. 4
(Trattamento dei dati)

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L’Associazione Viva la Vita ONLUS fornirà i nominativi dei malati di SLA al medico incaricato previo consenso, da parte dei familiari, del trattamento dei dati personali nel rispetto del D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196.
I dati raccolti dalla compilazione dei questionari predisposti (vedi allegato al progetto) verranno trattati in accordo con la legislazione vigente in materia di tutela della privacy – D.Lgs 196/03.
In particolare, in accordo con l’art 3 del D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196 verranno trattati solo i dati raccolti su schede in forma anonima.
I dati sensibili si riferiranno a soggetti non ospedalizzati e riguarderanno i vari gradi della patologia responsabile della disabilità in correlazione con il grado stesso di disabilità e con la spesa sostenuta dalle famiglie. Tali dati verranno riportati su una scheda paziente anonima con il solo codice di riferimento per i dati identificativi.
I dati identificativi saranno raccolti, separatamente, su apposito elenco con il codice di riferimento della relativa scheda paziente. È garantita la tutela dei diritti dell’interessato di cui agli artt. 7, 8, 9 e 10 del D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196 (informazione circa l’esistenza, la finalità della raccolta, le modalità e finalità del trattamento; riscontro; accesso; verifica; modifica; rettifica; integrazione; aggiornamento; cancellazione; trasformazione in forma anonima).
In osservanza agli artt. 11, 12 del D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196, i dati saranno raccolti con criteri di liceità e correttezza, pertinenti, completi e non eccedenti le finalità degli studi e dell’intero progetto e conservati in osservanza ai Codici di deontologia medica e di buona condotta e successive modificazioni ed integrazioni.
È consentito alla Caritas Diocesana di Roma ed al dott. Alfredo Granito pubblicare su riviste scientifiche i dati sensibili trattati statisticamente in forma rigorosamente anonima. Successivamente alla pubblicazione, o comunque, in caso di mancata pubblicazione per non accettazione dello/degli studi da parte dei comitati scientifici delle riviste, i dati identificativi e quelli sensibili verranno dismessi secondo l’art.16 del D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196 (distrutti, ceduti in forma anonima ad altro titolare per le medesime finalità, conservati in forma anonima senza essere diffusi, conservati o ceduti sempre in forma anonima, a fini storici, statistici o scientifici).
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Art. 5
(Quantificazione del progetto)

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Il presente progetto è rivolto ad un numero minimo di 20 (venti) malati di SLA domiciliati nel Comune di Roma. Il progetto è estendibile ad un numero maggiore di malati in relazione alla disponibilità del medico incaricato.
Il numero dei volontari della Caritas Diocesana di Roma è subordinato alla volontà e disponibilità degli stessi.
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Art. 5 bis

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Le parti si danno reciprocamente atto che le persone che a qualsiasi titolo saranno impegnate nell’esecuzione del presente protocollo assumeranno, nello svolgimento dei loro compiti, comportamenti non incompatibili con l’adempimento da parte dell’Arciconfraternita SS. Sacramento dell’obbligo quale Ente Ecclesiastico civilmente riconosciuto, di coerenza con i fini istituzionali di religione e di culto; in particolare, si asterranno dal praticare, suggerire, attuare, consentire o tollerare pratiche abortive, eugenetiche o eutanasiche, così come pratiche contrastanti con la dignità della persona o con la tutela del diritto alla vita dal concepimento fino alla morte naturale.
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Art. 6
(Durata dell’accordo)

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Il presente accordo ha la durata di un anno a decorrere dalla data di sottoscrizione del presente atto e ad ogni scadenza, se non interverrà disdetta, sarà tacitamente approvato per un ulteriore anno.
E' facoltà delle parti recedere in ogni momento dalla presente intesa, senza penalit' alcuna, tramite motivata comunicazione scritta.
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Art. 7
(Spese)

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L’attuazione del progetto oggetto di accordo non prevede alcuna spesa.
Nel caso in cui dovessero insorgere inaspettate voci di spesa, queste saranno interamente a carico dell’Associazione Viva la Vita ONLUS.