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| Orientarsi nel Lazio |
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QUADRO DEMOGRAFICO ED EPIDEMIOLOGICO
Nel nostro Paese non si conosce il numero esatto delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica in quanto non esiste un registro nazionale che identifichi il loro numero e distribuzione sul territorio. Esistono degli studi epidemiologici su alcune realtà regionali ma non uno esteso su tutto il Paese.
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Pertanto, è possibile solo effettuare una valutazione generica della distribuzione territoriale della malattia in Italia in funzione del tasso di prevalenza e di incidenza stimati in letteratura scientifica.
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Prevalenza:
In epidemiologia, il tasso di prevalenza indica il numero totale dei casi di una malattia presente in una data popolazione in un dato momento. |
Tasso di prevalenza:*
6 casi ogni 100.000 abitanti
*= Fonte: Borasio et alii, 2007 |
Incidenza:
Il tasso di incidenza indica il numero di nuovi casi di una malattia che si presentano in un determinato intervallo di tempo. |
Tasso di incidenza:*
1,5-2 casi ogni 100.000 abitanti all'anno
*= Fonte: Borasio et alii, 2007 |
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In Italia, con i suoi 59.757.700 abitanti (fonte ISTAT 2006), si stimano circa 3.500 casi di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e 1.000 nuove diagnosi all'anno.
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La Lombardia, che vanta una popolazione di quasi 10 milioni di abitanti, risulta essere la regione con il numero di casi maggiore pari a circa 600; seguono la Campania, il Lazio e la Sicilia con circa 300-350 casi. Stime al di sotto dei 50 casi si riscontrano nelle regioni Basilicata (35), Molise (19) ed infine Valle d'Aosta (8).
Tab. 1 - Distribuzione dei malati di SLA nel Paese
Regioni |
popolazione residente |
SLA
attese |
nuove diagnosi |
| Abruzzo |
1.328.789 |
80 |
20-27 |
| Basilicata |
590.345 |
35 |
9-12 |
| Calabria |
2.007.707 |
120 |
30-40 |
| Campania |
5.811.390 |
349 |
87-116 |
| Emilia R. |
4.293.825 |
258 |
64-86 |
| Friuli V. G. |
1.226.040 |
74 |
18-25 |
| Lazio |
5.591.026 |
335 |
84-112 |
| Liguria |
1.609.552 |
97 |
24-32 |
| Lombardia |
9.690.511 |
581 |
145-194 |
| Marche |
1.542.106 |
93 |
23-31 |
| Molise |
320.838 |
19 |
5-6 |
| Piemonte |
4.418.066 |
265 |
66-88 |
| Puglia |
4.076.332 |
245 |
61-82 |
| Sardegna |
1.668.128 |
100 |
25-33 |
| Sicilia |
5.029.683 |
302 |
75-101 |
| Toscana |
3.686.377 |
221 |
55-74 |
| Trentino A. A. |
1.007.267 |
60 |
15-20 |
| Umbria |
872.967 |
52 |
13-17 |
| Valle d'Aosta |
126.660 |
8 |
2-3 |
| Veneto |
4.860.091 |
292 |
73-97 |
| Italia |
59.757.700 |
3.585 |
896-1.195 |
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Distribuzione dei malati di SLA nella Regione Lazio
Il Lazio è una regione dell'Italia centrale di circa 5,5 milioni di abitanti (fonte ISTAT 2006), il cui capoluogo è Roma. Si stimano sul territorio 330 casi di SLA e 100 nuove diagnosi all'anno.
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Tab. 2 - Distribuzione dei malati di SLA nel Lazio
provincia del Lazio |
popolazione residente |
SLA
attese |
nuove diagnosi |
| Roma |
4.013.057 |
73,1 % |
241 |
60-80 |
| Latina |
528.663 |
9,6 % |
32 |
8-11 |
| Frosinone |
491.548 |
8,9 % |
29 |
7-10 |
| Viterbo |
305.091 |
5,6 % |
18 |
5-6 |
| Rieti |
154.949 |
2,8 % |
9 |
2-3 |
| Lazio |
5.493.308 |
100,0% |
330 |
82-110 |
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territorio |
popolazione residente |
SLA
attese |
nuove diagnosi |
| Roma |
|
50,0% |
165 |
41-55 |
| restante |
|
50,0% |
165 |
41-55 |
| Lazio |
5.493.308 |
100,0% |
330 |
82-110 |
Tab. 3 - Distribuzione per ASL del Lazio
ASL del Lazio |
popolazione residente |
SLA
attese |
nuove diagnosi |
| RM A |
485.239 |
8,8 % |
29 |
7-10 |
| RM B |
672.049 |
12,2% |
40 |
10-13 |
| RM C |
543.827 |
9,9 % |
33 |
8-11 |
| RM D |
545.286 |
9,9 % |
33 |
8-11 |
| RM E |
520.347 |
9,5 % |
31 |
8-10 |
| RM F |
288.751 |
5,3 % |
17 |
4-6 |
| RM G |
449.496 |
8,2 % |
27 |
7-9 |
| RM H |
508.062 |
9,2 % |
30 |
8-10 |
| Frosinone |
491.548 |
9,0 % |
29 |
7-10 |
| Latina |
528.663 |
9,6 % |
32 |
8-11 |
| Rieti |
154.949 |
2,8 % |
9 |
2-3 |
| Viterbo |
305.091 |
5,6 % |
18 |
5-6 |
| Lazio |
5.493.308 |
100,0% |
330 |
82-110 |
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La Provincia di Roma, con i suoi 4.013.057 abitanti, è la più popolosa d'Italia ed incide per il 73% sull'intera regione. Il 50% della popolazione dell'intera regione è concentrata nel Comune di Roma, il più popoloso d'Italia. La maggior parte dei malati pertanto è concentrata nella provincia di Roma con 241 casi stimati, di questi ben 165 nel Comune di Roma.
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La Regione Lazio è suddivisa in 12 ASL: 8 nella provincia di Roma (ASL RM A, RM B, RM C, RM D, RM E e RM F) e le restanti 4 coincidenti con i confini amministrativi delle altre province (ASL di Frosinone, Latina, Viterbo e Rieti).
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Il Comune di Roma comprende 5 ASL: dalla ASL RM A alla RM E. La ASL RM D è a cavallo tra due Comuni: la zona sud-ovest di Roma e il Comune di Fiumicino.
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La ASL più popolosa della regione è la ASL RM B, con quasi 700 mila abitanti, ed in essa si stimano circa 40 casi di SLA con 10-13 nuove diagnosi all'anno; la ASL meno popolosa è invece quella di Rieti con 9 casi.
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Tab. 4 - Distribuzione per Municipi a Roma
Municipi di Roma |
popolazione residente |
SLA
attese |
nuove diagnos |
| Municipio I |
122.611 |
7 |
2 |
| Municipio II |
122.912 |
7 |
2 |
| Municipio III |
54.241 |
3 |
1 |
| Municipio IV |
197.256 |
12 |
3-4 |
| Municipio V |
183.761 |
11 |
3-4 |
| Municipio VI |
124.846 |
7 |
2 |
| Municipio VII |
120.958 |
7 |
2 |
| Municipio VIII |
205.532 |
12 |
3-4 |
| Municipio IX |
127.155 |
8 |
2-3 |
| Municipio X |
179.298 |
11 |
3-4 |
| Municipio XI |
134.796 |
8 |
2-3 |
| Municipio XII |
164.761 |
10 |
2-3 |
| Municipio XIII |
200.114 |
12 |
3-4 |
| Municipio XV |
148.473 |
9 |
2-3 |
| Municipio XVI |
140.460 |
8 |
2-3 |
| Municipio XVII |
71.751 |
4 |
1 |
| Municipio XVIII |
133.831 |
8 |
2-3 |
| Municipio XIX |
177.418 |
11 |
3-4 |
| Municipio XX |
142.616 |
9 |
2-3 |
| Roma |
2.752.790 |
165 |
41-55 |
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ll Comune di Roma ha una popolazione pari a 2.757.790 con una aspettativa di 165 malati di SLA sul proprio territorio. Si stimano circa 50 nuove diagnosi all'anno.
Il territorio comunale
è suddiviso in 5 ASL, risultanti dall'aggregazione di 19 Municipi.
La ASL RM A comprende i Municipi I, II, III e IV; la ASL RM B comprende i Municipi V, VII, VIII e X; la ASL RM C comprende i Municipi VI, IX, XI e XII; la ASL RM D comprende i Municipi XIII, XV e XVI, oltre al Comune di Fiumicino.
La ASL RM E comprende i Municipi XVII, XVIII, XIX e XX.
Ogni Municipio coincide con un distretto sanitario di ASL, ad eccezione della ASL RM E che ha solo due distretti che risultano essere ognuno l'aggregazione di due municipi.
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Il Municipio più popoloso è l'VIII Municipio con 205.532 residenti: i malati attesi sul territorio sono 12 con 2-3 nuove diagnosi all'anno. - |
STRUTTURE SANITARIE
La Regione Lazio, con DGR n. 1324 del 05/12/2003, ha riconosciuto i seguenti Presidi ospedalieri per la Sclerosi Laterale Amiotrofica:
| > |
Policlinico Agostino Gemelli - Centro di Riferimento |
| > |
Azienda Complesso Ospedaliero S. Filippo Neri - Presidio |
Oltre ai due Centri già individuati dalla Regione Lazio, vi sono altre strutture che trattano la malattia, sia nella parte diagnostica che in quella della cura dei sintomi.
Il più completo che dispone di un'équipe multidisciplinare di grande esperienza e competenza è il Policlinico Umberto I di Roma:
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SERVIZI TERRITORIALI
La Regione Lazio è suddivisa in 12 ASL, a sua volta ripartite in Distretti Santari.
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Per conoscere la ASL territoriale di afferenza ed il relativo Distretto Sanitario, oltre ai recapiti, andare nella sezione recapiti sanitari. |
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La ASL svolge un ruolo centrale nell'erogazione dell'assistenza ai pazienti affetti da SLA, soprattutto quando la malattia è in uno stadio avanzato.
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Per conoscere le modalità per poter usufruire dell'assistenza domiciliare della ALS andare nella sezione assistenza domiciliare. |
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Quando la malattia non ha ancora compromesso le funzioni respiratorie e deglutitive ma ha comunque condizionato fortemente l'autonomia personale, è fondamentale entrare nell'ordine d'idee di avvalersi di un aiuto esterno per affrontare le incombenze quotidiane.
Questo aiuto (anche se spesso non sufficiente) può essere fornito dal proprio Comune/Municipio di residenza.
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Per saperne di più sull'assistenza sociale fornita dal Comune andare nella sezione servizi sociali. Se il Comune è quello di Roma andare anche nella sotto-sezione di Roma. |
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Per chi ha la possibilità, si consiglia di avvalersi anche di badanti privati.
Non è facile trovare la persona giusta che si assuma l'impegno di accudire un paziente affetto da SLA: si raccomanda pazienza, perseveranza e di rivolgersi ai parroci di zona in quanto sono spesso in contatto con assistenti familiari in cerca di occupazione.
Rivolgetevi anche all'Associazione Viva la Vita poiché capita non di rado di avere una lista di badanti formati in cerca di una collocazione.
Infine, se si possiedono i requisiti necessari, è possibile richiedere a Insieme si può un contributo economico per far fronte alle spese di assistenza privata.
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Per quanto riguarda i trasporti H, si rammenta che un'emergenza va sempre affrontata con il 118 che porterà la persona all'ospedale più vicino, mentre un'urgenza può essere pianificata con la Croce Rossa Italiana.
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Per saperne di più sui trasporti H, andare nella sezione trasporti H. |
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