Titolo: Inserimento di Presidi per la Sclerosi Laterale Amiotrofica nella rete delle malattie rare nella Regione Lazio
Anno: 2009
Ambito: Rete ospedaliera delle malattie rare
Descrizione: Nella tabella di seguito è riportato il quadro italiano sul numero delle persone affette da SLA attese in ogni Regione. Oltre a ciò, accanto ad ogni Regione vi è indicato il numero dei Presidi SLA riconosciuti con atti di delibera regionale (fonte ISS).
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Dividendo il numero dei malati attesi per il numero dei presidi, si ottiene il carico medio di malati per Presidio SLA.
Il Lazio, avendo solo due Presidi riconosciuti (con DGR n. 1324 del 05/12/2003) nel Policlinico Gemelli e nell’Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri, gode del triste primato in Italia di essere la Regione più sguarnita (oltra all'Umbria che ancora non ha identificato nessun presidio): il carico medio virtuale su ognuno di essi è, infatti, di 168 malati non considerando la quota parte, tutt'altro che irrilevante, dei malati delle regioni del Centro - Sud che afferiscono al Policlinico Gemelli.
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Criticità evidenziate da un'analisi territoriale:
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Dall’analisi della densità di popolazione sulla Regione Lazio, e quindi della localizzazione dei
pazienti affetti da SLA sul territorio, si evidenzia che il Comune di Roma raccoglie il 50% della
domanda e la sua provincia oltre il 70%. |
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Roma concentra le maggiori professionalità in campo medico che trattano la diagnosi e la cura
sintomatica della malattia. Queste non afferiscono solo ai 2 Presidi già individuati dalla DGR n.
1324 del 05/12/2003 ma anche ad altre strutture capitoline che seguono i pazienti affetti da
SLA. |
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Il numero dei Presidi SLA già individuati sono in numero carente rispetto alla domanda
regionale ed inoltre tali strutture sono concentrate sul territorio in un’area (afferente alla ASL RM E) che soddisfa efficacemente solo un ristretto numero di pazienti. |
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Le strutture ospedaliere della città di Roma richiamano pazienti affetti da SLA anche dalla
Regione Abruzzo e dal meridione d’Italia in quanto queste sono all’avanguardia rispetto alla
diagnostica e alla cura sintomatica della malattia. Va dunque considerata una quota parte di
domanda extraregionale assolutamente non trascurabile. |
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Nota l’offerta reale specialistica ospedaliera che offre la Regione Lazio per i pazienti affetti da SLA, Viva
la Vita Onlus segnala che le strutture universitarie di seguito riportate seguono da anni i pazienti affetti da SLA con comprovata esperienza e capacità diagnostica e di cura sintomatologica:
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- Policlinico Umberto I di Roma
- Policlinico Tor Vergata di Roma
- Azienda Ospedaliera S. Andrea di Roma
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Le altre strutture ospedaliere che consentirebbero di distribuire adeguatamente l’offerta sanitaria sul
resto del territorio regionale sono:
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- Azienda Osedaliera S. Eugenio di Roma
- Azienda Ospedaliera S. Maria Goretti di Latina
- Azienda Ospedaliera Umberto I di Frosinone
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Nel Comune di Roma, il Policlinico Umberto I ed il Policlinico Tor Vergata, insieme ai già identificati
Policlinico Gemelli e Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri, consentirebbero di ottenere un’offerta
distribuita più uniformemente sulla città.
Il nord del Lazio, caratterizzato da una densità di popolazione
inferiore rispetto al resto della Regione, può essere servito dall’Azienda Ospedaliera S. Andrea la quale
è localizzata in prossimità del GRA e lungo le direttrici che collegano la provincia di Viterbo con il
Comune di Roma.
La provincia di Rieti ha la densità di popolazione più bassa della Regione (con una
aspettativa di pazienti pari a 9) e può afferire alle strutture del Comune di Roma.
Il S. Eugenio copre il territorio più a sud.
Di contro, le province di Latina e di Frosinone sono caratterizzate da una densità di popolazione
maggiore, pertanto è opportuno identificare sul loro territorio strutture ospedaliere in grado di
prendere in carico il paziente affetto da SLA.
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Si rimanda alla Regione Lazio la verifica dei requisiti per divenire Presidi SLA.
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