Titolo: Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio
Anno: 2008
Ambito: Protocollo assistenziale all'atto della diagnosi
Descrizione: Il Protocollo nasce dal Gruppo della Regione Lazio per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, istituito con Determinazione del Direttore 23 maggio 2006 n. 1447, ed è stato firmato dal Gruppo stesso nel marzo 2008.
Attualmente non esiste in Italia una procedura di presa in carico globale omogenea ed efficace. L'approccio al problema dell'assistenza è spesso improvvisato e di carattere prevalentemente sanitario. Le cure palliative devono essere estese a pazienti inguaribili ma non incurabili.
Gli obiettivi sono di creare, validare e applicare sperimentalmente su due ASL del Lazio un modello integrato di interventi socio-sanitari che prendano in carico il paziente dalla diagnosi in poi; ridurre le ospedalizzazioni improprie; intensificare le attività di assistenza domiciliare e diffusione della cultura di aiuto alla persona - approccio sociale - attraverso l'impiego a domicilio di personale non sanitario debitamente formato.
Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata al grado assistenziale, l'Associazione Viva la Vita Onlus ha realizzato, attraverso il Gruppo SLA regionale, un modello assistenziale basato su un criterio di stadiazione centrato sull'identificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4 aree sintomatiche ed ai livelli di bisogno esposti di seguito:
Ad ogni stadio di malattia (dal meno grave A al più grave D), è indicata l'intensità assistenziale di ogni figura medica, infermieristica e sociale come riferimento per la valutazione che si esplica nel Piano di Assistenza Individuale (PAI).
L'organizzazione degli interventi e la responsabilità delle cure è a carico del Case Managment della ASL, così come la cartella clinica del paziente che, in copia, è depositata anche presso la famiglia dell'assistito affinché ogni operatore sanitario chiamato ad intervenire, soprattutto in caso di emergenza, possa operare con appropriatezza e tempestività.
Nel protocollo è anche delineata la configurazione del Centro di Cure Palliative dei Presidi SLA, oltre alle strutture residenziali e semiresidenziali, definendone i ruoli ed il collegamento con il territorio.
E' anche delineato un percorso per le emergenze ed urgenze.
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