Viva la Vita Onlus - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica

Decreto Ministeriale sulla broncoaspirazione

Titolo: Proposta di DM "Abilitazione di alcune categorie di persone ad effettuare aspirazioni endotracheali"
Anno: 2007
Ambito: Integrazione socio-sanitaria nell'assistenza domiciliare

Descrizione: Sono più di mille in Italia le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica che hanno accettato di vivere con una tracheostomia grazie ad apparecchiature elettromedicali per la respirazione che li mantengono in vita. Molti di più sono i malati di altre patologie che vivono nella stessa condizione respiratoria.
Ancor oggi, nel nostro Paese, la pratica dell’aspirazione delle secrezioni in trachea è riservata per legge al solo personale sanitario. Considerato che la pratica delle secrezioni avviene mediamente tra le 7 e le 10 volte nell’arco delle 24 ore, assistere a domicilio questi malati implica, necessariamente, la presenza continuativa di più infermieri che si alternano durante il giorno e la notte. Di fatto accade che i familiari o addirittura il badante praticano la broncoaspirazione nell’illegalità.
L’associazione Viva la Vita Onlus propone l’emanazione di un decreto che estenda anche al personale non sanitario, previa adeguata formazione e certificazione, di effettuare la broncoaspirazione, proponendo un modello che in altri paesi d’Europa è in vigore da quasi 10 anni.
L’emanazione di un simile decreto consentirebbe l’adozione di nuovi protocolli assistenziali domiciliari socio-sanitari per pazienti tracheostomizzati in respirazione meccanica invasiva. Tali protocolli comporteranno una riduzione sensibile della spesa sanitaria e un notevole miglioramento della qualità assistenziale erogata a domicilio per malati complessi come le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica: accanto all'assistenza sanitaria potranno operare anche operatori sociali formati nella gestione ordinaria di malati complessi.

Per saperne di più: Comunicato stampa del 13/10/2007

Rete dei Presidi SLA nel Lazio

Titolo: Inserimento di Presidi per la Sclerosi Laterale Amiotrofica nella rete delle malattie rare nella Regione Lazio
Anno: 2009
Ambito: Rete ospedaliera delle malattie rare

Descrizione: Nella tabella di seguito è riportato il quadro italiano sul numero delle persone affette da SLA attese in ogni Regione. Oltre a ciò, accanto ad ogni Regione vi è indicato il numero dei Presidi SLA riconosciuti con atti di delibera regionale (fonte ISS).
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Dividendo il numero dei malati attesi per il numero dei presidi, si ottiene il carico medio di malati per Presidio SLA.
Il Lazio, avendo solo due Presidi riconosciuti (con DGR n. 1324 del 05/12/2003) nel Policlinico Gemelli e nell’Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri, gode del triste primato in Italia di essere la Regione più sguarnita (oltra all'Umbria che ancora non ha identificato nessun presidio): il carico medio virtuale su ognuno di essi è, infatti, di 168 malati non considerando la quota parte, tutt'altro che irrilevante, dei malati delle regioni del Centro - Sud che afferiscono al Policlinico Gemelli.
Nella realtà, però, è ben noto che esistono altre realtà sanitarie nel Lazio che diagnosticano con competenza la SLA e che seguono i malati ma, non essendo identificate come Presidi, sono costrette ad ingolfare ulteriormente i due centri riconosciuti affinché i malati abbiano la certificazione della diagnosi e quindi l’esenzione alle spese sanitarie spettante alla malattia rara.
Viva la Vita Onlus propone alla Regione Lazio l'istituzione dei seguenti nuovi Presidi per la SLA affinché vi sia una maggiore copertuta territoriale, previa la verifica dei requisiti per l'accesso alla Rete:
- Policlinico Umberto I di Roma
- Policlinico Tor Vergata di Roma
- Azienda Ospedaliera S. Andrea di Roma
- Azienda Osedaliera S. Eugenio di Roma
- Azienda Ospedaliera S. Maria Goretti di Latina
- Azienda Ospedaliera Umberto I di Frosinone

Per saperne di più: Progetto di istituzione Presidi SLA nel Lazio (pdf 5,6 Mb)

Percorso assistenziale per malati di SLA

Titolo: Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio
Anno: 2008
Ambito: Protocollo assistenziale all'atto della diagnosi

Descrizione: Il Protocollo nasce dal Gruppo della Regione Lazio per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, istituito con Determinazione del Direttore 23 maggio 2006 n. 1447, ed è stato firmato dal Gruppo stesso nel marzo 2008.
Attualmente non esiste in Italia una procedura di presa in carico globale omogenea ed efficace. L'approccio al problema dell'assistenza è spesso improvvisato e di carattere prevalentemente sanitario. Le cure palliative devono essere estese a pazienti inguaribili ma non incurabili.
Gli obiettivi sono di creare, validare e applicare sperimentalmente su due ASL del Lazio un modello integrato di interventi socio-sanitari che prendano in carico il paziente dalla diagnosi in poi; ridurre le ospedalizzazioni improprie; intensificare le attività di assistenza domiciliare e diffusione della cultura di aiuto alla persona - approccio sociale - attraverso l'impiego a domicilio di personale non sanitario debitamente formato.
Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata al grado assistenziale, l'Associazione Viva la Vita Onlus ha realizzato, attraverso il Gruppo SLA regionale, un modello assistenziale basato su un criterio di stadiazione centrato sull'identificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4 aree sintomatiche Respirazione - Nutrizione - Motricità - Comunicazione.
Ad ogni stadio di malattia (dal meno grave A al più grave D), è indicata l'intensità assistenziale di ogni figura medica, infermieristica e sociale come riferimento per la valutazione che si esplica nel Piano di Assistenza Individuale (PAI).
L'organizzazione degli interventi e la responsabilità delle cure è a carico del Case Managment della ASL, così come la cartella clinica del paziente che, in copia, è depositata anche presso la famiglia dell'assistito affinché ogni operatore sanitario chiamato ad intervenire, soprattutto in caso di emergenza, possa operare con appropriatezza e tempestività.
Nel protocollo è anche delineata la configurazione del Centro di Cure Palliative dei Presidi SLA, oltre alle strutture residenziali e semiresidenziali, definendone i ruoli ed il collegamento con il territorio.
E' anche delineato un percorso per le emergenze ed urgenze.

Per saperne di più: Protocollo assistenziale del Lazio (pdf 376 kb)

Percorso erogativo per sistemi di comunicazione nel Lazio

in costruzione

Sperimentazione di telemedicina

Sistema di telemedicina dedicato al monitoraggio preventivo nella Sclerosi Laterale Amiotrofica

La telemedicina è la trasmissione interattiva di dati clinici, segnali ed immagini biomediche dal domicilio del paziente ad una struttura sanitaria e/o ad un clinico, sotto il controllo continuo di personale specializzato.
La salute del paziente viene quindi monitorata da strumenti di rilevazione direttamente nella sua casa e contemporaneamente quegli stessi strumenti, grazie alle moderne tecnologie di telemonitoraggio e teleinformazione, inviano i dati rilevati al personale specializzato che li interpreta.
La telemedicina nasce per prevenire eventuali complicanze e per ridurre il numero delle ospedalizzazioni, ma è fondamentale che il sistema rio sanitasia pronto a reagire davanti ad un allarme intervenendo tempestivamente con procedure ad hoc.

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Viva la Vita Onlus ha messo a punto un sistema prototipale di telemedicina dedicato ai malati di SLA, finanziato dalla Fondazione Roma - terzo settore e sviluppato da Itaco Srl.

L'idea progettuale nasce dalla analisi delle principali esigenze emerse dalla esperienza maturata da Viva la Vita Onlus nell'ambito degli aspetti preventivi riguardanti la patologia della Sclerosi Laterale Amiotrofica e dai sopralluoghi effettuati dal team di progetto presso le abitazioni di alcuni pazienti.

L'obiettivo principale del progetto è stato la stesura del design di una architettura hw, sw e di networking di asservimento alle funzioni di telemonitoraggio, controllo automatico oltre alla realizzazione di un sistema prototipale della stessa. Il sistema è in grado di asservire a funzioni di archiviazione, supervisione, controllo, generazione di allarmi dedicati e configurabili nelle soglie in funzione del paziente. Il sistema inoltre è stato dimensionato per essere in grado di rilevare un insieme variabile di parametri o grandezze fisiche e implementare i processi, ovvero le sequenze operative, di diagnostica automatica e di monitoraggio del decorso della malattia che il paziente deve sostenere. Al termine della fase di test sui pazienti potrà essere ottimizzato.

La piattaforma di comunicazione è stata progettata utilizzando software open-source e protocolli di comunicazione standard che la rendono svincolata da fornitori specifici di tecnologie sensoristiche, hw e sw in generale.

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Sono stati progettati e realizzati 5 kit di monitoraggio wireless da installare presso il domicilio di ogni paziente inserito nel programma di autodiagnosi. La wireless sensor network all'interno della abitazione consentirà di acquisire le grandezze biometriche tramite specifici sensori collegati via radio alla unità centrale di elaborazione, definita RTU (Remote Terminal Unit) riportata in figura (prototype 1.0).

Il processo di autodiagnosi è codificato in un protocollo medico semplice da seguire da parte del paziente, eventualmente con l'aiuto di un assistente o badante. Vengono programmate dai medici le attività di autodiagnostica che il paziente deve eseguire attraverso la dotazione sensoristica a sua disposizione. I dispositivi elettronici wireless sono stati progettati tenendo conto dell'esigenza di minima invasività sul paziente. Essi comunicano con il dispositivo concentratore di dati RTU, anche esso installato presso il domicilio, attraverso un protocollo standard industriale 802.15.4/ZigBee con uno strato applicativo Modbus.

La RTU acquisisce i dati e ne controlla tramite opportuni algoritmi la correttezza formale, su di essi si possono attivare le politiche di allarme che il medico imposta. Inoltre la RTU mette a disposizione, tramite un web server interno, una interfaccia grafica in grado di visualizzare i grafici e le tabelle dei dati acquisiti. Il medico può accedere con una connessione diretta point-to-point al web server della RTU installata nella abitazione del paziente. La RTU infatti è equipaggiata con un telefono cellulare GPRS in grado di garantire l'accesso ovunque sia presente la copertura dei segnali degli operatori di telefonia mobile.

In particolare il sistema risponde alle seguenti esigenze:


●	Strumento in grado di effettuare misurazioni di variabili biometriche presso l'abitazione del paziente e di consentire al medico di osservare e programmare le istanze di acquisizione dati senza spostarsi fisicamente presso il domicilio dell'assistito.
●	Le variabili biometriche monitorate sono le seguenti:
	○ saturazione dell'ossigeno nel sangue;
	○ frequenza cardiaca;
	○ accelerazione del baricentro corporeo;
	○ tracciato ECG;
	○ segnale vocale durante la pronuncia di fonemi;
	○ segnale vocale durante la deglutizione.
●	Il design di piattaforma ha le seguenti caratteristiche:
	○ scalabile;
	○ protocolli di comunicazione standard;
	○ sensori dei parametri biometrici indossabili con trasmissione dati in modalità wireless;
	○ accessibilità tramite connessioni wireless punto-punto dal pc di controllo del medico all'apparato installato presso il domicilio del paziente;
	○ accessibilità tramite server centrale di raccolta dati connesso ad una rete internet o intranet;
	○ interfaccia utente medico user friendly;
	○ interfaccia utente paziente minimale che permetta l'utilizzo dell'apparato anche a personale scarsamente qualificato.

Le componenti hardware realizzate sono kit domestici per la raccolta dati e la connessione remota, ciascuno dei quali così composto:


●	Centralina (RTU) comprendente:
	○ modem gprs per la connessione remota punto-punto da pc;
	○ unità centrale di elaborazione;
	○ modem radio zigbee per la connessione wireless dei sensori.
●	Sensori delle variabili biometriche:
	○ pulsossimetro;
	○ accelerometro;
	○ rilevatore della frequenza cardiaca;
	○ rilevatore del tracciato ECG;
	○ microfono dedicato alla analisi dei segnali vocali.
●	Attuatori di interfaccia utente:
	○ pulsante start stop delle acquisizioni;
	○ led di segnalazione.
●	Moduli indossabili per la connessione dei sensori, elaborazione e invio dati:
	○ processore di elaborazione dati;
	○ modem radio zigbee per la connessione wireless con la centralina.

Sensoristica (esempi):


fascia di trasmissione radio e pulsiossimetro	fascia elastica con sensori per frequenza cardiaca, ECG, laringofono, accelerometro triassiale e trasmettitore radio

Sono due le tipologie di utenti del sistema: il medico e il paziente.
Per entrambi le tipologie di utente è stato necessario concepire una interfaccia di sistema estremamente sintetica e user-friendly.
Per l'utente controllore (il medico) è stato previsto un cruscotto di variabili aggregate accessibile via internet che consenta di individuare rapidamente le priorita sui malati in fase di monitoraggio. Per l'utente controllato (paziente) si è pensato a una architettura sensoristica e di processo estremamente semplice e intuitiva.

schermata della interfaccia web dedicata al personale medico

Campagna di interviste sull'assistenza

Titolo: Campagna di rilevamento delle condizioni assistenziali nella Regione Lazio
Anno: 2008
Ambito: Distribuzione territoriale delle condizioni assistenziali nella Regione Lazio

Descrizione: Così come avviene in tutte le Regioni italiane, l'intensità di assistenza che viene erogata dal sistema socio-sanitario ai malati di SLA non è uniforme sul territorio e dipende non solo dalla ASL, ma anche dal distretto sanitario di appartenenza. Accade, quindi, che esistono delle realtà territoriali più virtuose accanto a vere e proprie condizioni di abbandono da parte delle strutture preposte.
Affinché sia messa in luce ogni differenza di trattamento, Viva la Vita Onlus ha elaborato un questionario che i volontari dell'associazione stanno sottoponendo a tutte le famiglie laziali con cui è in contatto. Il questionario è così strutturato:

>	informazioni anagrafiche (sesso, età, professione e luogo di origine);
>	informazioni sul domicilio (comune, ASL, distretto sanitario di appartenenza);
>	decorso clinico della malattia (con l'indicazione delle srutture e dei trattamenti a cui si è stati sottoposti);
>	stadiazione della malattia (i livelli di engravescenza delle 4 aree di bisogno);
>	assistenza sociale fornita a domicilio (grado di intensità);
>	assistenza sanitaria fornita a domicilio (grado di intensità con il dettaglio delle figure specialistiche territoriali di cui si usufruisce);
>	informazioni sul nucleo familiare (per rilevare il costo sociale della famiglia dovuto all'assistenza);
>	invalidità civile.

Al termine della campagna di interviste, i dati raccolti verranno elaborati statisticamente, aggregati e forniranno dei report significativi che evidenzieranno le difformità assistenziali sul territorio in relazione al grado di engravescenza della malattia.

Per saperne di più: Questionario assistenziale (pdf 433 kb)

Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma

in costruzione