20/08/2009
L'appello di Fabrizio Saitta
 Ho 41 anni, sono malato di SLA e ho una bimba di 11 anni. Mi sottoporrei alle peggiori torture pur di vederla crescere... ma farmi fare la tracheostomia significa imprigionare 24 ore su 24 la mia bimba e mia moglie. Perché il malato di SLA tracheotomizzato va "aspirato" ogni ora. Non potendomi permettere infermiere e badanti... e non volendo morire lasciando sul lastrico mia moglie e mia figlia, sono costretto a morire... considerato che l'assistenza grava tutta sulla famiglia e non ci sono centri pubblici dove ricoverano malati di SLA.
La differenza tra gli eroici Melazzini e Borgonovo spesso la fa il vile denaro. E questa è l'ingiustizia nella già ingiusta e atroce malattia.
La SLA mi è stata diagnosticata da poco quindi ancora scrivo su tastiera. Di notte non dormo per l'angoscia. Lunedì sarò ricoverato al Nemo di Milano (accanto al Niguarda).
Situazioni in cui si mette in risalto che la scelta tra combattere (io mi farei torturare per veder crescere mia figlia) e la scelta di lasciarsi morire spesso può essere imposta anche dalle disponibilità economiche.
Tanto di cappello a donne come Chantal Borgonovo. Mia moglie però non sarebbe da meno avendo 3 infermiere a disposizione e milionate di euro con cui gestire il futuro suo e dei suoi figli. Che nella malattia i meno abbienti siano anche più devastati e muoiano in silenzio... è quanto ho voluto denunciare grazie allo spazio concessomi. Se potete... se volete... aiutatemi... in qualsiasi modo. Resto a disposizione per dare tutti i miei riferimenti.
Grazie.
Ricevuto dal blog di Nadia Consani
sul quale è riportato il testo integrale e i riferimenti di Fabrizio Saitta
In un malato di SLA la tracheostomia è un vero spartiacque: quando sopraggiunge l'insufficienza respiratoria acuta la ventilazione invasiva è l'unico rimedio per continuare a vivere.
Chi decide, più o meno consapevolmente, di essere sottoposto a tacheostomia conosce anche le difficoltà a cui potrà andare incontro: ristrettezze economiche, sacrifici morali e materiali per il pesante carico assistenziale a cui è costretta la famiglia, emergenze sociali laddove il familiare è costretto a lasciare il proprio lavoro per sopperire all'assistenza domiciliare che quasi sempre è inesistente o delegata ad accessi sporadici da parte di operatori sanitari spesso improvvisati. La SLA costa, e molto, e in quasi tutte le regioni italiane le famiglie sono lasciate a se stesse, senza un reale sostegno ed aiuto. L'appello di Fabrizio è l'appello di molti malati, uniti - da nord a sud - nello stesso tragico destino.
In uno Stato che tanto si è prodigato nella questione del testamento biologico, non viene garantita ai malati di SLA una vita dignitosa, lasciando alle famiglie l'onere di pagare altissimi costi sociali.
La SLA costa, ma soprattutto richiede un grande impegno nell'organizzare percorsi socio-assistenziali atti a garantire le cure e il sostegno alle famiglie.
E' indegno che un malato, già gravato dai mille problemi che porta la malattia, sia anche costretto a chiedere aiuto sul web alle associaizoni di volontariato sperando in un aiuto.
Dove sono le istituzioni?
Viva la Vita Onlus
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