06/06/2009
AssiSLA Onlus: chi sono e cosa fanno
 AssiSLA Onlus, in memoria di Raffaella Alberici
Associazione regionale per l'assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Opera prevalentemente in Emilia Romagna.
Tra i fondatori della Rete SLA.
Sede Legale e operativa:
Via Altura, 3 (Ospedale Bellaria) - 40139 Bologna
Tel. 393.332.77.62 - Fax: 051.52.08.21
sito web: assisla.it - Mail assisla@assisla.it
Codice Fiscale: 91255160375
Chi è AssiSLA Onlus
AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici nasce nel 2005 per la regione Emilia Romagna. Ha una sede centrale a Bologna e tre sedi periferiche (Ravenna - area vasta romangna, Ferrara – nord emilia e Modena – ovest emilia). E’ associazione che persegue esclusivamente finalità di solidarietà e promozione sociale.
In particolare, l'associazione ha per oggetto:
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l’assistenza delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e delle loro famiglie, mediante la predisposizione di servizi di assistenza, anche domiciliare, medica ed infermieristica e sociale, anche con metodiche innovative (telemedicina); |
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la formazione di figure professionali mediche, paramediche e sociali specializzate nella cura e nell’assistenza dei pazienti e delle loro famiglie; |
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la promozione della conoscenza della malattia presso il personale sanitario, i pazienti, le famiglie coinvolte, le strutture sanitarie, la pubblica amministrazione e più in generale il pubblico, per mezzo degli strumenti educativi (quali ad esempio corsi accreditati per la formazione professionale permanente) ed informativi ritenuti più idonei; |
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l’assistenza ai pazienti nei rapporti con la pubblica amministrazione per lo svolgimento di pratiche connesse al loro stato patologico; |
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la promozione ed il favorire la ricerca di base sulla SLA, anche mediante la costituzione di enti o fondazioni; |
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la promozione di raccolta di fondi, l'acquisizione di contributi ed elargizioni diretti a sostenere lo svolgimento dell’attività dell’associazione; |
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lo svolgimento di attività di informazione e sollecitazione presso le istituzioni allo scopo di rappresentare le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie affinché ne sia tenuto conto nei processi di decisione politica ed amministrativa che riguardino i soggetti affetti da SLA e le loro famiglie; |
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la proposta di percorsi sociali, comunitari, politici e sanitari allo scopo di risolvere le problematiche di chi è malato e di chi lo assiste, agendo direttamente nelle sedi politiche competenti, dialogando con le forze disponibili e supportandole nell’azione; |
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la pubblicazione periodica dei risultati della attività dell’associazione, sia economici sia dei progetti; |
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la creazione di progetti di ottimizzazione delle risorse pubbliche e private già presenti allo scopo di massimizzare le risorse disponibili a sollievo delle famiglie colpite. |
Cosa facciamo in estrema sintesi
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Assistenza gratuita alle persone colpite da SLA o malattie simili in Emilia Romagna e alle loro famiglie: burocratica, assistenziale, logistica, legale e di collegamento; |
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integrazione sussidiaria dell’azione delle A.U.S.L: segnalazione di difficoltà, proposte operative per la soluzione ad personam, partecipazione alla soluzione; |
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sostegno alla ricerca scientifica sulle stesse malattie: borse di studio, acquisto di strumenti, individuazione di temi; |
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informazione, formazione, consulenza. |
I nostri progetti attivi e attivati
Bene
Il BeNe (Bellaria Neuroscienze) – Centro per la Diagnosi e Cura delle Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni, è attivo dal 2007, formalmente inaugurato il 23 maggio 2008 e nasce da una convenzione tra AssiSLA Onlus, AUSL Bologna e Assessorato Provinciale alla Salute. Ha già seguito oltre 400 pazienti ed AssiSLA Onlus ha già donato al Bene strumentario medico per valore superiore a 14.000 € e stimolato il rinnovo di ulteriori 8.000 € di strumenti e software.
SLAnet
SLAnet è un collegamento internet delle famiglie con il TEAM SLA presso il BeNe (Centro per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuro immuni – Bellaria Neuroscienze – Opedale Bellaria) e con assiSLA Onlus.
Assistenza Domiciliare Intergrata
Sussidiaria all’azione dell'ADI, si inviano a casa i medici del TEAM SLA del Centro per le Malattie Neurologiche Rare e Neuroimmuni dell’Ospedale Bellaria di Bologna su chiamata insieme ai volontari dell'associazione per il supporto all’organizzazione domiciliare.
TrasportoSLA
AssiSLA Onlus ha stipulato convenzioni con le pubbliche assistenze – ad oggi Città di Bologna e Ravenna – e con UNITALSI Emilia Romagna per il trasporto gratuito dei cittadini colpiti da SLA da e per ogni luogo ove essi vogliano o debbano essere trasportati. Gratuito per i tragitti legati alla malattia.
UniversiSLA
Compartecipazione alla borsa di studio biennale intolata a Virgilia Santandrea sulle forme genetiche di SLA. E' stata già co-stanziata, insieme alla Fondazione Pace don Luigi Tomassini, una borsa di studio per la tipizzazione genica dei malati di SLA emiliano-romagnoli presso L’Università di Ferrara.
BiblioSLA
Banca dati medico-scientifica sulla letteratura specifica diretta ai medici abilitati alla professione e gestita gratuitamente sul sito internet www.assisla.it da oltre 24 mesi.
assisla.it
Sito internet accessibile e sempre aggiornato, seguito sia dall’associazione che dagli specialisti del centro sulle tematiche della SLA in Emilia Romagna.
ilbene.it
Sito ufficiale de Il BeNe, aperto a tutte le associazioni coinvolte.
Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica
Rete di condivisione e self empowerment di associazioni contro la SLA: attualmente raccoglie 5 associazioni e copre Emilia Romagna, Lazio, Lombardia, Veneto e Sardegna. Ha un suo sito www.retesla.it, si riunisce ogni 45 giorni per confronti su politiche comuni sui temi sanitari, sociali e di ricerca sulla SLA.
SLA-lex
Consulenza legale gratuita e patrocinio, anche a distanza, a cura del team legale.
SLAiuto
Centro d’ascolto per le malattie Rare e Neuroimmuni: ufficio all’interno del BeNe per un immediato incontro con il malato e la famiglia.
Gruppo di Auto Aiuto
Ogni 45 giorni, presso la biblioteca dell’Ospedale Bellaria, è indetta una riunione di familiari e persone colpite da SA per lo scambio di esperienze coordinata sia da AssiSLA Onlus che da Il BeNe. Le date sono pubblicate ogni 6 mesi sul sito assisla.it.
Assemblea Mensile
Il presidente ed il gruppo operativo di AssiSLA, assieme al responsabile del BeNE, incontrano i soci, le famiglie e le persone colpite da SLA il secondo martedì del mese dalle ore 21 presso il Pub Grifon D’Oro. Scopo degli incontri è approfondire ogni aspetto legato alla malattia, conoscersi, aiutarsi, divenire operativi.
Come pensiamo di crescere
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Partecipazione attiva alla costruzione dell’IRCCS di Neurologia presso L’Ospedale Bellaria, con partecipazione diretta ai processi decisionali ed attuativi anche nella gestione ordinaria. |
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Assegnazione al BeNe della qualifica di "Unità Operativa Semplice", per meglio
garantire l’operatività e gli investimenti. |
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Partecipazione e sostegno alla creazione di team SLA per l’area vasta romagnola e per l’area emilia ovest. |
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Collegamento dei team medici con la medicina territoriale e l’assistenza sociale. |
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Implementazione delle strutture atte al ricovero di sollievo (ex legge regionale gravissime disabilità). |
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Messa in opera di SLAnet. |
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Creazione di un grande evento cittadino per far conoscere ai bolognesi quanto è già disponibile e contemporaneamente raccogliere fondi. Lo stesso a Ravenna e Modena, non appena il team SLA sia operativo. |
Criticità da abbattere e/o risolvere (tutte documentate) nel 2009
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Eccessiva farraginosità delle attività del centro a causa della qualifica data al centro stesso dall’Azienda USL. |
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Ambienti medici sottodimensionati e non correttamente attrezzati, mal collegati con le specialità di collaborazione (neurologia, pneumologia, gastroenterologia, cardiologia). Assenza di posti letto minimi garantiti nelle relative unità operative per le persone affette da SLA con mirabolanti difficoltà nella gestione del quotidiano.
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Inefficacia del sistema territoriale dal quale, a seconda di dove si risiede, si riceve un’assistenza differente: adeguata, farraginosa sino ad assente. I medici di base non sono ancora adeguatamente informati sulla presenza del centro, così come molti ospedalieri. I malati vengono inutilmente esposti a rischi, sballottati tra un reparto ed un altro o domiciliati in condizioni inaccettabili ed incivili. |
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Presenza di un solo Hospice per malati di SLA che, per intercessione del centro il BeNe, effettua ricoveri di sollievo per pochissimi assistiti della provincia di Bologna. |
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Lentezza del tavolo regionale per la creazione di un percorso specifico, a livello sanitario e sociale, per chi si ammala di SLA a Bologna ed in Emilia Romagna. |
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Impari condizioni di trattamento per la persona affetta da SLA a seconda della zona di residenza, con aree di forte ed imbarazzante disparità a causa della diversa efficienza delle strutture preposte: commissioni d’invalidità impreparate alla malattia; centri ausili lenti, impreparati ed incapaci; fisiatri territoriali superficiali e insufficienti nel numero; assistenza domiciliare insufficiente per le persone sole o con famiglie che versano in gravissime difficoltà socioeconomiche. |
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