18/10/2009
L'intervento di Salvatore Usala al Congresso AAROI di Cagliari
 10° Congresso Regionale Anestesia e Rianimazione
Cagliari, 15-16-17 ottobre 2009
Riportiamo l'intervento integrale di Salvatore Usala, relatore nella sezione dedicata al testamento biologico del 17 ottobre.
Buonasera, mi chiamo Salvatore Usàla, malato terminale affetto da SLA da cinque anni. Nonostante viva con un respiratore collegato 24 ore e mi alimenti artificialmente tramite PEG, ho ancora voglia di dire e dare tanto, sono sempre stato un rompiballe e ancora questa innata indole è rimasta ed oggi voglio contribuire ad alimentare questa fama conquistata nel tempo con fatica pur rimanendo sempre positivo e propositivo.
In questi ultimi anni si è tanto parlato di testamento biologico, non è mai stato un tema molto sentito ma certi episodi eclatanti di casi oramai famosi hanno portato il dibattito nazionale e politico su livelli di scontro tra diverse filosofie di pensiero, le morti di Welby e Nuvoli ed in particolare di Eluana Englaro hanno fatto lievitare il dibattito e conseguente scontro fra diverse posizioni etiche contraddistinte anche da diverse convinzioni politiche e religiose.
Purtroppo in Italia, pur essendo uno stato laico, si hanno ingerenze non dovute da parte della chiesa cattolica con la conseguenza che una buona parte di parlamentari appoggiano le scelte per mero opportunismo elettoralistico incuranti del mandato popolare che dovrebbe invogliare alla emanazioni di leggi che siano funzionali alla nostra costituzione.
Prendo spunto dal testo approvato al senato che prevede un potenziamento dell'assistenza per pazienti in stato neurovegetativo, chiaramente ci vuole l'accordo della conferenza permanente stato regioni e quindi essere recepita dalle regioni stesse.
Qualche mese fa, quando si stava procedendo all'esecuzione della sentenza per Eluana Englaro, al fine di interrompere i trattamenti che la tenevano in vita, il governo voleva approvare una legge lampo per salvargli la vita, la morte precoce della sfortunata ha comunque interrotto la procedura.
Noi sappiamo che la realtà è un'altra, la conferenza stato regioni è più di un anno che discute dell'approvazione dei livelli minimi di assistenza, si discute sulla vita e la morte di tanti che muoiono nel silenzio assordante delle istituzioni non avendo nessun palcoscenico privilegiato.
L'assistenza in Italia dei pazienti SLA, e neuromuscolari in genere, è vergognosa, a parte esempi virtuosi comunque limitati a poche ASL c'è un abbandono ingiustificabile ed in molti casi totale, le famiglie ed i malati sono lasciate in balia degli eventi, in molti casi c'è una rovina economica e sociale, solo alcuni che hanno possibilità economiche riescono a sopravvivere decorosamente, per gli altri c'è solo sofferenza ed isolamento.
Quando si parla di testamento biologico si vorrebbe legiferare una libera scelta, ma come si può scegliere se manca l'essenziale supporto dello stato stabilito dalla costituzione disattesa e calpestata.
Quest'anno sono morti tanti malati con la SLA, quasi tutti perché hanno rifiutato la tracheostomia, il rifiuto ha molteplici ragioni e sarebbe ingeneroso banalizzare ed omologare decisioni così drastiche e letali, comunque le scelte hanno un denominatore comune, la consapevolezza di doversi affidare totalmente alla famiglia ed amici perché lo stato è quasi sempre poco presente.
Ci sono due morti quest'anno emblematiche e tristi che voglio citare, Maria 50 anni e Margherita 34, queste due donne avevano una cosa in comune, mancanza della famiglia ed un compagno che le accudiva, ebbene hanno scelto la morte rinunciando alla tracheostomia per amore, hanno scelto la felicità del loro amore o come lo definiva Margherita, la luce dei miei occhi.
Con Margherita avevo una fitta corrispondenza, ero arrivato al punto da offrirle ospitalità a casa mia, lei era sorpresa e perplessa, tutto si è interrotto bruscamente per una crisi respiratoria che senza tracheostomia non ha dato scampo.
Ho scritto da poco al viceministro Fazio una lettera aperta dura ma propositiva, realista e concreta, li accuso di corresponsabilità nella morte di tanti malati, oserei dire che sono morti annunciate, tutti loro sanno ma non agiscono perché i riflettori non illuminano la scena, ho anche fatto richieste dettagliate e precise, un percorso assistenziale meticoloso con numeri e costi, un progetto formativo con contenuti e spese, ancora non ho ricevuto risposta alcuna.
Non pretendo di avere un'importanza particolare come persona e malato, ho comunque diritto per me e per i malati a risposte reali, l'ipocrisia dilagante che esiste a livello decisionale del potere è eclatante, si voleva salvare Eluana che era assente da 15 anni e si fanno morire pazienti comunicativi, con sentimenti, che hanno relazioni sociali ed una mente sveglia e lucida.
Eluana aveva un'assistenza totale, noi vogliamo un trattamento equo, non chiediamo costi proibitivi paragonati ai 1700 euro di un giorno di reparto di rianimazione, vogliamo però una persona a fianco preparata che consenta ai nostri cari una vita degna ed a noi una vita decorosa.
Molti mi conoscono e sanno che ho una assistenza buona paragonata al panorama squallido che c'è in Italia, ma io mi chiedo, quanto resisterà mia moglie prima di crollare, per notti insonni, per mancanza di libertà, per dover rinunciare a quasi tutto, per dover discutere di sondini e pappe pronte invece che passare un giorno al mare, lasciandomi in custodia con tranquillità.
Potrei andare in una RSA e finire come un pollo in batteria, ma è una scelta che il mio amore non accetterà mai, io dico datemi quello che spendete in questi centri o il 15 per cento delle spese che avreste con ricovero in terapia intensiva, assumerei altri assistenti che badino a me lasciando una certa libertà alla famiglia, non sono pretese assurde, sono dei diritti costituzionali disattesi.
Oggi concludo questo mio contributo con una dichiarazione del cosa farò per svegliare dal torpore e lassismo decisionale che impera in questo stato settima potenza mondiale, considerato che nulla si smuove se non si fa clamore ho deciso che dal giorno lunedì 26 ottobre 2009 inizierò uno sciopero della fame e se non bastasse anche della sete se non riceverò risposte dal viceministro Fazio, mi prendo una settimana di tempo per pubblicizzare questa mia iniziativa ed anche per trovare eventuali compagni di viaggio.
Non potrei impedire che carabinieri armati di schizzetoni possano vanificare la mia lotta nutrendomi e idratandomi, una simile decisione sarà una dichiarazione di sconfitta politica e sociale.
In questa lotta non sarò solo, avrò l’appoggio totale del forum tematico Slaitalia che da anni combatte contro la SLA, saranno al mio fianco malati e famiglie, associazioni e amici, sono tanti che mi amano e mi seguono e aumenteranno sempre più.
Spero vivamente che in Italia si capisca che per scegliere liberamente il proprio destino vanno prese decisioni immediate che garantiscano un'assistenza degna e consentano una vita serena a malati e famiglie.
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