11/11/2010
Lettera aperta di Viva la Vita Onlus
Fino al 2005 di SLA si sentiva raramente parlare. Rara la malattia, rare le persone che ne conoscevano la tragedia. Le sofferenze rimanevano chiuse all'interno delle famiglie, la neurologia si arrendeva di fronte alla diagnosi, le speranze di cura erano ancora affidate al coraggio di pochi pionieri della ricerca.
Purtroppo, ancora oggi in Italia è molto diffusa la condizione di cinque anni fa:
- la ricerca muove i primi passi e, al di là dei trionfalismi, si dichiara ancora lontana dalla terapia;
- la clinica è per ampia parte inadeguata a svolgere i propri compiti di cura e assistenza nei confronti delle persone cui si diagnostica la SLA;
- l'assistenza domiciliare è per larga parte del territorio italiano carente, disomogenea, disorganizzata ed il vero carico assistenziale è letteralmente scaricato sulle spalle delle famiglie.
È arrivato il momento di unire le forze e di presentare alle istituzionali nazionali e regionali la richiesta di un provvedimento urgente che trasformi la disperazione in speranza e che dia alle famiglie italiane la possibilità di sopravvivere alla malattia dei propri cari. Una prima azione urgente e unitaria, che assicuri a tutto il territorio italiano omogeneità di interventi e uniformità di assistenza.
L'associazione Viva la Vita Onlus chiede a tutte le associazioni e le fondazioni italiane che si occupano di SLA di allearsi su un'azione comune di forte pressione sul Governo nazionale e sulle amministrazioni regionali affinché si argini una vera e propria emergenza sociale che ha già messo in ginocchio migliaia di famiglie italiane.
Come?
È necessario vincolare quota parte dei fondi per la non autosufficienza alla forma di assistenza sociale indiretta, grazie alla quale le famiglie possano assumere un assistente familiare debitamente formato. 20mila euro all'anno a famiglia, rendicontati e finalizzati solo ed esclusivamente all'assunzione dell'aiuto più prezioso.
Prima di ogni altra azione a lungo termine, questa è la vera emergenza alla quale si può rispondere in tempi rapidi.
Esattamente un anno fa il Ministro Fazio dichiarava: "La richiesta di badanti formate ed esperte per assistere i malati di SLA è giusta e stiamo pensando di rispondere a partire dai 400 milioni di euro per la non autosufficienza messi a disposizione nel Patto per la Salute."
È arrivato il momento di passare ai fatti!
Il 16 novembre 2010 i malati di SLA scenderanno in piazza a Roma, davanti alla sede del Ministero del Tesoro, per rivendicare il diritto ad avere una vita accettabile e dignitosa.
Viva la Vita Onlus sarà al loro fianco per sostenere questa sacrosanta rivendicazione.
Viva la Vita Onlus
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