16/07/2010
Sanità: malati di SLA protestano davanti alle sedi regionali
Malati di Sla protestano davanti alle sedi regionali
Proliferano le manifestazioni di protesta per le promesse disattese
di Simonetta Tortora, Viva la Vita Onlus
Si moltiplicano nella penisola le manifestazioni di protesta dei malati di sclerosi laterale amiotrofica - meglio conosciuta con il suo acronimo SLA - stanchi di essere presi in giro dai tempi intollerabili della politica regionale che promette e non mantiene, mentre le famiglie collassano davanti ai carichi insostenibili dell'assistenza.
TORINO: L’amministrazione regionale del Piemonte, nella scorsa legislatura, ha varato alcuni provvedimenti innovativi: dalla delibera sulla continuità delle cure dall’ospedale al domicilio del malato all’assegno di cura, dalla figura dell’assistente familiare “formato” al rinnovo dei contributi per i comunicatori vocali a scansione oculare.
«A distanza di mesi dall’entrata in vigore di questi provvedimenti non è però cambiato nulla – afferma Alberto Damilano, medico e ammalato, organizzatore insieme a Michele Riva della manifestazione di protesta svoltasi davanti alla sede della regione lo scorso 21 giugno -. Le ASL e i servizi sociali non conoscono le nuove normative e tutto resta ancora scritto sulla carta». Malati e familiari si sono incatenati in piazza, in segno di protesta, ed ancora attendono di incontrare il nuovo assessore alla Sanità.
E nella proposta di bilancio di assestamento della Sanità sono previsti nuovi tagli, come la riduzione di 4,5 milioni di euro sulla compartecipazione sociale per la non autosufficienza.
«Le situazioni di disagio, di carenza assistenziale e di mancanza di sostegno finanziario alle famiglie sono problemi gravi e putroppo non affrontati adeguatamente - ribadisce la senatrice piemontese Franca Biondelli, da anni vicina ai malati di SLA. - Le famiglie e le persone fragili e bisognose hanno il diritto ad avere un'adeguata assistenza.»
Emblematico il caso di Andrea Pancallo, giovane ventenne che cinque mesi fa ha lanciato un appello disperato per aiutare il padre ammalato di SLA, mettendo in vendita un rene. Ma in questi mesi cosa è cambiato? «I nostri politici, che in periodo elettorale hanno promesso mari e monti, oggi sono spariti - denuncia Andrea. - La nostra condizione è immutata: mia madre non si regge in piedi per la stanchezza e trascura i suoi problemi di salute, io continuo a fare le notti fisse accanto a mio padre dormendo due o tre ore, dividendomi tra lavoro e assistenza a casa. Speravo che il mio sfogo sfociasse in un aiuto concreto per me e per tutte le famiglie colpite dalla SLA da parte delle Istituzioni che, invece, ci hanno abbandonati per la seconda volta...»
CAGLIARI: «Il tempo delle parole e delle promesse è finito». Questo è il grido di battaglia muto di Salvatore Usala, malato di SLA sardo che, dopo aver intrapreso questo inverno con altri malati lo sciopero della fame per denunciare le carenze assistenziali del Paese, è stato il promotore del sit-in di ieri sotto l’assessorato alla Sanità contro l'assessore Liori, accusato di non voler firmare il progetto assistenziale elaborato dalla Commissione regionale SLA, pronto fin dallo scorso gennaio.
Il suo appello recita: «I malati gravi possono sopravvivere in mezzo agli affetti ed al calore della famiglia, ogni altra soluzione corrisponde ad un'eutanasia legalizzata. Molti malati si lasciano andare, rifiutano la tracheostomia, non vogliono pesare sui loro cari, sono grida di dolore inascoltato ed un indicatore dell'ipocrisia e dell'inciviltà di una società che non ha rispetto per la persona». Una delegazione di malati è stata quindi ricevuta dall'assessore Liori il quale dichiara in un comunicato: «Il piano elaborato dalla Commissione regionale SLA è alla mia attenzione. Servirà ancora tempo per ottimizzare l’esame delle proposte formulate e soprattutto l’analisi dei costi. Non posso trascurare la fase emergenziale nella quale versano i conti della sanità isolana.»
Presente all'incontro anche l'ex presidente Renato Soru che ha ribattuto che non si possono fare teoremi sui costi quando è in gioco la vita e la salute di malati e famiglie.
«L'assessore credo che abbia capito con chi ha a che fare, e cioè con persone che non hanno nulla da perdere. Si impegni a controllare i costi velocemente poiché noi non aspetteremo tanto - commenta l'incontro Usala -. Siamo pronti a riprendere lo sciopero della fame se il progetto assistenziale non verrà firmato.»
Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus, dichiara: «Cosa manca alle famiglie colpite dalla SLA? Sostegno, risorse, finanziamenti, competenza dei sanitari e lungimiranza degli amministratori. La SLA è una tragedia disumana: chi decide di vivere deve avere le possibilità per farlo senza far morire la propria famiglia; chi decide di morire deve essere lasciato in pace con la sua sacrosanta libertà di scegliere. Questo ci aspettiamo da un Paese civile e non smetteremo di lottare e denunciare finché non raggiungeremo l'obiettivo.»
Nel frattempo la Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale ha avviato un'indagine sulla disabilità grave che nasce dalla volontà di affrontare in modo sistemico le numerosissime segnalazioni di disagio grave da parte di malati e famiglie. Ribadisce la sen. Biondelli, membro della Commissione: «È arrivato il momento di mettere il luce le carenze che affliggono queste delicate categorie di malati che, a causa della SLA o di altre malattie gravi, sono bisognose di aiuto concreto e tangibile.»
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