La 7 - Niente di personale
Venerdì 3 aprile, ore 21.00
Nella trasmissione di approfondimento di La 7, condotta da Antonello Piroso, Amanda Sandrelli reciterà un monologo tratto dalla testimonianza di un figlio di un malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica di Viva la Vita Onlus.
durata: 9.32
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Un po' di tempo fa mio padre è stato colpito dalla SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
La medicina è impotente di fronte a ciò di cui veniamo frettolosamente messi al corrente: nei corridoi, negli ascensori, per interposta persona, molti neurologi danno la notizia, allargando le braccia, come a dire "non posso far niente", alcuni aggiungendo un "mi dispiace", amara concessione alla residua umanità della propria professionale impotenza. Un atto di rinuncia al posto della presa in carico del malato che sarebbe necessaria in una patologia che pone la persona di fronte a sovraumane scelte etiche su di sé, senza neanche il conforto di una legge sul testamento biologico a tutela della nostra volontà, nel rispetto della nostra dignità.
Appena fuori dell’ospedale, torniamo alla nostra vita con in tasca la diagnosi e una vita quotidiana con cui fare i conti. All’inizio il corpo di mio padre è ancora il suo, la lenta agonia delle sue fibre muscolari gli lascia il tempo per pensare. Mentre il corpo rallenta, la mente accelera, cerca rimedi, cerca su internet, non trova le parole per i compagni della sua vita, si pensa a come salvare almeno i figli.
Ma per quanto lenta la malattia non dà tregua. Si perde mano a mano l’autonomia, si impara a chiedere aiuto, per camminare, per mangiare, il sonno si perde nel mare nero degli incubi, e il lavoro è perduto, la gioia di vivere è perduta.
Pensare al domani fa sempre più male.
Avremmo bisogno di un medico, ma il dottore di famiglia ha soltanto sentito parlare di SLA e prova per noi uno strano miscuglio di sensazioni, tra l’imbarazzo e l’impotenza. In uno slancio di generosità cerca di non farci mancare almeno le prescrizioni. Mangiare diventa un supplizio, qualcuno deve imboccare mio padre e tocca a mia madre, a me e a mia sorella, anche noi, come lui, abbandonati e chiusi nel nostro inespresso dolore. Medici specialisti non se ne vedono, non ricordiamo nemmeno il nome di quel neurologo che sentenziò la nostra condanna senza appello. E lui certo non ricorda noi, alle prese con altri a cui riservare lo stesso amorevole trattamento.
Nell’abbandono e nella solitudine arriviamo stanchissimi al giorno inevitabile del ricovero in ospedale per crisi respiratoria, e ad alcuni viene la tentazione di non chiamare il 118... Ma poi lo si chiama e di corsa arriva, e il medico, di corsa, su per le scale del grande condominio, chiede, “di che si tratta?”. Rispondiamo “Sla”, col fiato corto, ma tanto la parola è breve, e ci sentiamo rispondere: “E che mi parla per sigle?”. Ma se avessi detto Aids? Sempre sigla è, e i casi, per fortuna, da noi, non sono tanto più frequenti...
Alla crisi respiratoria si risponde in pronto soccorso con esemplare efficienza, ma con qualche perplessità: un malato cronico, quando entra in un ospedale, costituisce un elemento di grande stress per il sistema. L'anestesista chiede ai familiari come procedere: il malato di SLA non recupera il respiro spontaneo, il suo diaframma e la sua muscolatura toracica non sono riabilitabili. Non resta che la scelta della tracheostomia e della ventilazione meccanica invasiva. Ma chi deve decidere? Ovviamente la persona, il malato, mio padre. Ma è intubato e sedato e non può essere interpellato. Decida il familiare e si prenda le sue responsabilità... Ricordo un medico della rianimazione che mi suggerì: “Lasci stare, lei non sa in quale calvario farebbe vivere suo padre. Lo lasci morire.” Non me la presi la responsabilità, firmai e lo feci vivere. In fondo eravamo pari. Un giorno aveva voluto lui una figlia ed ebbi io la possibilità di vivere. Ora era il mio turno.
Al risveglio il malato di SLA si sente un po' scosso, ma sicuramente meglio di prima. Adesso con la tracheostomia finalmente respira tutta l'aria di cui ha bisogno e dopo mesi di soffocamento torna senza fatica a poter pensare ad altro.
Dopo qualche giorno i medici comunicano a mio padre e a tutti noi che è venuto il momento di tornare a casa. Mio padre ha bisogno di tutto: non parla, non si muove, deve essere nutrito con una pompa che va regolata e alimentata con regolarità per mezzo di sacche, in Ospedale non esiste un solo posto dove si realizzino le condizioni per la permanenza adeguata di un malato di SLA in fase avanzata. Mentre a casa sua c'è sicuramente chi si prenderà cura di lui, si farà carico della sua assistenza. Noi di famiglia rinunceremo alla vita, al lavoro, alle ferie, al sonno e a tutto il resto.
A casa non è facile organizzare le cose. Occorre trasformare il salotto e la camera da letto in un reparto ospedaliero di sub intensiva, occorre attrezzarsi di tutto il necessario, serve diventare esperti, essere in servizio permanente effettivo sette giorni su sette, tutto l'anno.
Poi un giorno d'autunno arriva la febbre. Bisogna chiamare un medico, magari fare una radiografia al torace. Dove, a casa? No, certo, in ospedale. Il malato torna disperatamente a farsi capire e ripete: “No, in ospedale no, meglio morire”. Intervengo con la fermezza di un genitore, anche se invece continuo per l'anagrafe ad essere figlia, e apostrofo mio padre malato con le parole di chi ha scelto una volta che debba vivere e non si pente. E se così deve essere, così sia. Nessun medico viene a casa nostra. Si chiami il 118.
In pronto soccorso mio padre passa la notte in barella, guardandosi attorno con sospetto, senza riuscire a farsi intendere da nessuno. Dove sono i parenti? Ma naturalmente fuori, fuori dalla porta oltre la quale nessuno può stare se non il personale sanitario di pronto intervento. Proprio come nei giorni della rianimazione. Sempre fuori ad aspettare, a dire sulla soglia invalicabile a chi entra ed esce che il malato non comunica che con gli occhi e magari usando un etran... “Un etran?” sobbalza il bravo medico del pronto soccorso. “Cos'è un etran? Non abbiamo diavolerie elettroniche qui!” Ma l'etran è una tavoletta di plexiglass con delle grandi lettere colorate appiccicate sopra, è il comunicatore del malato, il suo unico strumento per esternare bisogni e dire parolacce, basta guardare dove guarda lui per capire quale lettera sta indicando con gli occhi e formare le parole... “ma davvero lei pensa che noi, qui al pronto soccorso, abbiamo il tempo di metterci a fare gli indovinelli? Ne abbiamo avuti di malati di SLA, sappiamo esattamente cosa fare, lei resti fuori o vada a casa che è meglio, tanto qui non c'è niente che possa fare di utile”.
L'infezione si risolve. Si paga un'altra ambulanza. Si torna di nuovo a casa.
Una notte, tutti più stanchi del solito, dall'etran si compone lentamente una richiesta: B-A-S-T-A-S-O-N-O S-T-A-N-C-O-V-O-G-L-I-O-M-O-R-I-R-E.
“Niente da fare. Hai scelto la tracheo e in Italia non si torna indietro”. Se avessi scelto diversamente saresti morto qualche anno fa”. N-O-N-H-O-S-C-E-L-T-O-I-O. Già, è stato qualcun altro. Una che non voleva decidere di lasciarti morire. Una che ha deciso di farti vivere. Ma non così.
