29/01/2010
Se l'assistenza funziona, i malati scelgono di vivere
“Se l’assistenza domiciliare funziona, i malati spesso scelgono di vivere”
Fra i malati di Sla del Lazio nel 2005 solo un paziente su cinque sceglieva di continuare a vivere effettuando la tracheostomia: oggi sono diventati uno su due. Tortora (Viva la vita onlus): “Decidono di morire per non gravare sulle famiglie"
ROMA – Un’assistenza “dignitosa” è possibile. Almeno nel Lazio e almeno per le persone affette da Sla, la sclerosi laterale amiotrofica che porta alla paralisi del corpo senza alterare le facoltà della mente. “Grazie all’impegno della nostra associazione e alla risposta delle Asl siamo riusciti a ottenere un’assistenza domiciliare degna per i pazienti più gravi, che vuol dire garantire la presenza di infermieri per un tempo medio di otto ore al giorno”, spiega Simonetta Tortora, responsabile comunicazione di Viva la vita onlus, un’associazione di pazienti e familiari che si occupa di migliorare le condizioni di vita delle persone affette da Sla. Nel Lazio, dunque, l’assistenza sanitaria domiciliare nei confronti delle persone in condizione di malattia avanzata (quelle che hanno effettuato la tracheostomia e sono dunque sottoposte a respirazione artificiale invasiva) può variare dalle 6 fino alle 24 ore al giorno, nei casi di maggiore difficoltà di presenza e di cura da parte dei familiari.
“Fino al 2005 nel Lazio i pazienti che decidevano di continuare a vivere effettuando la trachestomia erano il 20%, oggi siamo arrivati al 50% – prosegue Tortora –. Quindi significa che vogliono vivere”. Per un malato di Sla, infatti, la trachestomia rappresenta un vero e proprio spartiacque: quando sopraggiunge una crisi respiratoria acuta il paziente deve decidere se sottoporsi all’operazione e alla ventilazione meccanica che ne consegue e che comporta grandi sacrifici fisici ed economici per sé e per la propria famiglia. “La verità – puntualizza la responsabile della comunicazione – è che quando i pazienti decidono di morire è quasi sempre per non gravare sulle famiglie. E nel Lazio questa percentuale è spaventosamente più alta rispetto alle altre regioni”. E infatti più l’assistenza è carente, meno sono quelli che decidono di sottoporsi a tracheostomia: una percentuale che nelle regioni meno efficienti può scendere fino al 10%.
“Nel corso del tempo le Asl del Lazio hanno offerto una maggiore assistenza ai malati – dice ancora Simonetta Tortora –. Intervengono quando le condizioni del paziente si aggravano, ma sono presenti. I servizi dei comuni e dei municipi romani sono invece carenti e pressoché assenti – conclude. – Spesso sono le stesse Asl a farsi carico anche dell’assistenza sociale”. (ap)
La storia di Ida: “Ho l’assistenza h24, voglio vivere fino a cent’anni”
Tre anni fa la signora Ida Cenci scriveva a Napolitano chiedendo un’assistenza domiciliare adeguata: oggi è a casa sua e usufruisce di un’assistenza 24 ore su 24. Il marito: “Mia moglie ha una grande volontà di andare avanti”
ROMA – “Non ci possiamo lamentare, grazie a Dio le cose vanno abbastanza bene”. Il signor Rino Righi, parla volentieri al telefono per raccontare la sua vita accanto alla moglie Ida Cenci, malata di Sclerosi laterale amiotrofica dal 2004. Oggi la signora Ida ha un’assistenza h24 fornita dalla Asl: una copertura infermieristica nell’arco dell’intera giornata, sette giorni su sette, che permette a lei, a suo marito e ai suoi figli di affrontare più serenamente le enormi difficoltà fisiche, economiche e psicologiche di una malattia come la Sla. Solo tre anni fa, però, dopo l’intervento di tracheostomia che costringe un paziente a vivere soltanto attraverso la ventilazione forzata, Ida inviava al presidente della Repubblica, Napolitano, una lettera accorata in cui chiedeva un’assistenza domiciliare adeguata.
“Non mi pesa il fatto di essere prigioniera del mio corpo, di essere collegata a delle macchine per poter mangiare e respirare, né che le mie mani si rifiutino di obbedirmi – scriveva Ida per mano del figlio Giampiero –. Io sono nelle stesse condizioni in cui si trovava il signor Welby. Rispetto la sua decisione, ma io rivendico anche se in questo stato, la mia voglia di vivere, di trascorrere gli ultimi giorni della mia vita tra le mie cose e i miei affetti con una assistenza domiciliare adeguata che mi dia la possibilità di arrivare alla morte, quando Dio lo vorrà, in modo dignitoso”. All’epoca Ida si trovava nel reparto Unità terapia intensiva neurologica del Policlinico Umberto I, quello stesso ospedale dove fino ad alcuni anni prima aveva lavorato come infermiera caposala. Soffriva molto, ma la cosa che le rendeva la vita veramente impossibile era il fatto di essere lontana da casa: poteva vedere i suo i cari solo un’ora al giorno e soltanto uno alla volta, le luci al neon erano accese giorno e notte, il letto era in un box di 6mq dove non si vedeva mai la luce del sole e non poteva neppure ascoltare la radio o guardare la televisione”.
Ora che vive a casa, fortunatamente, quei momenti sembrano quasi dimenticati. Il signor Rino, suo marito, non ne fa neppure cenno e preferisce parlare dell’oggi. “Mia moglie ha una buona assistenza da parte della Asl – dice –, le infermiere sono preparate e non ha problemi con la macchina della ventilazione”. E Ida “ha tanta volontà di vivere”. Ascoltandolo parlare, dall’altra parte del telefono si intuisce una serena quotidianità: “È curata bene, non è abbandonata a se stessa – prosegue. – Ha una camera tutta per sé, guarda volentieri la televisione e soprattutto partecipa alla vita familiare. Non le sfugge nulla, non si dimentica mai una ricorrenza, e i figli e i nipoti vengono a festeggiare qui ogni compleanno”.
La giornata della coppia ruota intorno esigenze di Ida, ma a Rino non pesa perché non è solo. “Bisogna girarla quattro volte al giorno e massaggiarla – prosegue –. Le infermiere conoscono la malattia e quando ne arriva una nuova, si inizia sempre con un periodo di affiancamento. Lei la notte dorme tranquilla, perché c’è sempre qualcuno che sta lì accanto sul divano e che può controllare la macchina per la ventilazione. Anche la ditta che fornisce i macchinari per la ventilazione offre un buon servizio di manutenzione e il municipio garantisce assistenza per 1 ora e mezza, 6 giorni a settimana. Ogni giorno viene una persona per lavarla e cambiarla, tranne la domenica: in questo caso ci pensa l’infermiera aiutata da me”.
“Io sono in pensione e posso dedicarmi soltanto a lei – dice ancora il signor Righi –. Ci parlo sempre e qualche volta le do una carezza. Lei comunica con me attraverso il computer: sullo schermo passano le lettere dell’alfabeto e lei indica con un battito di ciglia se si tratta della lettera giusta. Insomma ci sono sempre, non mi assento mai. E per la primavera ho un’idea: voglio provare a portarla fuori per una passeggiata”. Prima di congedarsi, il signor Rino si ricorda un’ultima cosa: “A proposito – dice – sa che cosa le manda a dire mia moglie? Le manda a dire che vuole vivere fino a 100 anni” (ap)
Antonella Patete
Redattore Sociale |
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