Viva la Vita Onlus - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica

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Convegno
Oltre il soffitto
organizzazione a cura di
Viva la Vita Onlus
con il patrocinio di
Provincia di Roma

Roma
14 gennaio 2010
ore 16.00

Palazzo Valentini
Sala Di Liegro
Via IV Novembre 119/A
(sede della Provincia di Roma, zona P.zza Venezia)

>> clicca qui o sulla locandina per ingrandire l'immagine

Il convegno è incentrato sulla presentazione del libro "Oltre il soffitto" edito da Lombar Key, nel quale si affrontano le carenze assistenziali socio-sanitarie domiciliari che obbligano le persone affette da SLA e le loro famiglie a sostenere costi sociali altissimi. Nel convegno verranno esposti i risultati dello studio condotto dal dr. Alfredo Granito riguardante la disabilità, l’assistenza sanitaria e sociale e la spesa delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica che presentano condizioni di grande impegno assistenziale e di notevole carico sociale. Si affronteranno sistemi di riferimento diversi: quello della cura dei bisogni primari, con la componente umana di relazione; quello socio-assistenziale, con tutto il mondo dei diritti del malato e delle difficoltà ad essi legate; quello medico e sanitario, con i dati e l’esperienza clinica riscontrata sul campo; il punto di vista dei malati e dell'associazione Viva la Vita Onlus che li rappresenta.
Diverse esperienze che raccontano la complessità della SLA, una malattia che coinvolge vari aspetti di un’umanità costituita dai malati e dalle loro famiglie, ma anche dalle Istituzioni chiamate ad intervenire.

Programma:


16.00	Saluto delle autorità, sono stati invitati:
	Nicola Zingaretti
	Presidente della Provincia di Roma
	Ignazio Marino
	Senatore Gruppo Partito Democratico Presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale
	Emma Bonino
	Senatrice Gruppo Partito Democratico Vice Presidente del Senato Presidente della Commissione per la parità e le pari opportunità nel Senato
	Franca Biondelli
	Senatrice Gruppo Partito Democratico Commissione Sanità del Senato
	Giovanni Loreto Colagrossi
	Capogruppo Italia dei Valori della Regione Lazio

17.00	Apertura dei lavori
	Modera: Mauro Pichezzi
	Presidente di Viva la Vita Onlus
	Coautore di Oltre il soffitto
	Erminia Manfredi
	Presidente onorario di Viva la Vita Onlus
	La testimonianza dell’impegno
	Edda Molinari
	Lombar Key editore
	L'esperienza personale dell'editore
	Alfredo Granito
	Medico pneumologo Coautore di Oltre il soffitto
	Studio sul tipo e la gravità della disabilità dovuta alla SLA e valutazione dell’assistenza sanitaria e sociale domiciliare, e della spesa a carico delle famiglie
	Maurizio Inghilleri
	Medico neurologo Responsabile Centro SLA Pol. Umberto I
	Il rapporto tra ospedale e territorio
	Paolo Di Modica
	Curatore del blog Il Musico Impertinente su Micromega
	La mia esperienza personale con la SLA

18.00	Chiusura dei lavori


	scarica la brochure del Convegno (1,96 Mb)
	scarica la locandina del Convegno (1,61 Mb)
	scarica l'abstract dello studio del dr. Granito (38 kb)