18/09/2006
Manifestazione nazionale dei malati di SLA
 18 settembre 2006 a
Piazza Bocca della Verità - Roma
Per iniziativa del Forum di SLAItalia ed in collaborazione con AISLA, Viva la Vita, ICOMM, Associazione Aldo Perini, AssiSLA e Federconsumatori.
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La giornata del 18 settembre 2006 vedrà confluire a Roma malati di SLA da tutta Italia, per dare visibilità alla loro condizione e per rivendicare il diritto alla ricerca e all'assistenza domiciliare. Durante il corso della manifestazione, una delegazione di malati sarà ricevuta dal Ministro della Salute, On. Livia Turco, alla quale presenterà le seguenti istanze:
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Riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA attivata da Sirchia, ora presieduta dal Prof. Enrico Garaci, con l'inserimento di un rappresentante degli ammalati;
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Finanziamento di programmi di ricerca sulla SLA e revisione dei criteri di inclusione dei pazienti di Sclerosi Laterale Amiotrofica, a seconda dei protocolli, per poter ampliare ed inserire la totalità dei pazienti; l’istituzione di un registro nazionale; la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante come previsto dalla Circolare n. 13 del 13/12/2001; la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole;
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Potenziamento dell’assistenza domiciliare, con l’istituzione di protocolli per le cure palliative e l’identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare; riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell'invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.
L'associazione Viva la Vita ha curato la logistica dell'evento, assicurando ai malati che interverranno la presenza di due ambulanze con personale medico, l'ausilio dei Vigili Urbani di Roma, della Protezione Civile del Comune di Roma e del Comune di Marano Equo, oltre all'installazione di tre gazebo per l'incontro con la stampa e con l'opinione pubblica.
>> comunicato stampa
>> le istanze al Ministro
>> lettera di SLAItalia
>> ringraziamenti |
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