02/03/2007
Garantire la comunicazione nelle persone affette da SLA
 2 marzo 2007, ore 9.00
Roma, Regione Lazio Sala Tevere
Seminario "Garantire la comunicazione nelle persone affette da SLA"
Seminario organizzato dal Centro per l’Autonomia per conto della Regione Lazio, nell’ambito dell’iniziativa di cui alla DGR 761/06 “Contributo in favore delle persone malate di SLA”. Tale contributo è destinato all’acquisto, da parte del centro erogatore della Regione Lazio, di ausili tecnologici atti a favorire la comunicazione.
Il seminario è diretto a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche legate alla malattia ed è rivolto principalmente ai responsabili delle ASL, dei distretti sanitari e degli altri soggetti interessati dislocati sul territorio regionale, affinché acquisiscano una conoscenza più specifica della normativa che regolamenta tale contributo.
Interventi:
Mauro Pichezzi
modera
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Relazione: SLA: caratteristiche cliniche e disabilità associate
Mario Sabatelli
ricercatore dell'Istituto di Neurologia dell'Università Cattolica di Roma
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Augusto Battaglia
assessore alla Sanità della Regione Lazio
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Relazione: Le politiche della Regione Lazio a favore delle persone con SLA
Silvio Natoli
direttore Regionale Tutela della Salute e Sistema Sanitario Regionale
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Mauro Tavernelli
fisioterapista Consulente centro per l'autonomia
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Relazione: Strutture e rete di assistenza dedicata alla SLA: prime esperienze e criticità
Mauro Pichezzi
presidente Associazione Viva la Vita
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Marco Tosini
caposala Centro regionale di riferimento, Università Cattolica di Roma, Ospedale Gemelli
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Relazione: Problemi della comunicazione interpersonale e utilizzo di ausili tecnologici per la comunicazione nelle persone con SLA
Giuseppina Castellano
terapista occupazionale responsabile del servizio ausili tecnologici e per la comunicazione
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Relazione: Caratteristiche tecniche generali degli ausili tecnologici e comunicazione
Federico Occhionero
ingegniere elettronico esperto in ausili tecnologici-centro per l'autonomia
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Valentino Mantini
dirigente area soggetti deboli ed integrazione socio sanitaria
modera
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Relazione: DGR n. 761/07 del 31-10-06 "Contributo in favore delle persone malate di sclerosi laterale amiotrofica": modalità attuative
Mauro Tavarnelli
fisioterapista Consulente centro per l'autonomia
Il convegno è finalizzato alla presentazione di un'importante iniziativa dell'Assessorato alla Sanità che, attraverso la DGR 761/06, ha stabilito criteri e modalità per l'erogazione di un contributo economico pari a € 300.000,00 per l'acquisto di ausili per la comunicazione, sancito dalla Legge Regionale 28 aprile 2006, n. 4.
Tali dispositivi, comunque diversi e non riconducibili od assimilabili a quelli previsti dal vigente nomenclatore, verranno assegnati in comodato d'uso a persone residenti nella Regione Lazio, totalmente invalide e impossibilitate a comunicare con strumenti standard: si tratta, ad esempio, di sensori, sintesi vocali, pannelli di comunicazione, fino ad arrivare ai sistemi di puntamento con il movimento del capo e con la rilevazione del movimento oculare che consentono di eguagliare le funzioni del mouse ed utilizzare un computer senza l'utilizzo delle mani.
Attraverso un percorso elaborato ad hoc e condotto congiuntamente dal Policlinico "A. Gemelli", dal "S. Filippo Neri" e dal "Centro Per l'Autonomia" sarà perciò possibile soddisfare in modo personalizzato i bisogni comunicativi delle persone con SLA.
A testimoniare l'importanza di questa iniziativa sono intervenuti ai lavori l'Assessore alla Sanità Augusto Battaglia e il Dott. Silvio Natoli, Direttore regionale Tutela della Salute e Sistema Sanitario Regionale, contribuendo con interventi significativi.
In particolare l'assessore Augusto Battaglia ha invitato gli organizzatori e le istituzioni coinvolte in questo seminario ad un prossimo confronto, per mettere allo studio le strategie più appropriate atte a garantire sul territorio una adeguata presa in carico delle persone con SLA. Agli organizzatori dell'iniziativa - il Centro per l'Autonomia di Roma (Cpa) e l'Associazione "Viva la Vita Onlus" - l'assessore ha riconosciuto un ruolo importante di stimolo per combattere quella che viene chiamata "la logica dell'abbandono".
"In una società in cui l'audience è la misura delle iniziative tutte le problematiche legate alle fasce deboli come le persone affette da malattie rare, in una logica di ricerca del consenso, rischiano di essere dimenticate". "Fa più consenso occuparsi dei grandi numeri" ha continuato l'assessore Battaglia: "quindi queste persone sono considerate fasce deboli perché non influiscono sull'opinione pubblica complessiva, ma la scelta politica della Regione, in un momento di riorganizzazione del sistema, è stata quella di dedicare invece vasta attenzione proprio ai 'deboli'".
Il convegno si è concluso con la relazione di Mauro Tavarnelli, consulente del Cpa, che è entrato nel vivo del processo applicativo della norma, illustrando in maniera dettagliata tutti i passaggi che hanno portato alla definizione di un percorso "protetto" che consentirà di soddisfare puntualmente i bisogni comunicativi delle persone con SLA residenti sul territorio regionale e introducendo ai prossimi eventi formativi che saranno organizzati dal Centro per l'Autonomia.
L'intervento territoriale per il mantenimento della comunicazione sarà infatti il tema centrale dell'appuntamento fissato per la metà di maggio e che si protrarrà fino a metà giugno, dove saranno coinvolti 120 professionisti sanitari scelti dai 55 distretti Asl presenti nella Regione Lazio, con l'obiettivo di fornire indicazioni esaustive sul corretto utilizzo di tali tecnologie, al fine di garantire un supporto più capillare possibile alle persone con SLA ed ai loro familiari.
tratto da Cpa
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