26/02/2009
Presentazione del libro "Siamo solo noi" di Margherita De Bac
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"Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella
direzione giusta: sensibilizzare tutti
noi a questo problema così grave e
così poco conosciuto, alimentando
la speranza perchè tutte queste creature
sofferenti possano godere di un
futuro migliore."
Dalla Prefazione di DARIO FO
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Di malattie rare si parla poco, anzi niente, e ogni occasione è buona pur di far in modo che la questione venga a galla e che non si continui a parlare solo e soltanto di malattie conosciute universalmente e per le quali si continuano a reperire fondi.
Sono oltre 5000 le malattie rare che in Italia colpiscono circa un milione e mezzo di persone e per questo motivo la giornalista Margherita De Bac in Siamo solo noi ha voluto raccontare storie di persone colpite da malattie rare: dalla diagnosi al diritto alle cure, dalla mancanza di terapie al cinismo dei medici, fino al dramma vissuto dalle famiglie. |
Siamo solo noi
le malattie rare:
storie di persone eccezionali
di Margherita De Bac
prefazione di Dario Fo
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Editore Sperling & Kupfer
giovedì 26 febbraio 2009 - ore 16.00
Aula Magna - Parco Tecnologie Neuromed
Località Camerelle - Pozzilli (IS)
Programma:
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presiede prof. Erberto Melaragno
Presidente Fondazione Neuromed
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Ore 16.00 - Saluti
Prof. Luigi Frati
Rettore Università "La Sapienza" di Roma
Direttore Scientifico I.R.C.C.S. Neuromed
On. Aldo Patriciello
Deputato al Parlamento Europeo
Vice Presidente Commissione per l'Industria,
le Telecomunicazioni, la Ricerca e l'Energia
S.E. Mon. Vincenzo Visco
Vescovo di Isernia
On. Michele Iorio
Presidente Regione Molise – Assessore alla Sanità
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Ore 16.20 - Interventi
Prof. Ferdinando Squitieri
Resp. U.O. Neurogenetica I.R.C.C.S. Neuromed
Prof. Giorgio Levi
Presidente AICH Neuromed
Dott. Mauro Pichezzi
Presidente Associazione "Viva la Vita Onlus"
Cav. Palmina Giannini
Presidente comitato "Paolo Balestrazzi" lotta alle malattie rare
Dott. Mario Cicchetti
Presidente Comitato Regionale Malattie Rare
Sig.ra Giuseppa Russo Tamburro
Commissario Croce Rossa Comitato Provinciale Isernia
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Ore 17.00 - Presentazione del libro
Prof. Luigi Frati
Dott.ssa Margherita De Bac
Giornalista del Corriere della Sera
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