01/08/2007
Approvati 10 milioni di euro per i comunicatori per i malati di SLA
Approvato lo stanziamento di 10 milioni di euro in Conferenza Stato-Regioni del 1° Agosto 2007. Tali risorse sono destinate all'acquisto di comunicatori per i malati in tetraparesi con perdita della parola.
Il fondo ministeriale di 10 milioni di euro è ripartito tra le Regioni in proporzione alla popolazione residente: alla regione Lazio spettano 902.915 euro. Tali risorse, però, sono vincolate alla presentazione di progetti regionali.
L'Associazione Viva la Vita Onlus, sulla scorta del percorso messo in atto sulla Regione Lazio che sta già consentendo di assegnare comunicatori per 300 mila euro, proporrà alla regione Lazio un percorso analogo, corretto sulla scorta dell'esperienza acquisita.
Linea Progettuale 1 - Cure Primarie
Progetto "Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie"
Nell'ambito della linea progettuale si ritiene di proporre un progetto specifico di presa in carico domiciliare dei pazienti affetti da malattie degenerative o comunque invalidanti, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica o le distrofie muscolari progressive che, pur mantenedo inalterate le capacità cognitive, perdono progressivamente la facoltà di comunicazione e di relazione, finendo nel totale isolamento e nella disperazione.
In condizioni analoghe si trovano anche i pazienti con sindromi post traumatiche per lesioni cervicali alte che esitano in tetraparesi completa con dipenenza dal ventilatore meccanico e quelli con sindrome locked-in.
Per tutti costoro comunicare con i familiari, amici e conoscenti, dialogare con il proprio medico, partecipare alla vita sociale scambiando opinioni e pensieri è un bisogno primario che caratterizza la qualità della vita. La copertura di tali bisogni rappresenta un aspetto essenziale del concetto di presa in carico complessiva del paziente e dei familiari per la cui piena attuazione vi è necessità di costruire un percorso da strutturare su più fronti, con tempi medio-lunghi.
Tuttavia vi è un'urgenza della quale si può e si deve tener conto, data dagli aspetti della comunicazione per la quale si ritiene necessario mettere a disposizione del paziente e della famiglia strumenti e tecnologie coerenti con il suo stato.
In questa ottica, per l'anno 2007, si ritiene di vincolare una quota di 10 milioni di euro, da ripartirsi secondo la tabella 1, per consentire alle Regioni di dotare di sistemi di comunicazione un primo target di pazienti tra quelli con fonazione di grado 2 (sostanziale perdita della parola) e motilità di grado 4 (tetraparesi).
Alle Regioni, pertanto, si richiedono progetti in tal senso che ricerchino altresì tutte le possibili sinergie che consentano di beneficiare dell'effetto di scala nella fornitura, manutenzione e aggiornamento soprattutto delle apparecchiature a tecnologia più sofisticata e, purtroppo, di costi più elevati.
Tabella 1
Risorse vincolate per l'attuazione della progettualità "Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi malattie psicomotorie"
Linea Progettuale 1: Cure Primarie
| Regioni |
somma vincolata |
| PIEMONTE |
738.997 |
| VAL D'AOSTA |
21.102 |
| LOMBARDIA |
1.612.753 |
| BOLZANO |
82.078 |
| TRENTO |
85.599 |
| VENETO |
806.498 |
| FRIULI VENEZIA GIULIA |
205.658 |
| LIGURIA |
274.057 |
| EMILIA ROMAGNA |
712.755 |
| TOSCANA |
616.130 |
| UMBRIA |
147.720 |
| MARCHE |
260.215 |
| LAZIO |
902.915 |
| ABRUZZO |
222.173 |
| MOLISE |
54.621 |
| CAMPANIA |
985.661 |
| PUGLIA |
693.004 |
| BASILICATA |
101.118 |
| CALABRIA |
341.167 |
| SICILIA |
853.969 |
| SARDEGNA |
281.809 |
| TOTALE |
10.000.000 |
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