Viva la Vita Onlus - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica

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Dei circa 3500 casi di sclerosi laterale amiotrofica (sla) in Italia, attualmente nella Regione Lazio si stimano circa 330 pazienti, di cui 165 nel territorio del Comune di Roma.

Il vicepresidente Esterino Montino “Dopo la verifica dei risultati, l’esperienza potrà essere estesa su scala regionale”.

La giunta della Regione Lazio ha dato il via libera alla sperimentazione di un percorso assistenziale per le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.

Il progetto, finanziato con un milione di euro, sarà sperimentato per un anno a partire dai territori delle Asl Rma e Rmc e coinvolgerà circa 70 pazienti.

“Si tratta di un modello di continuità assistenziale e presa in carico dei pazienti affetti da Sla dal ricovero in ospedale al ritorno a casa – spiega Esterino Montino, vicepresidente della giunta della Regione Lazio – Si comincia dalle Asl RmA e RmC, dopo la verifica dei risultati, l’esperienza potrà essere estesa su scala regionale.

L’obiettivo è quello di favorire la migliore appropriatezza della cura e della qualità di vita di queste persone. Il percorso è frutto dell’attività di un gruppo di lavoro istituito presso l’assessorato alla Sanità della Regione Lazio, che mette in rete l’attività e le diverse competenze degli operatori sanitari, sociali, delle associazioni di volontariato e dei malati di Sla coinvolti nel progetto”.

Il percorso individua le specifiche fasi della presa in carico del paziente affetto da sla e l’adeguata formazione del personale coinvolto in ogni momento del progetto.

Neurologi, otorini, gastroenterologi-nutrizionisti, anestesisti, fisiopatologi respiratori, riabilitatori della fonazione e della motricità e infermieri costituiranno l’equipe appositamente formata per assistere e accompagnare il paziente affetto da Sla sia durante la permanenza in ospedale sia nel delicato passaggio della dimissione e ritorno a casa fino all’affidamento ai servizi del territorio anche questi specificamente formati per i peculiari problemi sanitari e psicologici dei pazienti e delle loro famiglie.

“Per favorire il massimo livello di comunicazione possibile per le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, in coerenza con questo progetto – continua Montino la Regione Lazio ha recentemente finanziato con 1,5 milioni di euro l’acquisto di comunicatori di ultima generazione”.

Fonte: Tuscia web

Il percorso è stato promosso, spinto e sostenuto dall'associazione Viva la Vita Onlus. Il documento completo è stato sottoscritto nel maggio 2008 e da allora è stato reso pubblico da Viva la Vita Onlus al seguente link:
http://www.wlavita.org/doc/Percorso_SLA_Lazio.pdf

Le caratteristiche di rilievo sono le seguenti:


-	Per la prima volta nel Paese è stata stadiata la SLA in relazione al bisogno assistenziale. Gli stadi previsti sono 4, dal meno grave A al più grave D, e monitorano le aree della respirazione, della nutrizione, della motricità e della comunicazione.
-	Sono state definite le caratteristiche dei Centri di riferimento (Hub) e dei Presidi (Spoke). A tal proposito Viva la Vita Onlus ha presentato un progetto alla Regione Lazio per estendere la rete dei Presidi anche ad altre realtà ospedaliere che, di fatto, già svolgono un siffatto ruolo (vedi progetti in corso). Con soli due centri attualmente riconosciuti, l'offerta è altamente sottodimensionata rispetto alla domanda. La proposta è in discussione in Regione Lazio.
-	La presa in carico ospedaliera ricalca le linee guida cliniche sulla SLA presenti nella sezione del sito per i medici, con l'indicazione di stadiare la malattia in relazione al bisogno assistenziale e di aprire la cartella clinica che seguirà la persona anche al domicilio. A monte della dimissione, verrà riunita l'Unità Valutativa Multidimensionale del territorio che stilerà il Piano di Assistenza Individuale sulla scorta delle indicazioni dell'ospedale. Ciò è già normato dalla vigente normativa della Regione Lazio.
-	Ogni ASL dovrà dotarsi di una Commissione SLA composta da: un Care Management, medico responsabile delle cure che coordinerà tutti gli interventi sulla persona, con reperibilità h24 ed in grado di gestire le urgenze; un Case Manager, infermiere che oltre alle sue mansioni specifiche monitorerà i bisogni assistenziali; figure mediche del team multidisciplinare al domicilio per interventi programmati (cambio PEG, cambio cannula e quant'altro) e straordinari; un Assistente sociale per gli interventi sociali ed il Care Giver in qualità di referente familiare.
-	Caratterizzazione delle strutture intermedie di semi-residenzialità e residenzialità dedicate prevalentemente a ricoveri di transito o di sollievo.
-	E' stato approntato uno schema di massima per la cadenza degli interventi programmati, sia sanitari che sociali.
-	Gestione delle urgenze ed emergenze.
-	Percorso di erogazione degli ausili per la comunicazione, perfettamente in sintonia con la GLIC, in cui si evidenzia il ruolo fondamentale del consulente super partes in grado di identificare il miglior ausilio per ogni persona.