07/02/2010
Due risorse in più al Centro SLA di Novara
 Contributo a cura della dr.ssa Letizia Mazzini
CENTRO MALATTIE DEL MOTONEURONE NOVARA
Centro Regionale SLA
(Deliberazione della Giunta Regionale
30 dicembre 2009, n. 27-12969)
Dal gennaio 2004 è operativo presso la Clinica Neurologica dell’Azienda-Ospedaliera Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara un Centro SLA che coordina un'équipe multidisciplinare con l’obbiettivo di fornire:
1) il migliore livello di accuratezza diagnostica così che nessun paziente con forme ALS-like possa sfuggire alla diagnosi corretta e quindi alla terapia;
2) la migliore cura possibile;
3) la ricerca sulle cause e la cura della SLA.
Non si tratta di un concetto innovativo ma pochi Centri in Italia sono in grado di fornire un approccio multidisciplinare di questo tipo.
Il Centro rappresenta un punto di riferimento nazionale ed internazionale per la diagnosi, la cura ed il follow up dei pazienti affetti da malattie del motoneurone.
L’attività del Centro è articolata in un ambulatorio specialistico neurologico ed in un day service multidisciplinare in cui vengono valutate tutte le problematiche inerenti la patologia neurologica e le complicanze ad essa connesse attraverso una rete preferenziale di consulenze. Ampio risalto viene dato alla valutazione delle problematiche respiratorie, nutrizionali e riabilitative. Ulteriori accertamenti laboratoristici e strumentali (in particolare elettromiografia, potenziali evocati motori, RMN) vengono inoltre eseguiti in regime di day service.
Sotto il profilo terapeutico il Centro fornisce la terapia in cronico con riluzolo ai pazienti residenti in zona e quando indispensabile anche ai pazienti residenti fuori regione. Il Centro fornisce inoltre a tutti i residenti a Novara e sono limitrofe tutti i farmaci sintomatici e di supporto ritenuti indicati per la patologia dal neurologo.
Vengono inoltre fornite consulenze telefoniche e attraverso e mail quotidianamente ai pazienti e ai familiari e consulenze su richiesta dei pazienti o dei medici sulla base della documentazione clinica raccolta in altri ospedali italiani e stranieri.
Il Centro è seguito da neurologi con ampia esperienza clinica e in continuo aggiornamento scientifico sulla specifica patologia. Essi svolgono inoltre attività di consulenza e supporto ai medici del SSN, attività formativa per operatori sanitari e volontari, informazione ai malati e alle Associazioni sulla malattia e le terapie. Il Centro partecipa alla definizione dei protocolli clinici per la diagnosi e la gestione del trattamento con scambio di informazioni con altri Centri e Organismi nazionali e internazionali.
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| Attività |
2004 |
2005 |
2008 |
| N° nuovi casi |
128 |
154 |
200 |
| N° visite neurologiche |
276 |
368 |
400 |
| N° consulenze pneumologiche |
138 |
184 |
200 |
| N° consulenze dietologiche |
138 |
184 |
200 |
| N° consulenze fisiatriche, logopediche |
138 |
184 |
200 |
| Consulenze telefoniche, email o su documentazione cartacea |
400 |
600 |
600 |
GARANZIE CLINICO-ORGANIZZATIVE
L’attività del Centro è articolata in un ambulatorio specialistico neurologico ed in un day service multidisciplinare in cui vengono valutate tutte le problematiche inerenti la patologia neurologica e le complicanze ad essa connesse attraverso una rete preferenziale di consulenze. Ampio risalto viene dato alla valutazione delle problematiche respiratorie, nutrizionali e riabilitative. Ulteriori accertamenti laboratoristici e strumentali (in particolare elettromiografia, potenziali evocati motori, RMN) vengono inoltre eseguiti in regime di day service.
Sotto il profilo terapeutico il Centro fornisce la terapia in cronico con riluzolo ai pazienti residenti in zona e quando indispensabile anche ai pazienti residenti fuori regione.
Vengono inoltre fornite consulenze telefoniche e attraverso e mail quotidianamente ai pazienti e ai familiari e consulenze su richiesta dei pazienti o dei medici sulla base della documentazione clinica raccolta in altri ospedali italiani e stranieri.
ACCESSIBILITÀ
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| Attività |
Tempi di attesa |
| Ambulatorio |
20-30gg |
| Day Service multidisciplinare |
Programmazione automatica trimestrale |
| Esami specialistici |
7-15gg |
ATTIVITÀ DI RICERCA
Ricerca di nuovi geni nella SLA
In collaborazione con il Laboratorio di genetica del Dipartimento di Scienze mediche dell’Università e con altri Istituti in Italia sono in corso progetti volti alla ricerca di nuovi geni responsabili della forma familiare della malattia o che rendano più vulnerabili o più protetti alla forma sporadica Facciamo inoltre parte di una collaborazione internazionale per lo studio del genoma.
Ricerca sulle cellule staminali adulte
La ricerca sulle cellule staminali adulte dagli aspetti biologici a quelli di manipolazione con finalità terapeutica nella SLA rappresentano un argomento di grande coinvolgimento della nostra clinica. Questi studi sono condotti in stretta collaborazione con il Dipartimento di Oncoematologia e terapia cellulare dell’ospedale Regina Margherita di Torino.
Studi in vitro sono volti a studiare le caratteristiche delle cellule staminali mesenchimali di donatori sani e di pazienti con SLA in particolare mirati alle potenzialità di differenziazione neuronale, di produzione di fattori di crescita e neurotrofici.
Lo studio della potenzialità terapeutica delle cellule staminali mesenchimali nella SLA viene inoltre condotto nel modello sperimentale animale in collaborazione con il dipartimento di anatomia dell’Università di Torino dove si sta lavorando soprattutto per trovare nuove vie di somministrazione delle cellule meno invasive con la finalità di traslare nella clinica il più rapidamente possibile.
Infine uno studio di fase 1 autorizzato dall’Istituto Superiore Sanità è stato condotto in 10 pazienti con trapianto di cellule staminali mesenchimali autologhe nel midollo spinale. I pazienti non hanno manifestato segni di tossicità. Attualmente è in corso il monitoraggio dei pazienti a lungo termine.
Queste ricerche sono in parte finanziate dal Ministero della Salute, dalle fondazioni private e dalla Regione.
Con la collaborazione del Laboratorio Cellule Staminali diretto dal Prof Angelo Vescovi c\o l’Ospedale di Terni è stato stilato un protocollo clinico che sarà presentato nei prossimi giorni all’Istituto Superiore di Sanità che prevede il trapianto di cellule staminali neuronali fetali in 10 pazienti con SLA. LO studio è condotto in collaborazione con il Dipartimento di Neurochirurgia del Memorial Medical Centre di Atlanta.
Ricerca clinica
Il Centro collabora al gruppo di studio italiano per gli studi farmacologici coordinato dall’ Istituto Mario Negri. Attualmente è in corso un trial con L-acetyl carnitina. Ed a breve verrà avviato un trial con eritropoietina. Sono inoltre in corso ricerche sullo stato nutrizionale del paziente ed i fattori che ne condizionano la prognosi.
Il Centro collabora al registro piemontese e lombardo.
BORSE DI STUDIO FONDAZIONE MILAN
Il contributo di 30.000 euro recentemente datoci dalla Fondazione Milan, attraverso l’associazione Viva la Vita Onlus e la Fondazione Stefano Borgonovo, ci consentirà di avviare 2 borse di studio.
Una finalizzata ad una specialista in dietologia per intensificare nell’ambito dell’equipe multidisciplinare le consulenze dietologiche e per avviare e proseguire le ricerche in questo ambito volte a definire da un lato i fattori prognostici legati allo stato nutrizionale e dall’altro di migliorare l’intervento terapeutico in questo ambito.
La seconda borsa sarà destinata ad uno studente avviato alla scuola di specializzazione ma non ancora strutturato in essa che affiancherà il neurologo nella gestione dei pazienti e si occuperà di aggiornare l’archivio e le schede dei registri. Questo consentirà di formare un futuro specialista in neurologia sulla diagnosi, il trattamento e l’assistenza ai malati di SLA.
Contributo a cura della dr.ssa Letizia Mazzini, referente del Centro SLA di Novara
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