Con Determinazione del Direttore n. 1447 del 23 maggio 2006 (BURL n. 23 del 19/08/006), la regione Lazio istituisce il Gruppo di Lavoro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica come supporto tecnico-specialistico dell'Assessorato regionale alla Sanità.
E' il primo gruppo di lavoro, nel nostro Paese, dedicato solo ed esclusivamente alla SLA a supporto tecnico dell'Assessorato alla Sanità. Successivamente altre regioni hanno replicato l'esempio laziale istituendo altri gruppi dedicati alla SLA.
Il Gruppo SLA nasce da un'iniziativa promossa dall'Associazione Viva la Vita in occasione della Prima Conferenza Regionale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e dall'impegno assunto dall'Assessore alla Sanità Augusto Battaglia.
Il mandato del Gruppo SLA è triennale, rinnovabile eventualmente alla scadenza.
L'Assessorato alla Sanità della regione Lazio si avvarrà del supporto tecnico-specialistico di tale Gruppo di lavoro per:
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formulare proposte nell'ambito della pianificazione e programmazione specifica;
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individuare interventi socio-sanitari per la tutela e la salute dei pazienti con SLA;
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monitorare la corretta applicazione sul territorio della Regione Lazio della normativa nazionale e regionale vigente.
Composizione del gruppo di lavoro (atto di organizzazione n. D2768 del 25 settembre 2006):
Mario Buscajoni - Servizio Fisiopatologia Respiratoria Territoriale ASL RM D Stefano Cademartori* - Unità Terapia Intensiva Respiratoria dell'Ospedale "S. Filippo Neri" Luca Cecchini - STIRS "Forlanini S. Camillo" Alessandro Galantino - Servizio di Telemedicina dell'Ospedale "S. Pertini" Mauro Grigioni - Dipartimento Tecnologia e Salute dell'ISS Mariano Pennisi - Servizio di Rianimazione e Terapia Intensiva del Policlinico "A. Gemelli" Mauro Pichezzi - Associazione Viva la Vita Onlus Rita Roberti - Agenzia di Sanità Pubblica Mario Sabatelli - Neurologo del Policlinico "A. Gemelli" Federico Sciarra - UILDM
Edoardo Turi - Direzione Regionale Tutela della Salute e Sistema Sanitario Regionale della Regione Lazio Berenice Pucci - Funzionario Area Soggetti deboli della Regione Lazio
*=successivamente sostituito da Maria Laura Santarelli, neurologo dell'Ospedale "S. Filippo Neri"
