Viva la Vita Onlus - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica

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Il Direttore Sanitario della ASL romana RM C, prof. Paolo Palombo, ha istituito con nota Prot. C/62066 del 9 dicembre 2008 il "Gruppo di lavoro Patologie Alta Complessità - SLA".

Il gruppo di lavoro è coordinato dalla dr.ssa Rosanna Magnatta ed è stato istituito al fine di coordinare ed ottimizzare i percorsi per la presa in carico territoriale ed ospedaliera della persona affetta da patologia ad alta complessità - Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Sulla ASL RM C insistono più di 500mila residenti ed in base al tasso di prevalenza stimato in letteratura (6 casi ogni 100mila abitanti) i malati di SLA attesi sul territorio sono circa 30.
La ASL RM C attualmente garantisce ai malati di SLA in fase avanzata della patologia una buona copertura socio-assistenziale domiciliare che mediamente si quantifica in 12 ore/die con personale infermieristico e OTA/OSS. Le criticità maggiori, così come per le restanti ASL della Regione Lazio, si riscontrano nella fase iniziale ed intermedia della malattia e nel coordinamento tra ospedale e territorio per i rientri programmati di follow up e per la gestione delle urgenze/emergenze.
L'obiettivo del gruppo di lavoro è quello di prevedere i necessari passaggi finalizzati all'istituzione della Commissione per la SLA contemplata in ogni Azienda Sanitaria dalle Linee Guida della Commissione Regionale per la SLA (istituita con Determinazione Regionale n. 1447 del 23 maggio 2006), per pianificare tutti quegli adempimenti che necessitino della promozione/elaborazione di procedure centralizzate al fine di dare appropriatezza e funzionalità ai percorsi assistenziali e organizzativi.
Il gruppo di lavoro è già operativo ed è stato ulteriormente articolato in 3 sottogruppi:
- Gruppo territoriale (referente dr.ssa Masselli);
- Gruppo Ospedlaiero (referente dr.ssa Ballarati);
- Area Centrale (referente dr.ssa Magnatta).
Viva la Vita Onlus è tra i membri del Gruppo territoriale (ing. Simonetta Tortora e la dr.ssa Emanuela Pisano) ed Ospedlaiero (dr. Alessandro Galantino).