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verifica dei risultati della Commissione istituita nella precedente legislatura che ha concluso le proprie attività nel 2003. Particolare attenzione dovrà essere dedicata a quanto di quel lavoro può essere considerato ancora valido e preso in considerazione come ipotesi di lavoro operativa; |
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semplificazione delle procedure per il riconoscimento di invalidità; |
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messa a punto di linee guida, protocolli, piani terapeutici appropriati. Per quanto attiene alle linee guida, in particolare, la Commissione concentrerà la propria attenzione in prima battuta sulla assistenza a domicilio, con l’intento di elaborare un documento di integrazione per la SLA a quanto già previsto dalla Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza sulla assistenza a domicilio. Per quanto riguarda più specificamente i piani terapeutici, la Commissione cercherà di elaborare risposte efficaci alle esigenze di personalizzazione dei percorsi assistenziali e di corretta informazione nei confronti dei cittadini, con particolare attenzione a procedure e terapie per le quali non si registrino evidenze scientifiche; |
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aggiornamento del Nomenclatore tariffario, includendo presidi ed ausili che possano rivelarsi utili ad un sensibile miglioramento della qualità della vita (per esempio strumenti per la comunicazione per chi ha perso l’uso della voce); |
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istituzione di un Registro Nazionale dei malati di SLA; |
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facilitazioni dell’accesso all’uso compassionevole di farmaci e a sperimentazioni cliniche; |
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censimento, e successivo coordinamento, dei Centri specialistici interregionali e regionali per la SLA realmente operativi; |
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censimento delle attività di ricerca in corso. |
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Coordinatore: Livia Turco, Ministro della Salute; |
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Vicecoordinatore: Stefano A. Inglese, consigliere del Ministro;
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Caterina BENDOTTI |
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Capo Laboratorio di Neurobiologia molecolare del Dipartimento di Neuroscienze dell’Istituto di ricerche farmacologiche “Mario Negri” – Milano |
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Virginio BONITO |
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Responsabile USSD Accettazione ed Emergenza Neurologica - Dipartimento chirurgia sistema nervoso e scienze neurologiche Ospedali Riuniti – Bergamo |
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Marco CALLIGARI |
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Fisioterapista - Fondazione Salvatore MAUGERI Clinica del lavoro e della riabilitazione I.R.C.C.S. Istituto Scientifico di Riabilitazione di Veruno – Novara |
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Maria Teresa CARRI’ |
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Dipartimento di biologia – Università degli studi di Tor Vergata – Roma |
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Adriano CHIO’ |
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Dipartimento neuroscienze Azienda Sanitaria Ospedaliera Molinette – Torino |
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Fiorenza D’IPPOLITO |
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Dirigente medico – Ministero della salute |
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Giuseppe GRIONI |
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U.O di Riabilitazione Specialistica - Fondazione Salvatore MAUGERI, Clinica del lavoro e della riabilitazione I.R.C.C.S. Istituto Scientifico di Castel Goffredo – Mantova |
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Letizia MAZZINI |
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S.s.v.d.U. "Neurofisiopatologia clinica" Azienda Ospedaliera “Maggiore della Carità” – Novara |
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Mario MELAZZINI |
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Presidente AISLA ONLUS Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Novara |
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Gabriele MORA |
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Responsabile - Divisione di Neuroriabilitazione 2 Fondazione Maugeri Istituto Scientifico di Pavia |
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Alessandro Nanni COSTA |
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Direttore generale Centro Nazionale Trapianti – Roma |
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Mariano Alberto PENNISI |
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Dirigente Medico Rianimazione e terapia intensiva (UOC) Policlinico Agostino Gemelli – Roma |
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Mauro PICHEZZI |
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Presidente Associazione “Viva la Vita” - Esperto care giver – Roma |
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Mario SABATELLI |
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Dirigente Medico Neurologia (UOC) - Policlinico Agostino Gemelli – Roma |
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Vincenzo SILANI |
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Direttore Centro di Ricerche e Tecnologie Biomediche di Cusano Milanino Laboratorio di ricerche di neuroscienze - Istituto Auxologico Italiano I.R.C.C.S. – Milano |
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Silvano TROIANI |
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Clinica neurologica, Università di Ancona |
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un rappresentante della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute |
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un rappresentante della Direzione generale della Ricerca scientifica e tecnologica del Ministero della Salute |
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un rappresentante dell’Istituto superiore di Sanità |
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un rappresentante dell’AIFA |
Il 5 gennaio 2007 è avvenuto l’insediamento ufficiale della Commissione ministeriale dedicata ai problemi dei malati di SLA coordinata dal Ministro Turco.