28/04/2009
Gestione dei pazienti SLA presso il Policlinico Umberto I di Roma
 GESTIONE DEI PAZIENTI
AFFETTI DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
PRESSO IL DIPARTIMENTO
DI SCIENZE NEUROLOGICHE DEL POLICLINICO UMBERTO I
 Dipartimento di Scienze Neurologiche
Viale dell'Università, 30 - 00185 Roma
Referente: prof. Maurizio Inghilleri
Tel. 06 49914762
Mail maurizio.inghilleri@uniroma1.it
Attualmente presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche del Policlinico Umberto I di Roma afferiscono 54 pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica. La maggioranza di essi proviene dalla Regione Lazio, la rimanente quota invece proviene dalle regioni del Centro-Sud.
Percorso clinico
L'incipit del percorso assistenziale del paziente affetto da SLA è la diagnosi.
Ogni paziente con sospetto di SLA è sottoposto ad una serie di esami clinici, strumentali e laboratoristici da ripetere nel tempo al fine di confermare la diagnosi di SLA o di escluderla.
Accertata la diagnosi di SLA il paziente viene seguito in regime ambulatoriale o, nei casi più gravi, si può decidere di attivare un'assistenza domiciliare.
Viene effettuata sul paziente un'attenta valutazione multidisciplinare ed un costante follow-up.
Nel Dipartimento ogni paziente viene valutato con cadenza trimestrale (con la possibilità di ridurre o prolungare l'intervallo tra i controlli in base al decorso della patologia).
In ogni caso, il percorso assistenziale è personalizzato in funzione delle condizioni del paziente (stadio clinico, grado di disabilità motoria, etc.) affinché venga garantito il riconoscimento immediato di complicazioni che inevitabilmente la patologia comporta.
Nel dettaglio, le valutazioni effettuate dal Dipartimento comprendono:
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Valutazione dei sintomi
Adeguata raccolta anamnestica. |
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Valutazione clinica
Esame obiettivo neurologico, valutazione delle disabilità mediante scale standardizzate (ALSFRS-R). |
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Valutazione elettrofisiologia
EMG, ENG, PES, PEM. |
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Valutazione degli esami ematochimici di controllo prescritti |
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Valutazione dello stato nutrizionale
Vengono richiesti opportuni esami ematochimici e viene richiesta una consulenza nutrizionale. |
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Valutazione della funzionalità respiratoria
Vengono richieste una visita pneumologica e le prove di funzionalità respiratoria. Inoltre l'ambulatorio è provvisto di uno spirometro e di un pulsossimetro per poter valutare durante la visita la SaO2 ed altri parametri respiratori. |
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Valutazione della funzionalità deglutitoria e della parola
Si invia il paziente dal foniatra per un videat otorinolaringoiatrico e per effettuare la fibrolaringoscopia. Nel caso fossero presenti disturbi dell'articolazione della parola si invia il paziente per una valutazione logopedia. |
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Valutazione basale del coinvolgimento gastrointestinale
Mediante una visita gastroenterologica e lo studio dello svuotamento gastrico tramite ecografia addominale. |
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Valutazione dei disturbi psicologici
Somministrazione di questionari psicologici standardizzati e richiesta di una valutazione specialistica. |
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Valutazione dei disturbi del sonno
Polisonnografia notturna. |
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Valutazione cognitiva e potenziali Bereitschaft |
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Prescrizione di un trattamento farmacologico neuroprotettivo |
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Trattamento dei sintomi associati
Scialorrea (triciclici, tossina botulinica), spasticità, labilità emotiva, disturbi del sonno, crampi, dolore, depressione ed ansia. |
Le valutazioni dei pazienti affetti da SLA vengono effettuate presso il Servizio delle Malattie Neuromuscolari situato al piano terra del Dipartimento di Scienze Neurologiche.
Il paziente può inoltre usufruire dei servizi offerti dal nostro Day Hospital neurologico, che permette di poter beneficiare dell'uso della tossina botulinica nel controllo della scialorrea e della spasticità.
In caso di peggioramento dei disturbi respiratori e di eccessiva perdita di peso si può programmare, con la consulenza di un gastroenterologo e di un anestesista, la possibilità di ricorrere alla nutrizione entrale tramite stomia (PEG - gastrostomia percutanea endoscopica o PEJ - digiunostomia per cutanea edoscopica), che può essere effettuata tramite regime di ricovero presso il reparto di Scienze Neurologiche.
il paziente può essere seguito ambulatorialmente dai logopedisti della struttura.
Interesse de Dipartimento è poi cercare di preservare l’autonomia e la capacità comunicativa del paziente, controllando attentamente l’eventuale comparsa di spasticità, deficit di forza agli arti superiori e/o inferiori che compromettano la possibilità di lavarsi, vestirsi, nutrirsi o di camminare, cioè impediscano al paziente di attendere alle comuni attività della vita quotidiana. In caso di comparsa di tali disturbi al paziente vengono consigliati i presidi ortopocedici più opportuni (sedie a rotelle, deambulatori o se il paziente è costretto all'immobilità: sistema di postura elettrico, materasso, cuscini a bolle d’aria, sedia doccia wc, etc.).
Il Dipartimento di Scienze Neurologiche prescrive al paziente l'esecuzione di esami specialistici presso altre figure professionali presenti nel Policlinico. Attualmente sono gli stessi pazienti a prendere contatto con gli specialisti indicati dal neurologo, i quali riservano dei percorsi preferenziali. In particolare il Dipartimento di Scienze Neurologiche collabora in team con:
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Nutrizionista
prof. Muscaritoli |
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Pneumologo
prof. Terzano |
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Foniatra
prof. Ruoppolo |
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Gastroenterologo
prof. Corazzieri, prof.ssa Habib, prof.ssa Pallotta, prof. Badiali |
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Fisioterapista
dr. De Marchis
al paziente viene offerta la possibilità di essere seguiti dai fisioterapisti del Dipartimento e di poter usufruire della palestra. |
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Logopedista |
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Psicologo |
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Assistente sociale |
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