19/11/2007
Seconda convocazione della Commissione Ministeriale sulla SLA
ll 5 gennaio 2007 è avvenuto l’insediamento ufficiale della Commissione ministeriale dedicata ai problemi dei malati di SLA coordinata dal Ministro Turco.
La seconda convocazione è avvenuta a circa un anno di distanza:
durante il mese di novembre si sono riunite le sottocommissioni dedicate alla ricerca, alla presa in carico e all’istituzione del registro nazionale.
L’associazione Viva la Vita fa parte della sottocommissione per la presa in carico e per la definizione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ed ha presentato al tavolo i seguenti documenti:
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proposta di decreto per estendere la pratica della broncoaspirazione al personale non sanitario; |
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percorso già in atto nella regione Lazio per l’erogazione di ausili non previsti dal nomenclatore per la comunicazione dei malati di SLA; |
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percorso assistenziale, a partire dalla diagnosi, per la presa in carico del malato; |
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proposta di revisione della bozza dei LEA con l’introduzione di un quarto livello di assistenza per malati affetti da patologie neurodegenerative in ventilazione assistita (invasiva e non). |
I lavori della Commissione lasciano comunque intendere che molto ancora resta da fare: tra l’insediamento del 5 gennaio e la seconda convocazione nel mese di novembre, la Commissione non ha potuto realizzare alcun lavoro concreto.
Il Ministero ha lasciato intendere, dalle parole del Consigliere del Ministro Stefano Inglese, di voler chiudere i lavori entro l’anno.
Si rimane comunque perplessi di fronte a un proposito così poco realizzabile e non è chiaro come, dopo undici mesi di inattività, la Commissione possa ora chiudere i suoi lavori nel poco tempo che resta.
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