Roma, 30/07/08
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LEA, VIVA LA VITA: “ LE PAROLE DI FAZIO RIACCENDONO LA SPERANZA DI
MIGLIAIA DI MALATI DI SLA”
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Pichezzi: "Questo primo passo non deve far dimenticare la situazione di emergenza in cui
versano i malati e le loro famiglie. Al sottosegretario chiediamo la riattivazione della
Commissione Ministeriale per arrivare a una reale presa in carico dei pazienti"
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"Le parole del sottosegretario Ferruccio Fazio sul prossimo decreto per i LEA, e in particolare per
quanto riguarda i comunicatori per i malati di SLA, ci rincuorano e riaccendono le speranze di
migliaia di malati che nel nostro paese non sono ancora riusciti a vedere riconosciuto il loro diritto
alla comunicazione". Così Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus, associazione che da
anni si occupa di assistenza ai pazienti SLA e che fa parte della neonata "Rete Italiana delle
Associazioni SLA", commenta l’annuncio del sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio.
"Si tratta certamente di un primo passo avanti, che sana il grave vulnus lasciato dalla mancata
copertura finanziaria del precedente decreto sui LEA. Tuttavia – dice Pichezzi – questo non deve far
dimenticare alle Istituzioni la grave emergenza sociale e sanitaria in cui versano questi malati e le
famiglie che nella maggior parte dei casi li assistono a domicilio. In Italia le persone affette da SLA,
una delle più terribili e invalidanti malattia neurologiche, sono circa 5.000. Pochissimi hanno dalle
ASL l’assistenza di cui avrebbero bisogno, una buona parte non può ancora usufruire dei
comunicatori, visto che molte Regioni non hanno recepito e attivato i fondi appositamente stanziati.
Le famiglie di questi malati si sentono abbandonate e oltre ad affrontare la malattia devono anche
fare i conti con disservizi e lungaggini burocratiche che rendono la loro vita e quella del malato
ancora più difficile e meno sopportabile di quello che è già".
"Quello che serve urgentemente, oltre ai LEA annunciati e che attendiamo con ansia, è un reale
percorso nazionale di presa in carico globale del malato SLA e della famiglia che lo assiste. A tal
fine chiediamo al sottosegretario Fazio di riattivare, prima possibile, la Commissione Ministeriale
SLA, già riunita dal precedente Governo ma che non ha portato risultati, essendo mancato alla fine
un documento conclusivo condiviso e traducibile in pratica quotidiana di assistenza".
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Ufficio Stampa Viva la Vita Onlus
Mail ufficiostampa@wlavita.org
