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Roma, 06/11/08
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In realtà non siamo abbronzati, siamo proprio neri.
Siamo neri di rabbia e di indignazione.
I malati di SLA sono ignorati, abbandonati al loro destino, le loro famiglie
caricate di responsabilità e di doveri che in realtà dovrebbe assolvere
qualcun altro. Dimenticati da un Sistema Sanitario Nazionale e Regionale, ma
ben presenti alla politica quando si tratta di far passare leggi che violano
la loro dignità e il loro diritto alla autodeterminazione sancito dalla
Costituzione italiana.
L'assistenza sociale e sanitaria è ovunque carente e disorganizzata,
spontanea e superficiale.
Ci sono persone nel nostro Paese che sono colpite dalla SLA.
Ci sono persone nel nostro Paese che non hanno nessuna assistenza e soffrono
in uno stato di totale abbandono che ovviamente genera in loro il desiderio
di morire piuttosto che vivere in quelle condizioni.
Ci sono persone nel nostro Paese che hanno assistenza che non dà loro alcun
sollievo, hanno in casa operatori sociali per ore ed ore che non possono
avvicinarsi al malato perché non sono autorizzati né formati per operare su
un malato complesso, ventilato e nutrito artificialmente: soldi sprecati.
Ci sono persone nel nostro Paese che hanno assistenza sanitaria che non dà
loro alcun sollievo, hanno in casa infermieri che non sanno cosa fare e che
devono essere formati e addestrati dalle famiglie stesse.
Ci sono persone nel nostro Paese che hanno assistenza sanitaria per 24 ore al giorno, assistenza sociale per 1600 euro
al mese, aiuto dalle associazioni e attenzioni dalle strutture sanitarie, e
a cui tutto questo non basta.
Ci sono persone nel nostro Paese che hanno un comunicatore ed altre che non
ce l'hanno, nonostante per tutti siano stati stanziati fondi dedicati.
Ci sono persone nel nostro Paese che scelgono di non farsi tracheostomizzare
perché sono convinte che in questo mare di difficoltà morire sia l'unico
modo per aiutare la propria famiglia.
Ci sono persone nel nostro Paese che scelgono di farsi tracheostomizzare
perché contano sul fatto che qualcuno possa garantire loro una vita degna di
essere vissuta.
Ci sono persone nel nostro Paese che dopo esseri fatte tracheostomizzare si
accorgono di non aver fatto la cosa giusta, ma non possono tornare indietro.
Ci sono persone nel nostro Paese che, stando a casa da anni, non hanno mai
visto un medico venire a controllare le loro condizioni.
Ci sono persone nel nostro Paese che avendo fatto i calciatori sono
ascoltati. Ed è bene.
Ci sono persone nel nostro Paese che avendo fatto i ferrovieri non sono
ascoltati da nessuno. Ed è male.
Ci sono persone nel nostro Paese che sono malate di SLA e nessuno se ne
accorge. Finché non decidono di scrivere al Presidente della Repubblica
perché hanno deciso di staccare la spina, allora cominciano ad esistere.
Tutto questo e molto altro ancora ci fa vergognare. Ci fa indignare.
Tra indignazione e vergogna resta il dovere della denuncia: in un mare di
tagli non chiediamo denaro pubblico e risorse da dedicarci come privilegi,
chiediamo attenzione concreta e competenza, serietà e organizzazione, equità
e rispetto dei diritti umani.
Sembriamo abbronzati, ma siamo neri di rabbia.
Non staremo con le mani in mano ad aspettare qualcuno che venga a cambiare
le cose.
Mauro Pichezzi
In rappresentanza dei malati e dei familiari riuniti nell'Associazione Viva
la Vita Onlus |
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