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Viva la Vita Onlus - Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica
Roma, 19/02/09
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BILANCIO 2009 REGIONE LAZIO, VIVA LA VITA: “SODDISFAZIONE PER APPROVAZIONE DEL PERCORSO ASSISTENZIALE PER MALATI DI SLA”
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Pichezzi: “L’augurio è che a questo importante provvedimento si affianchino nuove autorizzazioni per centri SLA negli ospedali romani. Auspicabile in particolare un presidio multidisciplinare all’Umberto I, l’ospedale pubblico più grande d’Europa”.

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“Accogliamo con grande soddisfazione la notizia che la Regione Lazio, all’interno del Bilancio per il 2009 appena approvato, ha inserito l’applicazione del percorso assistenziale per malati di SLA. Tale percorso, che all’inizio sarà sperimentato su due ASL ancora da definire, riguarderà da subito almeno 70 malati e garantirà loro un’assistenza qualitativamente superiore a quella ricevuta fino ad ora”. Così Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita Onlus, che si occupa di assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), commenta la nuova finanziaria approvata dalla Regione Lazio e in modo particolare l’art.33 del bilancio intitolato “Realizzazione di un percorso assistenziale nei confronti delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA”. L’articolo specifica che: “1) La Regione promuove la realizzazione di un percorso assistenziale nei confronti delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA al fine di facilitare il paziente nel percorso diagnostico e terapeutico, garantendogli un elevato livello di qualità assistenziale. 2) Ai fini di cui al comma 1, in considerazione del carattere innovativo del percorso assistenziale ivi previsto, la Giunta Regionale con propria deliberazione, individua un primo percorso sperimentale da attuarsi in due aziende unità sanitarie locali. 3) Gli oneri connessi al presente articolo gravano sui capitoli appartenenti alla medesima UPB H11”.
“La sperimentazione del percorso assistenziale sottoscritto dal Gruppo regionale sulla SLA nel marzo 2008 - continua Pichezzi - è un passo che pone la Regione Lazio all’avanguardia rispetto alle altre.” Il Gruppo regionale per la SLA, di cui fa parte Mauro Pichezzi, è il primo tavolo operativo regionale in Italia dedicato esclusivamente alla SLA, istituito dall’On. Augusto Battaglia nel maggio 2006, e ha delineato le procedure operative per l’assistenza ospedaliera e territoriale, in un progetto che prenda in carico globalmente il malato fin dalla diagnosi. Grazie all’impegno del presidente Piero Marrazzo e all’incessante lavoro di sostegno concreto di Augusto Battaglia, possiamo guardare al 2009 come ad un anno di grande speranza per i nostri malati e per le loro famiglie. L’augurio è che a questo importante provvedimento seguano nuove autorizzazioni regionali alla creazione di centri SLA negli ospedali del territorio: centri che alla Regione costerebbero ben poco ma che sarebbero estremamente utili per i malati e per la ricerca. Ad oggi, infatti, nel Lazio i malati di SLA possono far riferimento esclusivamente al Policlinico Gemelli e all’Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri. In particolare – conclude Pichezzi - sarebbe auspicabile che un centro di riferimento multidisciplinare per la SLA fosse creato al centralissimo Policlinico Umberto I; l’ospedale pubblico più grande d’Europa non può essere privo di un centro di così grande utilità e ha tutte le carte in regola, sia per le strutture sia per il personale, per candidarsi a ricoprire questo ruolo”.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Ufficio Stampa Viva la Vita Onlus
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