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Costituzione della Repubblica Italiana, articolo 32:
"Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana" |
Roma, 19/02/09
L'associazione Viva la Vita Onlus, costituita da malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e dai loro familiari, esprime qui la propria posizione in merito alla questione della nutrizione artificiale e alle scelte che essa implica.
Non ci sentiamo di esprimere un'opinione, ma più propriamente siamo nella condizione di testimoniare direttamente circa un'evidenza da tempo consolidata e ampiamente dimostrata.
Quando siamo chiamati a decidere della nostra stessa vita lo potremmo fare grazie alla dichiarazione di un consenso informato che, attraverso un prolungato dialogo tra medico e paziente, accetti o rifiuti trattamenti sanitari e ciò in forza di quanto espresso dalla nostra Costituzione.
Se il personale medico ci propone di somministrarci delle terapie può legittimamente trovare l'opposizione della nostra volontà, finché siamo in condizione di esprimerla: la facoltà della comunicazione è una di quelle gravemente compromesse dalla SLA e sovente ci troviamo nella condizione di avere soltanto il movimento residuo degli occhi, per mezzo dei quali, anche privi di un sistema di comunicazione a puntamento oculare, possiamo ancora far intendere un sì o un no.
Nel caso in cui ci trovassimo in stato di incoscienza (durante una grave crisi respiratoria) e un medico dovesse decidere se praticare su di noi una tracheostomia o meno, i nostri familiari sarebbero in grado di accettare o rifiutare un trattamento sanitario che non è esattamente una terapia, ma una tecnica per aiutarci nella funzione respiratoria, irrimediabilmente compromessa.
Rifiutare o accettare la ventilazione assistita è un nostro diritto e viene regolarmente esercitato in molti ospedali italiani.
Per la nutrizione si pone lo stesso dilemma e, per puro buon senso, lo affrontiamo senza troppe incertezze, consapevoli che l'alimentazione tramite PEG è di gran lunga il sistema migliore per nutrirci e idratarci - essendo la nostra facoltà di deglutire irrimediabilmente compromessa - oltre che per garantirci salute e qualità della vita.
Se pensiamo alla volontà di vivere o di morire pensiamo soprattutto alla scelta della respirazione assistita.
Per un semplice ragionamento comparativo è evidente ai nostri occhi che la nutrizione artificiale, intesa nell'unico modo in cui si può intendere, cioè come trattamento sanitario, si debba sottoporre allo stesso libero arbitrio, sempre a condizione che si venga debitamente informati e seguiti da un medico di nostra fiducia.
In questi giorni ci è parso di assistere tuttavia al tentativo di determinare per legge la negazione di un'evidenza scientifica: ci è parso di ascoltare in televisione che il Senato abbia votato a larga maggioranza la mozione che sostiene il movimento del sole attorno alla terra. "Eppur si muove" abbiamo scritto sui nostri comunicatori.
La nutrizione artificiale rientra a pieno titolo all'interno dei trattamenti sanitari che secondo l'articolo 32 della Costituzione possono essere scelti per sé, in piena libertà e autonomia di pensiero, nel rispetto di sé come persona umana.
Trattamento medico, cura o terapia sono concetti contenuti all'interno della più ampia definizione di trattamento sanitario: nel caso in cui tutti i trattamenti medici fossero sospesi, rimarrebbero ancora in essere quei trattamenti sanitari che possono essere effettuati soltanto da personale autorizzato. La prassi della nutrizione artificiale implica necessariamente l'impiego di personale sanitario (medici e infermeri) nella gestione quotidiana, in una funzione per legge non demandabile ai familiari, come ad esempio quella del posizionamento del sondino nasogastrico o addirittura del confezionamento o del cambio della PEG.
A margine, è sorta nelle nostre coscienze un'altra questione, legata agli aspetti pratici della nostra difficile esistenza in vita: se comunque, anche contro ogni evidenza, dovesse essere sancita per legge la natura non sanitaria della nutrizione artificiale, come si potranno autorizzare le ASL a erogare un trattamento non sanitario?
Dovremo dunque pagare la nutrizione artificiale con la quale siamo nutriti ogni giorno allo stesso modo di chi, potendo assaporare e deglutire gli alimenti che sceglie per il proprio quotidiano desinare, va al mercato a fare la spesa?
Non sarà più prescritta da un medico per noi la nutrizione artificiale e nessun medico ne garantirà l'appropriatezza e l'efficacia?
Rimaniamo perplessi di fronte ad una così grave ed evidente contraddizione.
Ancora più perplessi dalla miopia o addirittura dalla cecità con cui gran parte della nostra politica e persino l'opinione pubblica sta affrontando una così complessa questione, per noi vitale, sul vero senso della parola.
Davvero sorprendente in questi giorni confusi risulta l’atteggiamento di molte persone di fede cattolica, poco inclini all'umana pietà e alla misericordia, mentre sull'altro versante accogliamo riflessioni di persone che più ispirate da valori laici o addirittura atei, usando il buon senso, considerano l’umanità con la più grande misericordia, al di sopra dell'ideologia e delle sue cieche restrizioni.
Associazione Viva la Vita Onlus
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