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SLA, COME PROMESSO ALLA 'RETE' FAZIO ANNUNCIA UN NUOVO
STANZIAMENTO DI 10MILIONI PER I COMUNICATORI.
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Mauro Pichezzi (Viva la Vita Onlus): "L'importante è che non facciano la fine del fondo stanziato dalla Turco, che nella quasi totalità giace inutilizzato. E' necessario l'impegno di monitorarne l'utilizzo e la definizione di percorsi di erogazione efficienti".
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"Accogliamo l'annuncio fatto ieri pomeriggio, in Conferenza Stato-Regioni, dal sottosegretario Fazio: uno stanziamento di 10 milioni di euro che le Regioni dovranno utilizzare per l'acquisto di comunicatori per disabili, come i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in stadio avanzato.
Fazio lo aveva promesso nel corso di un incontro con la Rete Italiana Associazioni SLA svoltosi al Ministero lo scorso 12 marzo: ora ci auguriamo che questi fondi non facciano la fine di quelli stanziati dall'ex ministro Turco, che a due anni di distanza giacciono per buona parte inutilizzati".
Così Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione Viva la Vita Onlus e membro della Rete SLA, che si occupa di assistenza ai malati di SLA e ai loro familiari, accoglie le dichiarazioni rilasciate ieri dal sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio.
"E' noto infatti – dice Pichezzi – che la gran parte dei 10 milioni di euro stanziati dalla Turco non sono stati spesi perché le Regioni non li hanno recepiti oppure perché, dopo averlo fatto, non hanno stabilito i percorsi di erogazione. In alcuni casi questi fondi sono stati spesi male, perché sono mancate le necessarie consulenze tecniche per l'acquisto. La gran parte delle delibere regionali, infatti, non ha previsto il nodo centrale del percorso, consistente nella consulenza di esperti per la comunicazione in grado di individuare il miglior ausilio per il malato".
"I comunicatori – spiega Pichezzi – non sono tutti uguali e ogni malato, secondo la sua mobilità residua e le sue esigenze, ha bisogno di un comunicatore differente. Se, come è accaduto, si sceglie semplicemente in base al 'miglior prezzo' si finisce per spendere i soldi inutilmente, facendo arrivare al malato un prodotto per lui inutilizzabile. Questo non può essere tollerato, sia per il danno all'erario che costituisce sia per le ripercussioni psicologiche che questa delusione ha sul malato stesso".
"Chiediamo dunque al Ministero – conclude Pichezzi – che nello stanziare questi fondi si diano alle Regioni precisi indirizzi sul loro utilizzo, che tale uso venga monitorato e incentivato e, soprattutto, che si stabiliscano percorsi di erogazione efficienti, magari prendendo a modello quello che, nel precedente incontro, abbiamo consegnato al Ministro. Si tratta del percorso di erogazione della Regione Lazio il quale è stato il primo, in Italia, ad essere stato sperimentato con ottimi risultati a livello regionale e che, purtroppo, è ancora in attesa di essere nuovamente deliberato con i fondi dell'ex Ministro Turcoindex".
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Ufficio Stampa Viva la Vita Onlus
Mail ufficiostampa@wlavita.org
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