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Cagliari, 15/07/2010
MANIFESTAZIONE DEI MALATI DI SLA DEL 15 LUGLIO 2010
I malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica sardi hanno perso pazienza, speranza e fiducia. La malattia è devastante e obbliga tutta la famiglia a subirne le conseguenze, i nostri cari sono murati vivi in casa, prigionieri senza colpa.
Il giorno 15 Luglio 2010, dalle ore 10.30 alle ore 13.30, i malati di SLA sardi, guidati da Salvatore Usala, manifesteranno a Cagliari davanti all'Assessorato all'Igiene, Sanità e dei Servizi Sociali in Via Roma 223.
Parteciperanno, tra gli altri, malati gravissimi che vivono grazie ad un respiratore, perennemente allettati, che non sono mai usciti di casa dopo la tracheostomia e che vogliono manifestare tutta la loro rabbia e delusione per un trattamento inumano.
Il progetto assistenziale elaborato dalla Commissione Regionale SLA è pronto sin da gennaio ma l'Assessore Liori non vuole firmarlo.
Anche l’interrogazione urgente dell’onorevole Marco Espa non ha avuto risposta.
Non si capisce il motivo di tale resistenza, non ci sono costi aggiuntivi nell'immediato ma si avrebbero notevoli vantaggi per i famigliari con sollievo notevole.
Per essere chiari, un malato SLA in fase di completa dipendenza costa al servizio socio sanitario circa 84.000 euro, con il progetto in fase transitoria il costo sarebbe di 86.000 euro con la differenza che si passerebbe da 10 ore complessive di assistenza socio sanitaria a 18 ore.
Non si tratta di un'alchimia contabile né di un miracolo, più semplicemente si formeranno ed utilizzeranno degli assistenti famigliari che verranno coordinati da un'infermiere di rianimazione: il risparmio è dato dal fatto che attualmente l'assistenza viene erogata dalle cooperative ADI con un costo triplo.
C'è da specificare che gli infermieri che lavorano presso le cooperative sono quasi tutti stranieri e lavorano a cottimo, fanno 35 accessi giornalieri con redditi medi che arrivano a 60.000 euro l'anno.
Altra cosa importante è che la professionalità di molti di questi infermieri stranieri lascia a desiderare, non viene fatto nessun controllo e troppo spesso non hanno nessuna cognizione di assistenza di malati critici. Non è certamente colpa loro ma della dirigenza delle cooperative che hanno solo uno scopo: il profitto massimo.
Tutte queste ragioni dovrebbero invogliare l'Assessore ad accelerare le procedure perché si avrebbero tanti giovani sardi assunti dalle famiglie senza togliere lavoro a nessuno; se si allargasse il principio ad altre gravi patologie si otterrebbero risparmi e lavoro.
La politica che si sta attuando è invece di incrementare la nascita di RSA che costano tanto ed hanno un trattamento non umano. I malati gravi possono soppravivere in mezzo agli affetti ed al calore della famiglia, ogni altra soluzione corrisponde ad un'eutanasia legalizzata.
Molti malati si lasciano andare, rifiutano la tracheostomia, non vogliono pesare sui loro cari, sono grida di dolore che solo noi malati sentiamo, non fanno notizia, non sono alla ribalta delle cronache, ma sono un indicatore dell'ipocrisia e dell'inciviltà di una società che non ha rispetto per la persona.
Salvatore Usala
Membro Commissione Regionale SLA Sardegna
usala@tiscali.it
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