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Roma, 20/06/2011
21 GIUGNO: GIORNATA MONDIALE PER LA LOTTA ALLA SLA
Malattia per gran parte sconosciuta, senza cura
e che colpisce circa 5000 persone in Italia
Martedì 21 giugno si celebra in tutto il mondo l'ALS Global Day, giornata mondiale dedicata alla lotta contro la Sla. La ricorrenza coinvolge, dal 1997, le principali associazioni nel mondo nell'opera di sensibilizzazione sulla malattia e sulle condizioni dei malati di Sla e delle loro famiglie.
La sclerosi laterale amiotrofica - Sla - è una grave malattia neurodegenerativa che attacca i motoneuroni causando la perdita irrimediabile della capacità del cervello di muovere i muscoli. Nelle fasi più avanzate della malattia si giunge inesorabilmente alla paralisi totale dei muscoli scheletrici, quindi all’impossibilità di respirare, di nutrirsi e di parlare autonomamente. Tuttavia, nella maggior parte dei casi le capacità intellettive rimangono perfettamente integre.
La Sla è una patologia devastante che, sebbene conosciuta fin dalla fine dell'800, rimane ancora per molti aspetti ignota. Non si conoscono le cause, non ha una cura e colpisce circa 5.000 persone in Italia.
Le famiglie colpite dalla Sla, in Italia, sono gravate da ingenti sacrifici fisici ed economici per il pesante carico assistenziale a cui sono costrette, arrivando a spendere circa 2mila euro al mese - con punte anche di 5mila - per sostenere il proprio caro. La chiave dell'assistenza ai malati di Sla è l'integrazione tra sociale e sanitario che, ad oggi, è ben lontana dall'essere realizzata.
L'appello per il 21 giugno: È giunta veramente l'ora che le istituzioni intervengano seriamente per dare un aiuto concreto ai malati di Sla e a tutti coloro che sono affetti da patologie altamente invalidanti.
Simonetta Tortora
Ufficio Stampa Viva la Vita Onlus
Cell. 338 9506833
Mail ufficiostampa@wlavita.org
La storia di Karoline Agernem
presentato durante la II Conferenza Regionale sulla Sla a Roma il 26 maggio 2011
Karoline Agernem ha 46 anni e soffre di Sla da 4 anni. Separata con una figlia di 10 anni, vive da sola in un paese in provincia di Rieti. È immobile, attaccata ad un respiratore e comunica solo grazie al movimento degli occhi. La ASL l'assiste in alta intensità, ma con quel poco che percepisce riesce a fatica a pagarsi una badante che provveda a lei. Per il resto delle spese ha a disposizione solo 50 euro al mese con cui deve far fronte alla figlia (che vive con lei 4 mesi all'anno) e alle bollette ordinarie di una casa.
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