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| 06/03/10 |
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Fondazione Milan: Cerimonia di consegna fondi |
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Sabato 6 marzo, presso la sala stampa dello Stadio Olimpico, Adriano Galliani ha consegnato un assegno di 60.000 Euro a Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Viva Onlus, per finanziare progetti rivolti ai malati di SLA. |
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| 11/02/10 |
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Le reazioni alla denuncia del caso di Andrea Pancallo |
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L'inchiesta in Senato della sen. Franca Biondelli, la risposta ufficiale della Regione Piemonte, la principale rassegna stampa e i servizi andati in onda sui TG nazionali con la possibilità di rivederli. |
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| 10/02/10 |
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Mi vendo un rene per aiutare la mia famiglia |
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Vercelli: La disperazione nelle parole di un figlio di un malato di SLA abbandonato dalle Istituzioni. |
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| 04/02/10 |
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In Sardegna l'assistenza alla SLA cambia |
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Cagliari: il 29 gennaio il tavolo SLA sardo ha firmato le nuove linee di indirizzo per la cura e l'assistenza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica.
Comunicato del prof. Salvatore Usala, il promotore dell'iniziativa. |
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| 13/01/10 |
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Le famiglie colpite dalla SLA inginocchiate da insostenibili costi sociali |
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Roma: presentazione di "Oltre il soffitto", convegno sul tema giovedì 14 gennaio presso Palazzo Valentini. |
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| 17/12/09 |
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L'avvio di un dialogo con il Governo sospende lo sciopero |
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L'avvio di un dialogo con il Governo sospende lo sciopero della fame dei malati di SLA. La risposta del neo Ministro Fazio a Salvatore Usala apre una speranza a 5000 famiglie italiane. |
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| 07/12/09 |
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50 malati di SLA pronti allo sciopero della fame |
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Il 4 novembre S. Usala, G. Pinna, M. Serra e C. Sabelli hanno iniziato lo sciopero della fame per protestare contro le mancate risposte del Ministero della Salute. Oggi la protesta si estende ad oltre 50 malati e 150 familiari. |
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| 13/11/09 |
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L'impegno di Fazio |
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«La richiesta di badanti formate ed esperte per assistere i malati di Sla è giusta e stiamo pensando di rispondere a partire dai 400 milioni di euro per la non autosufficienza messi a disposizione nel patto per la Salute.» Le parole del Vice Ministro Fazio. |
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| 10/11/09 |
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Sospeso lo sciopero della fame |
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Una buona notizia: Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno finalmente sospeso lo sciopero della fame. |
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| 08/11/09 |
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La risposta di Fazio ai malati di SLA in sciopero della fame |
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«Sono pronto già da lunedì ad incontrare i rappresentanti dei malati per un confronto costruttivo» dichiara il prof. Fazio. |
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| 06/11/09 |
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Sciopero della fame di malati di SLA |
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«Chiediamo una degna assistenza domiciliare per tutti i malati di SLA del Paese. Siamo determinati ad andare avanti finché il Governo non risponderà». Guidano la protesta Salvatore Usala e Giorgio Pinna. |
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| 20/10/09 |
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Ostia, l'ennesimo omicidio annunciato per abbandono |
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Viva la Vita Onlus denuncia lo stato drammatico di abbandono e di incuria in cui versa una malata di SLA di Ostia (Roma) per abbandono da parte delle Istituzioni. |
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| 19/09/09 |
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Lettera - denuncia alle istituzioni di Salvatore Usala |
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Salvatore Usala. Un malato sardo di sclerosi laterale amiotrofica in prima linea per far sentire la sua voce, condannare e denunciare lo stato di abbandono in cui versano i malati del Paese. |
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| 02/09/09 |
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Conferenza stampa Trofeo Telecom Italia per la lotta alla SLA |
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Presentazione alla stampa della partita di beneficienza tra Milan Glorie e Real Madrid Veteranos a favore di Viva la Vita Onlus e della Fondazione Stefano Borgonovo Onlus. |
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| 11/06/09 |
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Conferenza stampa della campagna "Fai Centro contro la SLA" |
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Presentazione alla stampa della campagna promossa da Viva la Vita Onlus "Fai Centro contro la SLA": SMS solidale attivo dal 15 al 26 giugno per finanziare il Policlinico Umberto I di Roma. |
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| 09/06/09 |
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Campagna "Fai Centro contro la SLA" SMS solidale |
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Tra le iniziative organizzate per l'ALS Global Day, Viva la Vita Onlus presenta la campagna di raccolta fondi "Fai Centro contro la SLA" per finanziare il Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma. |
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| 28/05/09 |
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Tivoli, ennesima odissea al pronto soccorso |
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Malata di SLA da tre giorni su una barella del pronto soccorso e senza acqua. La figlia: "La tengono lì senza assistenza, le stanno venendo anche le piaghe e rischia una nuova infezione, sono pronta a chiamare i Carabinieri". |
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| 22/04/09 |
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Biotestamento, Sabelli: il corpo non è dello Stato |
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Paolo Ravasin ha parlato chiaro e a nome di gran parte di noi malati di SLA. Voglio scegliere di vivere come di morire e chiedo allo Stato di starsene fuori della porta in decisioni di questo tipo. Che entri per assisterci. |
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| 27/03/09 |
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Fazio: nuovi fondi ministeriali per i comunicatori |
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Ieri si è svolta la Conferenza Stato-Regioni nella quale Fazio ha annunciato un nuovo finanziamento per i comunicatori per i malati di SLA. |
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| 17/03/09 |
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Convivio: cena di gala a favore di Viva la Vita |
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Ieri si è svolta la cena di gala "Convivio" offerta dallo chef Bruno Vergottini in favore di Viva la Viva Onlus. Ampia la partecipazione e la solidarietà dimostrata all'iniziativa. |
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| 13/03/09 |
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Incontro della Rete SLA con il sottosegretario Fazio |
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Ieri incontro tra la Rete SLA e il sottosegretario Fazio. Tra gli argomenti discussi il fondo per i comunicatori, il modello assistenziale e le procedure di invalidità per i malati di SLA. |
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| 10/03/09 |
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Malata di SLA dimessa con epatite C |
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Malata di SLA dimessa dal Grassi di Ostia con epatite C. La comunicazione alla famiglia è giunta 16 giorni dopo le dimissioni con il forte rischio di contagio per tutta la famiglia. |
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| 19/02/09 |
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La nutrizione artificiale è un trattamento sanitario |
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La posizione di Viva la Vita Onlus sulla libertà di scegliere, da parte del malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, i trattamenti sanitari della nutrizione artificiale e della respirazione meccanica per continuare a vivere. |
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| 29/12/08 |
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Bilancio Regione Lazio 2009: un capitolo per la SLA |
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Approvati dal Consiglio regionale del Lazio la Legge Finanziaria e il Bilancio 2009. L'art. 33 è dedicato alla sperimentazione, su due ASL, del protocollo regionale dedicato ai malati di SLA. |
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| 19/12/08 |
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Swim Match: 24 ore di nuoto non stop |
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Al via la IV edizione di "Swim Match" organizzata dal centro sportivo Millennium di Castelnuovo di Porto: 24 ore di nuoto non stop a sostegno di Viva la Vita Onlus. |
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| 02/12/08 |
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Rete Italiana Associazioni SLA: staminali e ricerca |
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Occorrono più fondi per ricerche serie e che vadano in tutte le direzioni.
Sabelli (Viva la Vita): "Da malato di SLA denuncio la scarsa informazione sullo stato dell'arte della ricerca." |
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| 26/11/08 |
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L'odissea di un malato di SLA all'Umberto I di Roma |
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L’Ospedale non attrezzato per garantirgli adeguata assistenza. La moglie costretta a formare medici e infermieri e a fare assistenza 24 ore al giorno. |
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| 18/11/08 |
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SLA, ancora un caso di malasanità a Roma |
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Tracheostomizzata e sottoposta a nutrizione artificiale rimane 10 ore al pronto soccorso in attesa di un ricovero mai avvenuto. Per portarla a casa viene pagata un'ambulanza privata. |
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| 13/11/08 |
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Mostra "Fausto Roma e il gioco" |
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Giovedì 13 novembre, al centro commerciale Roma Est, presentazione alla stampa della mostra "Fausto Roma e il gioco". Parte del ricavato sarà devoluto a Viva la Vita Onlus. Ospite dell'inaugurazione Erminia Manfredi. |
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| 11/11/08 |
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Ricerca: Viva la Vita e ICOMM ringraziano la FIGC |
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Le due associazioni esprimono grande soddisfazione per la scelta della FIGC di destinare 150.000 euro alla ricerca di base sulla SLA ed in particolar modo a quella del dr. Sabatelli. |
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| 06/11/08 |
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Non siamo abbronzati, siamo neri! |
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In realtà non siamo abbronzati, siamo proprio neri.
Siamo neri di rabbia e di indignazione.
I malati di SLA sono ignorati, abbandonati al loro destino... |
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| 27/10/08 |
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L'audace notte dei soliti ignoti |
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Roma - Salaria Sport Village: dal 2 novembre tornano "le audaci serate dei soliti ignoti", appuntamento fisso ogni ultima domenica del mese. Aperitivo musicale a sostegno dei malati di SLA. |
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| 22/10/08 |
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Al via l'Hospice Sacro Cuore per i malati di SLA |
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A Roma parte oggi, di fatto, il primo hospice per malati di SLA con il primo ricovero. E' quello di Mircea Ianos, il padre di Ramona, dimesso dal Policlinico Gemelli dopo l'intervento di tracheostomia |
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| 27/09/08 |
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Lettera aperta a Marrazzo di Sabrina Di Giulio |
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Sabrina di Giulio è malata di SLA da 14 anni e scrive al Presidente della Regione Piero Marrazzo per denunciare la sospensione dell'assistenza domiciliare che attualmente riceve a causa di "mancanza di fondi". Il termine è stato fissato al 30 settembre. |
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| 25/09/08 |
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Lettera aperta a Marrazzo di Claudio Sabelli |
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Lettera aperta al Presidente Piero Marrazzo di Claudio Sabelli, malato di SLA e componente del Direttivo di Viva la Vita Onlus nonché curatore della rubrica personale Il Braccio della Vita. Denuncia per l'immobilismo della Regione che ancora non ha decretato il percorso per l'erogazione dei comunicatori grazie ai fondi resi disponibili dal Ministero della Salute. |
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| 10/09/08 |
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Malato necessita di tracheostomia. Se operato non potrà tornare a casa |
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L'assessore Belviso ci aiuti a trovare una soluzione dignitosa. Ianos Mircea, attualmente ricoverato al Gemelli in attesa dell'intervento di tracheostomia, viveva fino a due giorni fa con la famiglia, in affitto, in un monolocale al Quadraro. Ora quell’appartamento non è più adeguato alle sue esigenze. La risposta dell'assessore Belviso. |
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| 30/07/08 |
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Commento alle parole di Fazio sui LEA |
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Le parole di Fazio riaccendono la speranza di migliaia di malati di SLA. Questo primo passo non deve far dimenticare la situazione di emergenza in cui versano i malati e le loro famiglie. Al sottosegretario chiediamo la riattivazione della Commissione Ministeriale per arrivare a una reale presa in carico dei pazienti. |
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| 23/07/08 |
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Denuncia della Rete SLA sull'assistenza ai malati di SLA |
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Sclerosi Laterale Amiotrofica, denuncia della Rete Italiana Associazioni SLA: in Italia assistenza disastrosa. Appello al Ministro Sacconi e ai sottosegretari Roccella e Martini per una reale presa in carico dei malati complessi. |
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| 17/07/08 |
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Lettera di protesta di Saverio Rossetti |
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Lettera aperta di denuncia da parte di Saverio Rossetti, Consigliere di Viva la Vita e marito di Giulietta affetta da SLA. Continua Occupazione indebita del parcheggio H riservato alla moglie. |
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04/07/08 |
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Serata in omaggio a Nino Manfredi all'Isola del Cinema |
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Serata in omaggio a Nino Manfredi - 4 luglio 2008 ore 21:30 presso l’Isola del Cinema (Isola Tiberina) Roma - per la proiezione del film "Per Grazia Ricevuta" (regia di Nino Manfredi).
Nel corso della serata Erminia Manfredi, insieme a Mauro Pichezzi, ricorderanno Nino nel segno della solidarietà. |
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| 02/07/08 |
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Premio Segni d'Arte, edizione 2008, ad Erminia Manfredi |
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Questa sera, alle ore 18,30 presso il Centro Culturale dell’Ambasciata della Repubblica Araba d’Egitto a Roma, sarà assegnato a grandi personalità dell’arte e della cultura il: Premio Segni d’Arte – edizione 2008. Tra i premiati anche Erminia Manfredi, moglie di Nino, per il suo impegno fondamentale e costante, tutto rivolto a finalità umanitarie e interventi nel sociale, in particolar modo al fianco dell’associazione Viva la Vita che si occupa di malati di SLA. |
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| 07/06/08 |
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Grande successo per la partita di calcio "Tutti per Nino" |
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Frosinone, grande successo per l'evento "TUTTI PER NINO",
partita di calcio tra Nazionale Cantanti e Rappresentativa Attori, svoltosi ieri allo stadio Matusa. Sugli spalti oltre 5.000 spettatori hanno accolto l'iniziativa di solidarietà a favore dei malati di SLA. |
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| 04/06/08 |
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Conferenza stampa per la partita di calcio "Tutti per Nino" |
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Presentato, questa mattina in Campidoglio, "TUTTI PER NINO - partita di calcio in ricordo di Nino Manfredi" a sostegno del progetto "l'ospedale a domicilio" destinato ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’evento, realizzato da Erminia Manfredi e dall’Associazione Viva la Vita, vede la partecipazione di Nazionale Italiana Cantanti e Rappresentativa Attori. |
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| 29/05/08 |
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Invito alla conferenza stampa per l'evento "Tutti per Nino" |
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Erminia Manfredi e l'Associazione Viva la Vita Onlus presentano l’evento: TUTTI per NINO, partita di calcio in ricordo di Nino Manfredi. Conferenza stampa di presentazione mercoledì 4 giugno, 4° anniversario della morte di Nino, Campidoglio, Sala del Carroccio, ore 10.30. |
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| 28/05/08 |
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Commissione SLA della Regione Lazio |
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Per migliorare l'assistenza domiciliare è necessario che il protocollo stabilito in Commissione SLA diventi delibera. Apprezziamo l’impegno, ma non utilizzare i 900mila euro che lo Stato ha stanziato per i comunicatori è paradossale. |
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| 27/05/08 |
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Vinto il ricorso contro l'ISS per l'attivazione del registro nazionale SLA |
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ICOMM Onlus vince il ricorso al Consiglio di Stato contro l'ISS per la mancata attivazione del Registro Nazionale. La ICOMM si ritiene soddisfatta per questa sentenza che sblocca un ritardo lungo 7 anni; ora l’ISS dovrà completare il registro entro il 31 luglio e in caso di ulteriori ritardi il Ministero della Salute dovrà nominare un commissario ad acta. Con la sentenza e la risposta dell'ISS. |
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| 07/05/08 |
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Presentazione del libro "Remare senza remi" |
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Venerdì 9 maggio, al Policlinico Gemelli di Roma, presentazione del libro "Remare senza Remi" di Ulla-Carin Lindquist, il libro testimonianza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica con letture di Pamela Villoresi. |
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| 23/04/08 |
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La firma del DPCM ed il nuovo nomenclatore |
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Per valutare la portata reale delle altre misure introdotte attendiamo di conoscere integralmente i contenuti del decreto, mentre rimaniamo in attesa di vedere approvato il decreto sulla broncoaspirazione, da tempo sul tavolo del Ministro. |
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| 21/04/08 |
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Malattie rare. Troppe le occasioni mancate del Ministro Turco |
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Troppe le occasioni mancate del Ministro Turco, dalla Commissione Ministeriale SLA al decreto sulla broncoaspirazione fino ai nuovi LEA.
Recentemente il Ministro aveva assicurato ai malati che Prodi avrebbe firmato il decreto sui LEA. Ormai temiamo non ci sia speranza di vederlo in vigore. Con la risposta del Ministero della Sanità e dell'AISLA. |
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| 09/04/08 |
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Comunicatori per malati di SLA: rischio di perdere il fondo ministeriale |
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Nel Lazio oltre 900.000 euro destinati all'acquisto di comunicatori rischiano di rimanere inutilizzati.
Tanti i malati di SLA e di altre patologie gravi ancora in attesa degli ausili. In attesa che entri in vigore il nuovo Nomenclatore è necessario che le Regioni rendano effettivamente disponibili i fondi stanziati dal Ministero. Ci appelliamo al presidente Marrazzo affinché sblocchi la situazione al più presto. |
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| 12/03/08 |
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Aperitivo musicale a sostegno di Viva la Vita |
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Domenica 16 marzo il primo aperitivo musicale a sostegno dell'Associazione Viva la Vita.
Il ricavato sarà utilizzato per l'assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica a partire dalle 18,30 appuntamento, al Flux con "60ies Memorabilia Cinematic Beat Experience": suoni e immagini degli anni '60 accompagnati da un ricco aperitivo. |
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| 28/02/08 |
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Viva la Vita, AIPO e IPASVI a sostegno del decreto sulla broncoaspirazione |
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Viva la Vita, AIPO E IPASVI chiedono al Ministro Turco un decreto che autorizzi personale non sanitario, appositamente formato, ad effettuarla a domicilio.
In Francia questo modello è adottato con successo da circa 10 anni; introdurlo in Italia sarebbe il primo passo verso una reale integrazione sociosanitaria.
AIPO: "Sarebbe un importante passo verso un modello evoluto di assistenza". |
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| 25/02/08 |
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Denuncia alla ASL RM G per il riconoscimento dell'invalidità |
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Guidonia: la ASL non riconosce l'invalidità, malata di SLA deve rinunciare ad un intervento.
La famiglia non può pagare il trasporto in ambulanza privata. La signora ha diritto al prezzo convenzionato, ma ciò le è negato a causa dell’inadempienza della ASL RM G. |
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| 15/10/07 |
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Ausili per la comunicazione nella Regione Lazio |
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L’associazione Viva la Vita Onlus illustra la procedura messa a punto nel Lazio per l'erogazione degli ausili per la comunicazione non previsti dal nomenclatore per i malati di SLA. E' il primo esperimento in Italia. Si riportano inoltre alcune statistiche relative alla fase di avvio. |
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| 13/10/07 |
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Proposta di decreto sulla broncoaspirazione |
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L’associazione Viva la Vita Onlus chiede al Ministro della Salute, On. Livia Turco, l’emanazione di un decreto che estenda anche al personale non sanitario, previa adeguata formazione e certificazione, di effettuare la pratica della broncoaspirazione, proponendo un modello che in altri paesi d’Europa è in vigore da quasi 10 anni. |
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| 06/06/07 |
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Tavolo di concertazione per l'avvio dell'hospice per la SLA |
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Incontro a Roma per l'avvio di progetti assistenziali per malati di Alzheimer e di Sclerosi Laterale Amiotrofica, riunendo intorno ad un tavolo gli attori ed interlocutori principali del progetto di hospice non oncologico per malati di SLA, il primo in Italia. |
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| 15/05/07 |
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Roberto Gatto plays Rugantino |
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Concerto jazz in ricordo di Nino Manfredi. Musiche di Armando Trovajoli, arrangiamenti di Paolo Silvestri,
direttore Maurizio Giammarco e supervisione musicale di Roberto Gatto. Ospite d'onore il Maestro Trovajoli. |
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| 10/02/07 |
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Giornata della guida turistica |
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Il Centro Guide di Roma e Provincia organizza il 25 febbraio 2007 la Giornata della Guida Turistica dedicata a Viva a Vita Onlus, mettendo a disposizione gratuitamente la professionalità delle proprie guide autorizzate per valorizzare i Beni Culturali della città di Roma. |
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| 28/12/06 |
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Conferenza stampa "Parole e Musica per la SLA" |
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Roma, Campidoglio Sala dell'Arazzo. Conferenza stampa di presentazione dello spettacolo "Parole e Musica per la SLA" con la presenza del Vice Sindaco di Roma On. Maria Pia Garavaglia. |
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| 28/12/06 |
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Parole e Musica per la SLA |
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Roma, Auditorium Parco della Musica - 4 gennaio 2007. Spettacolo "Parole e Musica per la SLA" per raccogliere fondi destinati a progetti di assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e alle loro famiglie. |
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