Viva la Vita Onlus - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica

Sommario:

>> L'editoriale
>> L'associazione
>> Servizi offerti
>> Al via il servizio di sostegno psicologico
>> In primo piano
>> Ausili per la comunicazione nel Lazio
>> Proposta di decreto sulla broncoaspirazione
>> Hospice per malati di SLA: ancora non parte
>> Tavolo regionale sulla SLA
>> Commissione ministeriale sulla SLA
>> Leggi e decreti
>> Decreto sull'invalidità
>> Circolare INPS per estensione del congedo parentale
>> La ricerca
>> ICOMM Onlus
>> Eventi
>> Cenerentola on ice
>> Il coraggio di scrivere di Luisa Mastracci

L'editoriale

Soglia: oh, pensa che è, per due che si amano
logorare un po’ la propria soglia di casa già alquanto consunta,
anche loro, dopo dei tanti di prima,
e prima di quelli di dopo… leggermente.
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Rainer Maria Rilke, Elegie duinesi

Gentili lettori,
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Al suo primo numero, il notiziario dell’associazione Viva la Vita Onlus ha voluto scegliere il proprio nome. Bollettino o ancor peggio Newsletter hanno dipinto sui visi dei suoi estensori un’espressione di insoddisfazione. E all’improvviso, perfetta quanto inattesa, è arrivata l’idea della soglia, suggestione dell’inizio, dell’ingresso, ma anche idea del limite da raggiungere e superare.
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Le donne e gli uomini dell’associazione, infatti, vivono ogni giorno nell’attesa di arrivare finalmente alla soglia oltre la quale la Sclerosi Laterale Amiotrofica avrà una cura tempestiva ed efficace. Nel frattempo entrano ogni giorno nelle case dei malati e delle loro famiglie, varcandone la soglia verso la sofferenza e il dolore, lavorando con strenua determinazione affinché vi entri l’assistenza morale e materiale che possa restituire loro dignità e qualità della vita. E così, soglia è parsa all’improvviso la parola giusta, il nome più adatto per il battesimo del nuovo nato.
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Poiché nella vita mi occupo di letteratura, è toccato a me aggiungere i due punti, trasformando l’idea in una citazione: “Soglia:” apre un verso delle “Elegie duinesi” di Rainer Maria Rilke, geniale poeta del Novecento, e apre il nostro cuore ad un’idea dell’amore fra gli esseri umani che supera il tempo, che non ammette limiti e confini, consegnandosi intatta ai secoli e ai millenni.
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Noi che conosciamo in prima persona la sofferenza che scaturisce dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica sappiamo quanto l’amore per un altro essere umano sia illimitato e arrivi, senza egoismo, al punto di accettare le sue decisioni anche quando ci privano dell’amato. Il rispetto per la dignità, per l’umanità e per la sensibilità di una persona ci spinge oggi a lottare ogni giorno perché la vita di quei malati sia migliore e perché i loro familiari non affrontino mai più l’inaudita sofferenza che noi abbiamo dovuto sopportare. Una parte essenziale della nostra vita quotidiana appartiene a loro.
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“Soglia:” è un notiziario, ma vuole essere qualcosa di più, un incoraggiamento per chi vuole fare di più, uno sprone per chi deve fare ciò che è bene fare. Si rivolge ai malati e alle loro famiglie, ma anche a tutti gli operatori sociosanitari e a tutti gli amministratori della cosa pubblica che possono con le loro azioni far cessare il protrarsi dell’indifferenza, restituire dignità al dolore.
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Solo questo possiamo fare oggi e non è poco, restituire dignità al dolore, in attesa di varcare la soglia oltre la quale la malattia sarà curata e potremo dimenticare questi anni oscuri.
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“Soglia:” è al suo primo numero e racconta il lavoro dell’associazione Viva la Vita e dei suoi volontari. Il prossimo, fra tre mesi, per raccontare quanto saremo riusciti a cambiare e quanto ancora resterà da fare sulla lunga e faticosa strada su cui è in cammino il progresso.

Mauro Pichezzi

L'associazione - servizi offerti

Il punto di riferimento dell’associazione è la segreteria i cui riferimenti sono:
Via A. Poerio n. 100 c/o Hospice Sacro Cuore
Tel. 06 58899 316 Fax 06 58899 361
Orari da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 12.00
Mail segreteria info@wlavita.org
Mail presidenza mauropichezzi@wlavita.org
Web www.wlavita.org
Responsabile: dr.ssa Emanuela Pisano
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L’associazione dispone di due telefoni mobili, per essere sempre raggiungibili:
Simonetta Tortora risponde al 338 9506833
Stefania Atili risponde al 334 9077036
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Le riunioni dell’associazione sono aperte a tutti e rappresentano un importante momento di incontro e di aggregazione per confrontarsi e conoscere da vicino tutte le attività in corso. Si svolgono presso la sede della CREDEM in V.le Regina Margherita 253 (vicino P.zza Galeno), alle 18.30, con cadenza quindicinale.
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L’associazione fornisce orientamento e informazioni riguardanti la malattia e il suo decorso, le pratiche burocratiche da espletare, i centri e gli specialisti di riferimento sulla regione Lazio, le leggi e i decreti che tutelano i diritti dei disabili.
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Servizio di coordinamento tra strutture ospedaliere e ASL con l’intento di seguire le dimissioni protette del malato al domicilio accertandosi che venga garantita la dovuta assistenza. In caso di disservizi, l’associazione raccoglie le segnalazioni delle famiglie e le rappresenta agli organi competenti, seguendone da vicino l’evoluzione.
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Il sito web dell’associazione www.wlavita.org è ricco di informazioni sia per gli addetti ai lavori che per i malati e i familiari.
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Consulenza online con gli specialisti che collaborano con l’associazione:
dr. Mario Sabatelli, neurologo, risponde all’indirizzo neurologo@wlavita.org
dr. Alessandro Galantino, pneumologo, risponde a pneumologo@wlavita.org
prof. Maurizio Muscaritoli, nutrizionista, risponde a nutrizionista@wlavita.org
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Grazie ad un convenzione firmata con la Caritas Diocesana di Roma, l’associazione fornisce un servizio di sostegno sociale per soddisfare le esigenze delle famiglie dei malati di SLA in cui si riscontrano le condizioni socio-familiari ed economiche di maggiori difficoltà.
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Offre un servizio di assistenza psicologica ai familiari e ai malati di SLA.
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La regione Lazio ha stanziato dei fondi per l’acquisto di comunicatori non previsti dal nomenclatore per malati di SLA. Per accedere al servizio contattare la segreteria.
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In caso di urgenza, previa disponibilità degli specialisti, offre visite specialistiche a domicilio.

L'associazione - al via il servizio di sostegno psicologico

L'Associazione Viva la Vita Onlus informa tutti gli interessati che dal mese di dicembre sarà attivo un servizio di assistenza psicologica per familiari e malati di SLA.
Gli incontri si terranno presso l'Hospice Sacro Cuore di Roma in Via A. Poerio 100.
Il servizio è gratuito, offerto dall’associazione, ed è accessibile a chiunque ne faccia richiesta.

Gruppo di sostegno per i familiari:
condotto da due psicologi
ogni lunedì dalle 19.30 alle 21.00
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Colloqui individuali:
condotti da uno psicoterapeuta
a richiesta
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Gruppo di rilassamento e consapevolezza corporea:
condotto da due psicologi-psicoterapeuti
il sabato, con cadenza quindicinale, dalle 10.30 alle 12.30
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Per maggiori informazioni e adesioni contattare la segreteria.

In primo piano - ausili per la comunicazione nel Lazio

Ausili per la comunicazione nei malati di SLA

Il 31 ottobre la regione Lazio, grazie al supporto tecnico del Gruppo Regionale per la SLA, ha emanato la DGR 761/06 "Contributo in favore delle persone malate di SLA" e la successiva determina 4202/06 “Legge Regionale 28 aprile 2006, n. 4, art. 146: Contributo in favore delle persone malate di SLA. Modalità e criteri. Impegno della somma di € 300.000”. Tale contributo è destinato all'acquisto di ausili tecnologici non previsti dal nomenclatore atti a favorire la comunicazione nei malati di SLA.
Nonostante sia stato messo a punto nel novembre del 2006, il meccanismo di erogazione si è potuto avviare soltanto nel luglio 2007.
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La procedura erogativa è sintetizzata nella figura seguente:
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La richiesta dell’ausilio (da MMG/ASL/Specialista/Associazioni convenzionate etc.) arriva al Centro di riferimento SLA (Policlinico Gemelli) che è l’Ente prescrittore.
L’Ente prescrittore attiva l’ausilioteca (Centro per l'Autonomia) per l’identificazione dell’ausilio necessario all'assistito. Gli specialisti effettuano la consulenza e redigono una relazione tecnica in cui sono riportati gli ausili necessari per comunicare.
L'ausilioteca invia le relazioni all'Ente prescrittore.
L’Ente prescrittore redige le prescrizioni e le trasmette all'Ente erogatore (Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri) se l'ausilio non è previsto dal nomenclatore, altrimenti alla ASL di competenza.
L’Ente erogatore acquista l’ausilio prescritto – se non ne dispone – e lo invia al domicilio dell'assistito, altrimenti lo recupera dal proprio magazzino di cui si deve dotare per lo stoccaggio degli ausili.
Simultaneamente alla consegna a domicilio viene attivata la procedura di training e monitoraggio da parte dell’ausilioteca.

Nota Bene:
Le consulenze dei tecnici del Centro per l’Autonomia avvengono presso i locali del centro stesso. Se l’assistito è inamovibile e se, nel contempo, è all’interno del GRA, le visite possono essere effettuate a domicilio o presso la struttura di ricovero.
In caso di difficoltà ad organizzare il trasporto, contattare la segreteria dell’associazione.
In ogni caso si raccomanda di segnalare ogni tipo di difficoltà incontrata direttamente all’associazione.
I tempi di erogazione degli ausili sono purtroppo lunghi principalmente perché il percorso è ancora in fase di rodaggio e coinvolge molti attori. L’associazione, comunque, fa e farà di tutto per venire incontro alle singole esigenze delle famiglie e per accelerare i tempi di consegna.
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Il primo comunicatore è stato consegnato il 14 novembre 2007.
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Il fondo di 10 milioni di euro, stanziato dal Ministero della Salute per i comunicatori ad alto contenuto tecnologico per malati di SLA, è stato approvato il 1° agosto dalla Conferenza Stato Regioni: alla regione Lazio spettano 902.915 euro ma tali fondi sono vincolati alla presentazione di progetti.
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L'Associazione Viva la Vita Onlus, sulla scorta del percorso messo in atto nella Regione Lazio, presenterà insieme al Centro per l’Autonomia un progetto per utilizzare in maniera appropriata i fondi del Ministero. A pochi giorni dalla scadenza del termine utile per la presentazione dei progetti da finanziare, la regione Lazio sta ancora predisponendo le indicazioni necessarie per accogliere le direttive ministeriali.
Rimaniamo comunque fiduciosi.

In primo piano - proposta di decreto sulla broncoaspirazione

Abilitazione di alcune categorie di persone ad effettuare aspirazioni endotracheali

Sono più di mille in Italia le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica che hanno accettato di vivere con una tracheostomia grazie ad apparecchiature elettromedicali per la respirazione che li mantengono in vita. Molti di più sono i malati di altre patologie che vivono nella stessa condizione respiratoria.
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Ancor oggi, nel nostro Paese, la pratica dell’aspirazione delle secrezioni in trachea è riservata al solo personale sanitario. Considerato che ciò avviene mediamente tra le 7 e le 10 volte nell’arco delle 24 ore, assistere a domicilio questi malati implica, necessariamente, la presenza continuativa di più infermieri che si alternano durante il giorno e la notte; quando ciò non si verifica – ed è caso frequente – i familiari o addirittura il badante praticano la bronco aspirazione nell’illegalità.
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L’associazione Viva la Vita Onlus chiede al Ministro della Salute, On. Livia Turco, l’emanazione di un decreto che estenda anche al personale non sanitario, previa adeguata formazione e certificazione, di effettuare la broncoaspirazione, proponendo un modello che in altri paesi d’Europa è in vigore da quasi 10 anni.
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In Francia, ad esempio, già dal 1999, hanno istituito dei corsi teorici e pratici, di durata complessiva pari a 5 giorni, per abilitare il personale non sanitario alla pratica della broncoaspirazione.
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Riferimenti normativi:
Décret no 99-426 du 27 mai 1999
Arrêté du 27 mai 1999
Circulaire DPS/PS 3 n° 99-642 du 22 novembre 1999
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L’emanazione di un simile decreto consentirebbe finalmente anche in Italia l’adozione di nuovi protocolli assistenziali domiciliari per pazienti tracheostomizzati in respirazione meccanica invasiva. Tali protocolli comporteranno una riduzione sensibile della spesa sanitaria, una razionalizzazione delle risorse e un notevole miglioramento della qualità assistenziale erogata a domicilio per malati complessi come le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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L’erogazione di moduli di 12 o 24 ore al giorno di assistenza infermieristica domiciliare potrà essere trasformata in un modello socio-sanitario in cui l’infermiere assume il ruolo di case manager e l’aiuto alla persona verrà fornito continuativamente da assistenti familiari formati e certificati nella pratica della broncoaspirazione. La presenza di un infermiere a domicilio per un numero elevato di ore, oltre che essere costosa e insostenibile per le Aziende Sanitarie, risulta spesso inutile e motivata soltanto dalla mancanza in Italia di un provvedimento che consenta al personale non sanitario di broncoaspirare.
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La formazione di assistenti familiari per la broncoaspirazione e per la gestione ordinaria, laddove sia presente, della nutrizione artificiale, razionalizzerebbe la spesa assistenziale ai malati di SLA e ottimizzerebbe l’impiego delle risorse professionali infermieristiche, diffondendo il modello più funzionale di integrazione sociosanitaria in cui, a fianco di badanti specializzati, potrebbe finalmente operare un infermiere case manager.
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La documentazione relativa alla proposta del decreto è già stata consegnata brevi manu al Ministro Turco il 29 ottobre 2007. L’iniziativa della nostra associazione è appoggiata dalle principali associazioni di malati di SLA presenti sul territorio nazionale e dalle maggiori associazioni mediche di categoria.

In primo piano - hospice per malati di SLA: ancora non parte

L’Hospice Sacro Cuore di Roma costituirebbe, in Italia, il primo esempio di hospice non oncologico per malati di SLA.
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Il progetto ha la copertura finanziaria - per due anni - della Fondazione Cassa di Risparmio di Roma ed è già stato approvato dal Gruppo Regionale SLA.
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La redazione del protocollo ha visto la partecipazione attiva, in qualità di consulente tecnico, dell’associazione Viva la Vita Onlus che ne garantisce l’elevato standard.
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L’obiettivo primario del progetto è quello di sperimentare un modello di presa in carico dei malati di SLA, sia in ricovero che a domicilio, creando una rete assistenziale che comprenda i Centri ed i Presidi di Riferimento per le malattie rare ed i servizi territoriali delle ASL.
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In ricovero, il progetto prevede la predisposizione di 3 letti di sollievo ad alta intensità assistenziale; a domicilio l’attivazione di un servizio h24 che risponda, con l’impiego delle figure professionali necessarie, ai bisogni di 9 malati e dei loro familiari.
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Tanto per i malati assistiti in ricovero che per quelli assistiti a domicilio, qualunque sia lo stadio della malattia, sarà attivato un modello di assistenza che, assicurando la “presa in carico” globale delle persone, garantisca il monitoraggio continuo e l’eventuale intervento di un operatore qualificato. Con un approccio palliativo, fin dalle fasi iniziali e al progredire della malattia, si commisura l’intensità dell’assistenza all’ampliamento del quadro sintomatologico e al mantenimento della qualità della vita del malato.
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Ad oggi è tutto pronto per l’avvio, ma nel contempo si attende ancora l’autorizzazione della regione Lazio.
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E nel frattempo tutti aspettano da mesi che si superino ostacoli kafkiani che ne impedisce l’avvio, mentre la sanità regionale spende centinaia di migliaia di euro per l’assistenza domiciliare agli ammalati attraverso protocolli non sempre adeguati.
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E nel frattempo gli ammalati di SLA chiedono a gran voce perché non possono accedere ad una struttura disegnata per la loro condizione.
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Per quanto possa sembrare incredibile, la regione Lazio non sta in alcun modo cercando di superare gli ostacoli burocratici che ancora impediscono l’avvio dell’iniziativa, nonostante sia stimolata dal pungolo incessante dell’associazione Viva la Vita.
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Nessuno riesce a comprendere le ragioni di un rifiuto così netto da parte della regione Lazio ad autorizzare la sperimentazione di un progetto che, realizzato in collaborazione con l’associazione Viva la Vita e finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio con due milioni di euro, potrebbe attivare la prima struttura sanitaria per malati di SLA. Fino ad oggi, infatti, in questa e in molte altre regioni italiane, non esistono altri luoghi di ricovero per malati con ventilazione assistita che non siano le terapie intensive degli ospedali.
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Viva la Vita non sa spiegare ai malati e alle loro famiglie le ragioni per cui, dopo un anno dalla proposta, il progetto non sia stato ancora autorizzato.
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Nonostante l’immobilismo indifferente di questa regione, la richiesta di autorizzazione continuerà pressante e incessante, finché qualche decisore illuminato non si accorgerà che il progetto, senza chiedere risorse alla sanità regionale, risponde alle istanze di centinaia di famiglie e che è urgente avviarlo, anche per validare sul campo un modello concreto di presa in carico che è ancora inesistente nel resto del nostro Paese.

In primo piano - tavolo regionale sulla SLA

A seguito della “Prima Conferenza Organizzativa regionale sulla SLA” del 21 febbraio 2006, promossa dall’associazione Viva la Vita Onlus, l’assessore Augusto Battaglia ha istituito il Gruppo di Lavoro per la SLA (Determina n. 1447 del 23 maggio 2006 - BU n. 23 del 19 agosto 2006).
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Sede della Regione Lazio

Il gruppo ha durata triennale ed è composto, per la maggior parte, dai migliori specialisti che si occupano di SLA nella regione. L’associazione è presente con il dr. Mauro Pichezzi e il dr. Alessandro Galantino, insieme al referente medico dr. Mario Sabatelli.
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Ad oggi, il gruppo di lavoro per la SLA ha prodotto i seguenti risultati:

ha supportato tecnicamente la DGR 761/06 per l’erogazione del contributo finanziario destinato all’acquisto degli ausili per la comunicazione per malati di SLA non previsti dal nomenclatore tariffario;
ha approvato il progetto presentato dall’Hospice Sacro Cuore di hospice non oncologico per malati di SLA;
ha reso possibile la riconducibilità delle strutture Hospice per malati di SLA alla DGR 424/07 che ne determina i requisiti strutturali, redigendo inoltre il testo della circolare esplicativa per le modalità di accesso.

Il Gruppo SLA è attualmente impegnato nella redazione della stesura finale del “Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio”, in cui si delinea il primo modello italiano di presa in carico, fin dalla diagnosi, del malato di SLA.
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Il documento, durante i primi mesi del 2008, sarà presentato agli addetti ai lavori per poterlo auspicabilmente validare su due ASL della regione Lazio.

In primo piano - commissione ministeriale sulla SLA

Il 5 gennaio 2007 è avvenuto l’insediamento ufficiale della Commissione ministeriale dedicata ai problemi dei malati di SLA coordinata dal Ministro Turco.
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La Commissione è stata istituita per le seguenti questioni prioritarie:

verifica dei risultati della Commissione istituita nella precedente legislatura;
semplificazione delle procedure per il riconoscimento di invalidità;
messa a punto di linee guida, protocolli, piani terapeutici appropriati;
aggiornamento del Nomenclatore tariffario;
istituzione di un Registro Nazionale dei malati di SLA;
facilitazioni dell’accesso all’uso compassionevole di farmaci e a sperimentazioni cliniche;
censimento, e successivo coordinamento, dei Centri specialistici interregionali e regionali per la SLA realmente operativi;
censimento delle attività di ricerca in corso.

L’associazione Viva la Vita è presente con il dr. Mauro Pichezzi e con il referente medico dr. Mario Sabatelli.
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La seconda convocazione è avvenuta a circa un anno di distanza: durante il mese di novembre si sono riunite le sottocommissioni dedicate alla ricerca, alla presa in carico e all’istituzione del registro nazionale.
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L’associazione Viva la Vita fa parte soltanto della sottocommissione per la presa in carico e per la definizione dei LEA (Livelli Assistenziali di Assistenza) ed ha presentato al tavolo i seguenti documenti:

proposta di decreto per estendere la pratica della broncoaspirazione al personale non sanitario;
percorso già in atto nella regione Lazio per l’erogazione di ausili non previsti dal nomenclatore per la comunicazione dei malati di SLA
percorso assistenziale, a partire dalla diagnosi, per la presa in carico del malato;
in collaborazione con l’AISLA, proposta di revisione della bozza dei LEA con l’introduzione di un quarto livello di assistenza per malati affetti da patologie neurodegenerative in ventilazione assistita (invasiva e non).

I lavori della Commissione lasciano comunque intendere che molto ancora resta da fare: tra l’insediamento del 5 gennaio e la seconda convocazione nel mese di novembre, la Commissione non ha potuto realizzare alcun lavoro concreto, tanto che l’AISLA e l’associazione Viva la Vita hanno proposto, ciascuna per proprio conto, modelli per la presa in carico del malato di SLA che dovrebbero essere integrati per costituire un unico modello assistenziale. Il Ministero ha lasciato intendere, dalle parole del Consigliere del Ministro Stefano Inglese, di voler chiudere i lavori entro l’anno. Si rimane comunque perplessi di fronte a un proposito così poco realizzabile e non è chiaro come, dopo undici mesi di inattività, la Commissione possa ora chiudere i suoi lavori nel poco tempo che resta.
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Ciò che spettava a noi proporre lo si è proposto. Ora non ci resta che aspettare.

Leggi e decreti - decreto sull'invalidità

Il 2 agosto 2007 è stato firmato il decreto che esclude alcune categorie di patologie alle visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante indicando la relativa documentazione sanitaria da presentare (GU n. 225 del 27/09/07).
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Si riporta di seguito un ampio stralcio della legge:
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Visto, in particolare, l’art. 6, comma 3, della citata legge n. 80 del 2006, con il quale […] si stabilisce che i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti […], che abbiano dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap e demanda ad un decreto del Ministro dell’economia e delle finanze , di concerto con il Ministro della salute, la individuazione […] delle patologie e delle menomazioni rispetto alle quali sono esclusi gli accertamenti di controllo […]

Decreta:
Art. 1

In attuazione dell’art. 6, comma 3, della legge 9 marzo 2006, n. 80 […] è approvato l’elenco delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante e indicazione della relativa documentazione sanitaria […]
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Segue l’elenco delle 12 voci relative a condizioni patologiche che determinano una grave compromissione dell’autonomia personale: tra queste le condizioni proprie della SLA.
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Pertanto le persone affette da SLA potranno essere esonerate da tutte le visite di controllo o di revisione sulla permanenza dello stato invalidante, a patto che sia loro riconosciuta l’invalidità totale insieme all’indennità di accompagnamento.
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Il problema resta però aperto: come può una commissione medico-legale trovare in un tale decreto lo strumento normativo per riconoscere alla prima visita l’invalidità totale a un malato di SLA?
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Tale obbiettivo era fra quelli che la Commissione SLA istituita dal Ministro Turco si riproponeva, ma la discussione di un tale decreto non è mai stata portata all’attenzione dei componenti di quella commissione e si è scelto di sbandierare impropriamente l’iniziativa del decreto ministeriale come risultato dell’azione di pressione delle associazioni dei malati e in particolare dell’AISLA e del suo presidente Mario Melazzini.
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Alla luce del risultato, inefficace del tutto per il riconoscimento immediato dell’invalidità totale all’atto del diagnosi, certa e certificata, possiamo dire che non si fa onore al lavoro di quell’associazione e del suo presidente che probabilmente si sentirà raggirata e delusa.
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Ciò che si intende fare è continuare a chiedere che venga accolta l’istanza di chi non può continuare a vedersi costretto a subire il danno di vedersi riconoscere una percentuale di invalidità diversa da quella totale per una patologia che, se certa nella diagnosi e certificata da un Centro di Riferimento per la malattia rara, non consente di perdere tempo in ricorsi o richieste di ulteriori visite per aggravamento.

Leggi e decreti - circolare INPS per estensione del congedo familiare

La Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 42, comma 5, del D.L.gs 26 marzo 2001, n. 151, nella parte in cui non prevede, in via prioritaria rispetto agli altri congiunti indicati dalla norma, anche per il coniuge convivente con soggetto con handicap in situazione di gravità, il diritto a fruire del congedo indicato.
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La norma originaria prevedeva che i beneficiari del congedo straordinario retribuito di due anni fossero solo i genitori di un portatore di handicap grave, oppure il fratello o sorella conviventi nel caso di genitori deceduti. Norme successive hanno apportato alcune variazioni.
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Ad oggi, invece, il congedo straordinario di due anni è stato esteso anche al coniuge convivente.

La ricerca - ICOMM Onlus

La I.CO.M.M. – Insieme COntro le Malattie del Motoneurone – è una Onlus per la Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica che collabora sinergicamente con Viva la Vita. Per qualunque questione legata alle sperimentazioni in corso si rimanda alla ICOMM.
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Presidente
avv. Nicola Colacino
Presidente onorario
avv. Giorgio Recchia
Responsabile scientifico
dr. Mario Sabatelli
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I fondi raccolti da I.CO.M.M. Onlus sono destinati al finanziamento di:

progetti di ricerca sulle cause della Sclerosi Laterale Amiotrofica;
iniziative per l’aggiornamento culturale degli operatori sanitari;
programmi di assistenza per le cure palliative a domicilio.

La I.CO.M.M. Onlus ha come scopo fondamentale uno studio volto ad individuare nuovi geni coinvolti nella patogenesi della SLA, sia nelle forme familiari, sia nelle forme sporadiche, in collaborazione con l’Istituto di Neurologia e di Genetica dell’Università Cattolica di Roma.
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PROGETTI:
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Banca DNA
E’ istituita presso il Pol. Gemelli una “Banca” del DNA delle persone affette da SLA. Circa 250 campioni sono già stati raccolti e da alcuni mesi è operativo un processo di immortalizzazione delle cellule del sangue. Ciò consentirà di avere una fonte inesauribile di DNA per studi futuri.
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Classificazione della SLA
E’ possibile che non esista una sola SLA ma tante forme diverse di SLA con meccanismi completamente differenti. Se questo è vero, è verosimile che l’insuccesso della ricerca sulla SLA sia riconducibile proprio al fatto che tutti gli studi effettuati finora abbiano considerato i pazienti affetti da SLA come un’unica entità. La possibilità di dividere i pazienti in gruppi differenti sulla base di determinate caratteristiche (età di esordio, prevalenza del motoneurone coinvolto, sede di esordio, tempo di evoluzione) e di studiarne separatamente le caratteristiche genetiche ed i fattori di rischio ambientale può rappresentare uno strumento nuovo di approccio. La grande numerosità di persone affette da SLA afferenti al Pol. Gemelli consente di affrontare in questi termini il problema.
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Screening di geni candidati
In una prima fase è stato deciso di esaminare dei geni, mai studiati finora nella SLA, che codificano delle proteine che, sulla base della letteratura scientifica, sembrano svolgere un ruolo importante nella sopravvivenza dei motoneuroni. Lo studio di due di questi geni è stato iniziato. Sono stati esaminati i campioni di 80 pazienti. Allo stato attuale non siamo ancora in grado di dare alcun risultato. Tuttavia l’analisi di questi geni sta evidenziando dei dati che al momento possiamo dire sicuramente interessanti. Abbiamo la necessità di estendere l’analisi a tutti i geni di queste proteine (sono 8 in tutto) e, soprattutto, confrontarli con dei controlli sani (già in parte effettuati). Tutto questo richiede del tempo e notevoli risorse economiche. Se la ricerca in corso darà un esito favorevole, cioè se si riuscirà ad individuare dei geni predisponenti la SLA, si passerà alla sperimentazione per studiare i meccanismi con cui i geni portano alla degenerazione del motoneurone e quindi ad un possibile intervento terapeutico. In futuro si continuerà sia lo studio di altri geni candidati, che lo studio “wide genome analysis” (studio di variazione di DNA su un elevato numero di geni) in collaborazione con altri centri italiani ed esteri.
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Risorse attualmente impiegate
Vi sono al momento due biologi che usufruiscono di contratti di ricerca da parte della ICOMM per il progetto di ricerca genetico. Oltre ai contratti, una notevole quantità di risorse è impiegata per l’acquisto dei materiali di consumo, i cui costi sono particolarmente elevati.
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Inoltre la ICOMM ha finanziato per due anni un posto per un Dottorato di Ricerca in Neuroscienze sulle problematiche respiratorie della SLA.

Eventi - Cenerentola on ice

L’associazione Azzurra organizza una serata di beneficenza al circo in favore dell’associazione Viva la Vita Onlus.
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Cenerentola on Ice del Circo di Liana Orfei
27 dicembre 2007 ore 20.00
Teatro Tendastrisce
Via Giorgio Perlasca 69 (angolo Via P. Togliatti tra Via Prenestina e Via Collatina)
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Spettacolo sul ghiaccio del Circo di Liana Orfei, rivisitazione di favole per grandi e bambini, all’insegna della solidarietà.
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Viva la Vita invita tutti a partecipare per sostenere le attività dell’associazione e per trascorrere, con i vostri bambini, una serata di festa con noi.
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Per informazioni e per l’acquisto dei biglietti contattare Stefania Atili al 334 9077036.
Poltroncine non numerate: 7 euro
Posti numerati: 12 euro

Eventi - Il coraggio di scrivere di Luisa Mastracci

E’ stato pubblicato il libro di Luisa Mastracci, amica e sostenitrice della ICOMM Onlus, colpita da Sclerosi Laterale Amiotrofica nel settembre 2003 e venuta a mancare nel settembre 2006.
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IL CORAGGIO DI SCRIVERE
E’ la storia di una donna che non accetta di lasciarsi sopraffare da una malattia inesorabile e molto cattiva, che reagisce anche trovando il coraggio di scrivere, mostrando tutta la sua forza morale e la dignità personale mantenute fino all’ultimo… respiro.
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Il ricavato della vendita del libro è interamente devoluto all’associazione ICOMM Onlus per sostenere la ricerca scientifica.
Per richiederne una copia mandare una mail a: info@icomm-onlus.it oppure contattare l’associazione Viva la Vita.