Viva la Vita Onlus - Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica Area riservata
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Per i medici
Protocollo di dimissioni protette
Esempio di protocollo di dimissioni ospedaliere protette per pazienti in ventilazione meccanica invasiva e alimentati per via enterale.
scarica la lettera di accompagnamento (28 kb)
scarica il protocollo di dimissioni (48 kb)
scarica la lettera per la protesica (48 kb)

ASL e Distretti Sanitari del Lazio
Elenco dei comuni del Lazio e dei Municipi del comune di Roma con la ASL e il distretto sanitario territoriale di appartenenza.
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Protocollo regionale di presa in carico
Protocollo regionale sottoscritto nel marzo 2008 dal Tavolo SLA della Regione Lazio (istituito nel maggio del 2006) per la presa in carico del malato di SLA a partire dalla diagnosi. All'interno la stadiazione originale della malattia in funzione delle necessità assistenziali elaborata dal Tavolo SLA della Regione Lazio.
scarica il protocollo (376 kb)
scarica il poster (736 kb)

Bando di gara per l'affidamento a terzi di servizi di assistenza domiciliare
Bando di gara promosso dalla ASL RM B per l'affidamento a terzi dei malati di SLA in ventilazione meccanica invasiva e non. Gli accessi del personale inferimeristico e non sanitario vanno da un minimo di 8 ore/die ad un massimo di 24 ore/die in relazione alla valutazione della Unità Valutativa Multidisciplinare della ASL. Inclusi anche programmi di formazione, trasporto, telemedicina e accessi specialistici a domicilio per il cambio cannula/PEG e per esami diagnostici (RX, ecografie ed emogas).
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scarica il capitolato speciale d'appalto (3.633 kb)

Linee guida della American Academy Neurology
2009 - (1) The Care of the Patient with Amyotrophic Lateral Sclerosis: Drug, Nutritional, and Respiratory Therapies (an evidence-based review.
2009 - (2) The Care of the Patient with Amyotrophic Lateral Sclerosis: Multidisciplinary Care, Symptom Management, and Cognitive/Behavioral Impairment (an evidence-based review).
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Linee guida della National Guideline Clearinghouse
2006 - Practice parameter: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology: ALS Practice Parameters Task Force.
scarica il documento (56 kb)

Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology
2006 Neurology - Practice parameter: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology
scarica il documento (472 kb)

Protocol national de diagnostic et de soins pour una maladie rare
2007 Haute Autorité de Santé - Francia. Guida clinica sulla sclerosi laterale amiotrofica con lista di atti e prestazioni.
scarica il documento (356 kb)

La sclérose latérale amyotrophique
Guida francese sulla malattia non rivolta ai medici.
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Le cure palliative nella Sclerosi Laterale Amiotrofica
Versione aggiornata dell'articolo di Borasio, Voltz e Miller (2001) apparso su Neurologic Clinics 2001; 19: 829-847, riprodotta con autorizzazione.
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Istruzioni operative per la gestione della Nutrizione Enterale a Domicilio
A cura del dr. A. Francescato. Le presenti istruzioni operative riguardano tanto le manovre riservate al medico e all’infermiere, quanto le manovre eseguibili dal caregiver, per la gestione domiciliare dei pazienti cui è stata posta indicazione alla Nutrizione Enterale.

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Procedura operativa per la gestione interdisciplinare di casi complessi in regime extraospedaliero
A cura del dr. A. Francescato e dr. A. Anglani. La Presente procedura fornisce indicazioni per una gestione dei casi multidisciplinari a livello distrettuale, fornendo modalità omogenee e coordinate per la gestione dei casi complessi in regime extraospedaliero.
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Le tracheotomie
A cura del prof. Ezio Colombo. Quaderni monografici di Aggiornamento dell'Associazione Otorinolaringologi Ospedalieri Italiani.
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Indicazioni per la gestione della Ventilazione Meccanica a domicilio
A cura del dr. A. Francescato. Indicazioni per la valutazione delle proposte di deospedalizzazione di pazienti in Ventilazione Meccanica e per la successiva gestione in sicurezza a domicilio
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